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病理报告外周T细胞淋巴瘤
就诊医院天津肿瘤医院淋巴瘤内科
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最后登录2022-8-20
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萌爸，姓名：周显春，1982年12月生，安徽六安市人，2018年8月，萌爸突感腹部不适，反复本地就医无果，做了增强CT，报告无异常（后来把CT片子拿给合肥医院大夫看，才知道那次的CT，已经能看出小肠上的淋巴瘤了，可当初的阅片医生没看出来，漏诊了，这才当误了两个多月，导致了最后的手术）。
11月1日，腹痛两个多月的萌爸，已经不能进食水了，每天要靠止疼药才能勉强缓解，并出现呕吐现象。上海仁济医院胃肠外科赵刚主任亲自手术，回肠末端切除40公分，最大肿瘤8公分，导致小肠梗阻坏死。手术很成功，也很及时，非常感谢赵刚主任。
但是，当我们拿到病理结果的时候，完全蒙了，淋巴瘤？还非特指？还外周T？还小肠外周T？还晚期？对于一个，一年都不感冒一次的我们来说，完全不知所措。拿着病理来到赵刚主任的门诊，简单明了的几句话，要转血液科继续治疗，淋巴瘤不是实体瘤，治愈率目前还是挺高的，并推荐了仁济医院血液科的医生。
由于萌爸术后不到一个月，不能上化疗，我们不得不又辗转回老家等待。我们开始疯狂的百度，去了解什么是淋巴瘤，它的分类、分期、治疗过程和结果，网上说的太可怕了，我们几乎都要崩溃了。
术后一个月，我们又回到了上海仁济医院，进入血液科。在进入疗程前，当时的主治肖菲医生找我谈了话，生平第一次感觉到了害怕，也烙下了阴影（往后的治疗中，非常害怕医生找我谈话）。因为肖医生对我说，萌爸的病情很严重，很罕见，没有针对性的药可用，是世界难题，一切方案都是试试，费用也很昂贵，最后是人财两空。并且，萌爸的生存期只有半年到一年，两年的很少很少，而且以后还要移植，让我做好思想准备。天啊！这是什么啊？我简直不敢相信我听到的，我接受不了，不敢想象。他那么年轻，从来都不生病的人，怎么就被判死刑了呢？脑子断了片一样，不知道自己是怎么出的那间办公室。
开启了漫长化疗中的第一个疗程。化疗过程中的各种不良反应，这里就不多说了，作为病人应该都能体会。在仁济医院我们治疗了三个疗程，主治医师肖菲女士对待病人尽心尽力，和蔼可亲。三个疗程后，出院时肖医师叫我们年后过来做PETCT，评估化疗效果。由于考虑到后期需要做自体移植，我和萌爸商量一番，决定转院（毕竟那个时候，上海仁济医院在淋巴瘤移植方面不是强项），这个决定，让萌爸的生命进入第一次转折点。至今，我们还在后悔，选择离开上海，离开肖医师。
经过一番搜索，我们选择了苏州大学附属第一医院。2019年春节后，我带着萌爸，来到苏大附一院，经过病友的介绍，我们选择了H主任，第一印象感觉还是很不错的，经过一番寻诊，H主任接收了我们并安排了住院，并很快上了一次化疗，按照固定程序，疗程结束后，安排我们做了PETCT，评估四个疗程的治疗效果。2019年3月6日，我们拿到了PETCT报告，CR！CR！CR！多么振奋人心的事，而且主任告诉我们可以做自体移植了，下一疗程就是为移植做准备——采干，我们欣喜若狂，可惜的是乐极生悲。
检查结束后，我们回到老家等待医院的通知，3月8日晚，萌爸突发肠梗阻，腹部疼痛难忍，我们来到本地医院的急诊，经过医生的灌肠、插胃管等相关治疗，却没有任何效果。看着萌爸痛苦的表情，我们却一筹莫展。无奈我们再次转院，找到当初手术的赵刚医师，赵主任推荐我们去了上海公利医院的介入科，介入科主任医师为萌爸插了肠管，3米多长的肠管通过鼻腔、食道、胃、十二指肠进入了肠道，经过一周左右的时间，肠管在石蜡油的润滑下，慢慢推进，终于打通了梗阻点。
经过二周的治疗，我们出院了，同时我们在好大夫网站上，联系了苏大主任，经过主任的建议，我们又上了一次化疗，不知什么原因，H主任并没有安排采干。疗程结束后我们再次回到老家等待，一个月后已经来到2019年5月份，终于等到H主任通知，我们要采干了。6月份，我们进入了移植前的最后准备，回想过去，我们非常纳闷的是，移植前为何没有安排我们做任何评估，之前是做过PETCT，并且CR了，可是距移植已经过去三个多月了。我们拿着仅有的腹部平扫报告及彩超来到H主任的门诊，H主任看过报告之后二话不说就把我们交给了移植科主任。移植科主任看过我们的报告后，说你们腹部显示有较大淋巴结呀，好像不适合做移植，同时拿着我们的报告去找H主任进行商讨，回来后，移植科主任告诉我们说，H主任坚持继续移植，她也不好说什么，我们也自然对主任的决定深信不疑，当然听主任的安排。2019年6月10日，萌爸进仓了，6月24日，清髓后进行了干细胞回输，经过一段时间恢复治疗后，于7月15日出仓。
出仓后回到家里静养，20天左右，感觉明显不舒服，血小板始终仅能维持在3万左右，并伴有发烧等症状，因此我又带着虚弱的萌爸去看了H主任的门诊这天的血小板只有1.5万，在她的建议下，我们做了PETCT检查。拿到检查报告时，我们完全懵了，腹部肠系膜、后腹膜均布满淋巴结，如此症状已表明我们自体移植失败，并进展。关键由于移植前大化疗的原因，骨髓抑制严重，造成血项严重偏低，尤其血小板，乃至今天仍只维持在3万左右。于是H主任又给我们安排了第二套治疗方案，GDP联合来那度胺治疗，并且明确告诉我，萌爸不化疗的话，生存期只有3到6个月，同去的姐夫问他，如果这里治不了了，哪里还可以治？麻烦他推荐一下。他说我们这里就是全国最好的，像你们这种烂摊子，到哪都不会有人愿意收的。为什么会是这样？移植不是为了更好的提高生存率吗？我们很不解，咨询H主任也没有具体的给出答案，看着高烧，浮肿，浑身无力的萌爸，虚弱的他躺在医院大厅的柱子下面，既心疼又可怜，我得救他，不能就这么放弃。就这样，我带着虚弱的萌爸接受了H主任的建议，9月初进行了第一疗，10月7日开始第二疗，用药的第二天，再次出现肠梗阻症状，在血液科经过几天的维持治疗，没有任何好转迹象，而此时，里面的医生已经显示出不耐烦的态度；一周后疼痛日渐加剧，主任要求我们去苏大外科，术业有专攻，这点我们能理解。但是，令人寒心的是，在外科治疗期间，外科医师希望我们的主任医师参加会诊，能更好的给萌爸对症治疗。当我来到H主任的门诊室请求其参加会诊时，他劈头盖脸的把我训斥一顿，还说比我们可怜的人多的是，我很莫名其妙，只能苦苦哀求，只差下跪，可惜她无动于衷，说会诊是医院的事，你凭什么要求我参加？最终请求无果后，我来到僻静的楼梯口，再也无法抑制内心的委屈和无助。真不明白，作为一个医生，对待自己的一个临危病人，如何做到铁石心肠的。我得救他，孩子还小，父母年迈，他还那么年轻，我始终坚信，不放弃就不会被抛弃。第二天，接到一个电话，对方自称H主任的助理，并说主任已电话会诊过了，告知我一声。满怀欣喜的我，连连道谢，同时内心也倍感自责，误会了H主任。但是，外科的医生还是不能确定梗阻的原因，建议我们再次腹部手术探看。
这时的萌爸每天只能靠频繁的止疼药止疼，且血象越来越低。无奈之下，我们再次辗转到了上海仁济医院，挂了急诊，同时联系了当初手术的赵刚主任，赵主任见到萌爸时，整个人气愤的说：“人都这样了，怎么还能化疗呢？完全不顾病人的承受能力！”由于当时萌爸的血象太低不能进行一些操作，还有感染的风险，加上医院床位紧张，介绍我们去上海杨思医院，先把血象调上来，血小板至少在50左右再来。通过急诊外科医生的帮助，很快我们被顺利安排到了杨思医院的病房。在这里，终于可以正常用上了各种升血象的药，血象也在慢慢恢复。与此同时，止疼药的频率越来越近，萌爸在床上时而蜷缩，时而跪靠，疼痛难忍到了极致，我甚至都不敢靠近他，见到我就求我去找医生开止疼药，我的心很难受，但我不能在他面前表露，医生说曲马多已经是很顶级的止疼药了，和吗啡，杜冷丁差不多的了。计量也不能再加了，一天4支，6小时一支的量已是最高的了。此时的萌爸已半个月未进食水了，由于疼痛难忍，腹胀，禁食，整个人虚弱到了极致。经过一个多星期的血象调理，静脉营养支持，萌爸的血小板终于涨到4万多了。我们再次来到仁济医院赵刚主任的门诊，赵主任对萌爸进行了彻底的检查和询问，最终给我们的结论是：淋巴瘤本病的原因，且无需再次手术，建议我们去血液科。可是，我们的血液科医生却让我们去外科。一向坚强的我，从来没有过的绝望。
经家人商量后，我无奈的带着他回到了老家。由于不能进食，萌爸又再一次住进了六安人民医院肿瘤外科，给以静脉营养支持，梗阻的对症处理，并让我们做好心理准备。萌爸是个非常聪明理智的人，他把姐姐叫来，交代了身后事，并嘱托了她帮自己把墓地买好，父母，妻儿安排妥当。接下来，萌爸好像没有了后顾之忧似的，每天继续与肿瘤君战斗，止疼药，口服石蜡油。突然有一天，萌爸排出了黑色的分泌物，化验不是便血，紧接着连续几天，颜色由深到浅。主治医生王方为检查后说，梗阻通了，但还不能马上进食，还要再观察观察，过几天可以尝试喝点纯流食。听到这个消息，我们欣喜若狂，这意味着什么？
欣喜之余，理智告诉我不能大意，还有好多问题没解决。比如长期频繁的使用止疼药，导致萌爸依赖上瘾，离不开了曲马多，我们要戒掉它，又是一个痛苦的过程；比如，他长期未进食水，导致胃部大面积糜烂疼痛，不能进食水；还有长期卧床，身体虚弱，不能正常行走；最关键的是，他移植失败后，血象的问题，血小板半年过去了，从未涨到过5万以上，还有潜在的出血风险。一连串的问题需要我们慢慢应对解决，一丝不敢懈怠。经过一个月的努力，萌爸的情况，渐渐有所改善，戒掉了止疼药，也可以进食半流质了，慢慢的也可以下床走几步了，血小板一直保持在4万以上。看着再一次经历生死的他，一个念头一直在我心里：我们不能放弃，我要带他出去继续寻医问诊。
我开始思索着，我们这个别人口中的“烂摊子”，真的没有人愿意接收了吗？一个名字突然出现在我的脑海里，“果果”，外周T群里的果果，为人热情直爽，乐于助人，在群里，病友间有什么问题或困难，她都尽力帮助，自己解决不了的，她也会通过洪帮主的淋巴瘤之家，尽力帮病友解决问题，是大家公认的天使。很快我与果果取得了联系，并把萌爸的病情告知与她，她耐心的倾听和询问，了解情况后为我们推荐了几位知名的淋巴瘤专家。因我们距离天津太远，所以她唯一担心的是萌爸能否受得了千里颠簸？
我和萌爸商量后，选择了天津医科大学肿瘤医院的钱正子钱主任，至此，萌爸的第二个生命转折点出现了，这也是我们整个家庭的福音。因为这个选择，钱正子主任变成了我们心中的女神，更可以说是我们的救苦救难的女菩萨，通过钱主任的精心治疗，让当初仅有6个月生存期的萌爸，至今还活的好好的。
2019年11月17日，我用轮椅推着萌爸，踏上了北上的动车，经过几个小时的颠簸，终于来到我们的福地——天津，这是我们第一次来北方，第一感觉就是，北方的风真的很大，真的差点把80多斤的萌爸吹走了。不巧的是，果果正好要去北京开会，不在门诊，但她说已经跟钱主任说过我们的情况了，让我们放心。第二天，我们早早的等在诊室的门口，终于轮到我们，钱主任细心的问诊后，皱着眉头（很明显，我们是个棘手的病人），但仍然耐心的说，还有好些方案没用过呢，你们先不要急，现在最主要的把营养跟上，身体调理好，体质上来了才能做接下来的事；然后再去做个PET检查；再把病理拿过来，我们做一个详细的全科会诊，最后再确定治疗方案。钱主任还给萌爸制定了饮食计划，加强他的体质。钱主任是除赵刚主任外，唯一一个考虑病人身体状况，设身处地为病人着想的大夫，见到她完全没有见到南方医生的那种紧张，胆怯，害怕，更多的是亲切，随和，给人心里的亲近。她说话清楚明白，干脆利落，通俗易懂，和蔼可亲，丝毫没有南方医生的架子，临走时，钱主任还主动把她的电话号码给了我们，让我们随时跟她联系。天啊，这在南方医生那里是想都不敢想的事，我们深深地被这位北方主任感动了。
二周后，PETCT结果和孟斌主任的病理报告都出了，钱主任把萌爸收治入院，并经过天肿全科主任的会诊后，考虑到萌爸身体的状况，钱主任给萌爸使用了阿糖胞苷联合西达本胺的治疗方案，并在饮食上又给萌爸制定了“婴儿食谱”。经过一周的用药及一周的营养支持，我们在天肿的第一个疗程结束，出院后我们回到老家静养。
由于萌爸的身体过于虚弱，加上用药后对血项的影响，萌爸再次受到各种感染的侵袭，为此我们住进了老家的人民医院肿瘤外科，经过近2周的抗感染治疗，仍不见任何效果，而此时，萌爸已经喘的特别厉害，并伴有高烧，明显的严重肺部感染。这时我们又电话联系了钱主任，她建议我们立即转院，去天津市海河医院。
2020年1月1日，新年第一天，我们再次来到天津，并顺利的住进了天津市海河医院，收治我们的周大夫很快安排了我们进行了详细的检查，因为那时的萌爸已经出现呼吸急促，完全依靠氧气维持，并伴有高烧不退的症状。两天后结果出来了，周大夫急忙联系了RICU主任，说萌爸的双肺已经大面积变白了，血象又很低，很危急，需要立即进RICU隔离治疗。下午萌爸就被推进去了，还让我签了病危通知。又一次的生死一线，举目无亲的我，无助极了。这时出现的又是果果，她一直在关注着萌爸的情况，知道进了RICU，她知道我一个女人在异地他乡，还要面对随时可能出现的噩耗，不放心，还把毛哥（徐州病友张胜利）拉过来安慰鼓励我。在我最需要的时候，总是她在默默的帮助支持我，真的真的很感谢她。
在RICU的日子里，萌爸用上了顶级的抗生素，而且是全覆盖，这才控制住了病情。经过RICU的医护人员精心的治疗，萌爸终于出院了。钱主任建议我们先回家调养下身体，再来天肿化疗。
到家已是1月16号了，没两天新冠疫情爆发，全国积极响应，我们小区也不例外，在家隔离了两个月，萌爸的身体恢复的挺好，体重也涨到100斤，血小板虽说不高，但也还算平稳。唯一担心的是，两个月没上化疗了，不知道萌爸体内的淋巴瘤有没有进展。给钱正子主任打电话，她也很着急，距离上次化疗，已经3个月没上药了，说实在不行可以就地就医，她可以提供全程帮助。可是我们觉得不在钱主任身边，实在没有安全感，就一直拖着。同时担心我们的还有果果，她也在时刻关注着天津和我们这边的疫情，建议我们早点过去，隔离14天后就能入院治疗。
终于在3月中旬，我们再次踏上北上的列车。在门诊，我们终于见到久别的钱主任和果果，那一刻，真的感觉过了好久似的特别的亲。主任很快对萌爸进行了接下来的检查安排，让我们结果出来第一时间发给她看。主任见到结果，觉得挺诧异的，说萌爸的淋巴瘤就像冬眠似的，3个月了没怎么涨，这让我们悬着的心终于放下了。但是主任说这不代表没事，还是要继续治疗的，由于疫情期间，床位比平时还要紧张，实在没办法，钱主任给我们借了个床位，这才使得我们顺利入院治疗。在住院期间，钱主任每天不管再忙，都会早晚查两次病房，跟每个患者了解一天的情况，凡事都是亲力亲为的对待每一位患者，这样处处为患者考虑的主任，真的太难得了，我们是幸运的，才能遇上这么好的主任！
在果果的帮助下我们顺利完成了今年的第一和第二个疗程，并进行检查评估，结果却还是进展了。钱主任把我们所有的检查结果拿去，请来肿瘤医院的相关科室，为我们再次会诊评估，并商讨出接下来的治疗方案——苯达莫司汀联合PD1。主任告诉我们，这个方案比较重，尤其对杀血象特别明显，让我们用药后一定注意防感染，有什么不适， 及时跟她联系。
第一疗平稳度过，第二疗到家后，主任担心的事还是出现了。远水解不了近渴，我们只能再次住进六安市人民医院抗感染治疗，高烧16天，低烧10天，由于血象一直上不来，我们又转到血液科治疗，在血液科叶丽主任的治疗下，我们终于得以控制，且血小板一直保持在3万上下，叶主任考虑到医院的环境差，他体质弱，再次感染的几率很大，建议我们回家慢慢调养，门诊随访。
在家调养了一个月，心里一直担心萌爸体内的淋巴瘤情况。上次从天肿回来时，钱主任让我们再去时要做个增强CT检查，远在千里之外的我们，一个来回就要2千块钱的路费，还不包括食宿费。为了给我们省点钱，又是果果帮我们预约的，待检查的那一天我们直接去做就可以了，这样省了我们不少开销和时间，真的多亏了有她。距上一个疗程，萌爸又是两个月没用药了，担忧和紧张是不可避免的，好在有果果的帮助，我们顺利完成了检查。
主任见到结果发现，8月17号的检查与3月、5月两次的比较，没有较大的改变，考虑有可能是进展比较慢的，治疗还是要治疗的，但由于血小板才3万多，建议我们可以先定期检查，把血象养养，身体调理调理。这对我们来说无疑是再好不过的，我和萌爸从来没有过的满足感，从心底里感谢钱主任。但钱主任却好像很纠结的样子，原来，设身处地为患者考虑的她，还在思考着萌爸以后还有什么方案可以用，用什么方案对他有效且对他的身体、血象伤害小。眼前的停止化疗已让我和萌爸高兴不已了，早已忘却了以后，也只有主任还在为我们想着。能遇到这样处处为患者着想的大夫，真的是我们的福气，如果说果果是我们的贵人，钱正子主任就是我们的恩人，更是我们大家心目中的女神！衷心的希望她在照顾患者的同时，也要照顾好自己的身体！真心的希望已经康复的淋巴瘤病友，永不复发！还在治疗的病友们，都能遇到生命中的贵人，积极治疗，坚强面对，永不放弃。也非常感谢曾经帮助关心过我们的人们，愿好人一生平安！！！
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发表于 2020-9-5 23:50:21
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