霍奇金自体移植后15个多月了，简单说说我经历了啥

游鱼草草 · 发表于 2020-9-5 11:40:14

本帖最后由游鱼草草于 2020-9-5 12:39 编辑

刚经历了一场风波，那是移植后一年后的复查，耗时近两个月。

因为经历了复查，五官科报到活检，做病理，免疫组化，基因检测。先上一个最近的PET CT报告吧

根据这份报告，高度怀疑复发，上颚SUV20.1，右侧颈部SUV14.3。反而我原来发病的位置都没事。我的糜主任通过触诊和看PET CT说是看着不像，大概率不是。他的话支撑了我后来的近两个月难熬的等待的日子。

下面是免疫组化和基因检测的结果。淋巴结反应性增生，B淋巴瘤克隆性基因重排检测结果为阴性。

所以说我康复15个月了……

虽说这次经历有点乌龙，但也不是毫无意义。在经历了绝望、重新被点亮希望和最终脱险的过程后，我更加热爱生活，珍惜身边的人，也想有机会能通过我的经历给其他病友一些帮助。

那就简单说说之前的经历吧。我是2017年11月底确诊的霍奇金淋巴瘤结节硬化型二期A直到2019年5月28日才结疗。

我的发病位置是左侧锁骨及纵隔。生活工作都被这突如其来的狂风暴雨打乱。我经历了12次ABVD化疗，14次放疗，4次ICE化疗，一次自体造血干细胞移植。

心态不断地被这漫长的经历打磨，从一开始无法接受现实觉得自己失去了太多东西，到后来积极面对人生的转折，相信我经历的事一定不是毫无意义的。自从放疗开始我就是该治疗了就去医院报个到，其它时间就是享受生活。弹琴看书看电影，能充实自己的事并且力所能及的事就去干。

从确诊到现在我读了如下这些书，不包括电子书。最下方的《文清诗语》是我好友所写，也是我的诗友。里面有十几个和我有关的故事。淘宝上能搜到。除了这本我最爱的是左下角那本《人类简史》，一本好看又可以整理三观的书。

移植的时候在仓里呆了22天，2019年5月28日出仓。和护工护士还有医生都相处得很愉快。记得有个护士说，就没见过像你在仓里呆得那么喜庆的。出仓那天很感动，告别了相处那么多天的护士，阿姨，医生。主任章卫平还和我击了胜利的一掌。

我在朋友圈发了那日重见天日的照片

我的诗友文清自然是又给我作诗了

天明净，
树清新，
阳光洒落，
归路轻盈。
旧屋复见如新房，
路人过眼皆似亲。
凤凰浴火重生日，
谁解我初心！

《重生》

我很感激他，这几年一直在通过各种方式鼓励我给我力量。

移植前他也把一首他曾经写给我的词裱起来送给我，激励即将重生的我。

“花叶衰，根还在，他年春时，红翠花枝发……”虽然这首词写的是我一次秋游的经历，但用花叶生长来比喻我的经历倒是贴切得很。

我也感恩这两年遇到的一些新朋友，有医生有护士有病友，有一些可能会成为一辈子的朋友吧。他们出现在我的生命中，使我的经历变得更有意义。

碎碎念了那么多最后就说一句吧，关于老生常谈的心态问题。

确诊之后，不管病，只管乐，病自消！

治疗期间别老想着病，想着遭遇。多想想让你开心的事，使你开心的人，正确面对你的经历，时刻保持感恩心信心和爱心，这是能给我们正能量的东西，告诉自己我会越来越好！康复的就更要把病忘了，多提醒自己，我已经好了。毕竟你身体里的每个细胞都会受你的情绪和心态的影响。

最后祝大家都能开开心心，越来越好！

游鱼草草 · 发表于 2020-9-5 13:40:55

本帖最后由游鱼草草于 2020-9-5 14:09 编辑

滚蛋吧肿瘤君a 发表于 2020-9-5 13:32
你的头发后来变直了吗？我天生卷发，我想变直

不是很卷了，很自然的大波浪。我倒觉得太直了没意思哈哈

游鱼草草 · 发表于 2020-9-5 12:03:48

本帖最后由游鱼草草于 2020-9-5 12:05 编辑

曝个照，重生后是卷发，后来越来越不卷了，不过比以前浓密而且强韧了许多。所以相信我，头发的问题不是问题，它比你想象的更坚强。要不是这次经历，我都不知道我似乎还挺适合短发的。第二张是六月的，这次复查前两天的我

撒哈拉王子 · 发表于 2020-9-5 12:50:18

有才！做自己的英雄！

qd清风 · 发表于 2020-9-5 13:02:11

我也章教授的我6月一日出仓比你晚两天

聪明糊涂心 · 发表于 2020-9-5 13:04:16

真棒

锦鲤鱼鱼 · 发表于 2020-9-5 13:08:10

游鱼草草 · 发表于 2020-9-5 13:13:30

qd清风发表于 2020-9-5 13:02
我也章教授的我6月一日出仓比你晚两天

那时经常看你在群里发言

你好像一开始住我隔壁病房的

滚蛋吧肿瘤君a · 发表于 2020-9-5 13:32:50

你的头发后来变直了吗？我天生卷发，我想变直

墨染暗香 · 发表于 2020-9-5 14:20:52

能康复也是不幸中的万幸

游鱼草草 · 发表于 2020-9-5 14:43:43

墨染暗香发表于 2020-9-5 14:20
能康复也是不幸中的万幸

所有打不倒你的都会让你变得更强大

lululing · 发表于 2020-9-5 15:50:57

我也是去年五月移植出仓，准备过几天去复查了，每次检查前都会有些焦虑

游鱼草草 · 发表于 2020-9-5 15:54:48

lululing 发表于 2020-9-5 15:50
我也是去年五月移植出仓，准备过几天去复查了，每次检查前都会有些焦虑
...

我也是。但不要被它支配，尽量别想太多，分散分散注意力

北冥有鱼 · 发表于 2020-9-6 07:45:12

棒棒哒！

一个父亲 · 发表于 2020-9-6 19:35:36

我也看了人类简史，中文版的。

vegan · 发表于 2021-5-15 19:04:47

恭喜恭喜

风景好 · 发表于 2021-5-16 07:20:37

恭喜，加油

健康pingan · 发表于 2022-1-21 14:20:39

能➕微信吗？谢谢

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春风杨柳施柳青 · 发表于 2022-5-28 08:30:36

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孙军朝 · 发表于 2022-11-20 22:35:21

加油，经历了6次ABCD治疗无效果，我也准备自体移植治疗了，

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霍奇金自体移植后15个多月了，简单说说我经历了啥

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