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[基础知识] 如何知道自己没有复发?

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发表于 2011-4-17 14:06:28 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国广东广州
仅对经典型的霍奇金淋巴瘤,不包括淋巴细胞为主型霍奇金
对刚结束治疗的患者:
相信你的治疗是正确的,坚信自己属于绝大多数首次治疗即获痊愈的人。虽然肿瘤世界无人为你打保票,但是现在你该开始好好生活,不再纠结。如果该论坛令你阅后不安,停止阅读。
如果你关注复发的问题,你有权得到答案。你可详询你的医生,为什么有些症状一定要在意,而有些不必在意。虽然肿瘤医生常常会告诉我们会没事的,但没有一个详尽的解释,我们仍不确信。肿瘤医生通常很忙,但你一定要咨询清楚你想得到的信息,不必胆怯。
通则
大多数霍奇金患者能一次治愈。复发的机会还很遥远,尤其对年轻的患者来说。
如果复发,症状会很明显,绝不仅仅是数天的感冒症状或Pet扫描的轻微改变。每位复发的患者一定会有多个淋巴结肿大超过2cm(甚至5cm),这些淋巴结在pet扫描时显示强阳性,SUV7-28,非常典型。
扫描
你要有个对淋巴瘤很有经验的放射科医生,这很重要。最好在同一台仪器同样的条件下由同一个医生为你做扫描。这样,可确信有比较,对是否复发有把握。记住CT扫描每一片层是5mm,所以1-3mm的改变可能是由于不同的扫描断层,并不能代表真正的改变。如果复发,在CT上会反映为多个增大的淋巴结(大于1.5-2cm),并会在PET上显示强吸收(至少5-6 )。考虑为可能复发的淋巴结应在CT上显示增大的多个淋巴结,同时PET强吸收。PET/CT的好处在于它可以将所有的淋巴结连起来评估。
若只做CT,在CT上淋巴结不是从一个断层连着另一个断层,你可放心那不是肿瘤,即使它有轻度增大。这就是为什么你要有好放射医生的缘故,他可以将CT结果和以往对比,这些改变很重要。在扫描结果中你会看到很多偶然事件的提醒,但它们大多是与霍奇金无关的。
PET扫描常被误诊假阳性(将没有问题的地方误认为有问题)。我个人认为假阳性是因为放射医生不懂如何解释结果或者用于掩饰自己的错误。棕色脂肪不是霍奇金病变,也不是胸腺回弹,如果你的胸腺有吸收但相应部位CT无增大,那只是胸腺回弹,好的医生都会分辨。
如果在原来无病灶处有淋巴结的吸收,这种复发几率很低。往往是,尤其在治疗后1年内患者的腋窝、腹股沟淋巴结及颈部会有吸收。这常是由于感染所致,petSUV值很低(1-5),并且常小于2cm
B症状
如你在诊断时没有B症状,那复发时一般也不会出现B症状。所以当你有发热、盗汗、痛感数日时,可能是病毒感染而非复发。唯一的例外是瘙痒,这常是原发时没有而复发时产生的症状。(见下面)
若你在过去的三个月CT结果很好,不管你有什么症状都不可能是B症状。真正的B症状常提示广泛的病灶,而霍奇金不会发展这么快。我所说的广泛的病灶是指5-10cm大的病灶或侵犯骨髓。
记住霍奇金发病时的通症为:伤风、流感、皮肤干涩等。若你有伤风感冒症状,可能仅仅只是伤风感冒,而非复发。等过2周未缓解再去找你的肿瘤医生。
盗汗
霍奇金患者的盗汗是指睡衣被褥浸湿的出汗,这不是一次,而是每次都会这样。所以偶尔一次两次的小出汗常是激素水平波动所致,尤其是40岁以上的妇女。
如果你正在治疗或刚结束几个月,或天气变热了,夜间微汗是正常的。据证有40%的人常常夜汗,但显然都没事。
发热
霍奇金的发热很典型,每天都是在同一时间发热,即使不是那么固定,也相差无几。高烧常是感染。 如是感染的话,每4-6个小时服用解热镇痛药会有效。若发热持续2周,可每日清晨使用萘普生(抗炎药)。若仍持续,可能真是复发了。
体重减少/增加
因激素作用所致的肥胖可在治疗结束后6个月减重(有时不会)你只需担心体重减少10%以上。体重增加没什么问题。
瘙痒
霍奇金德瘙痒是深层次的痒,挠不去的痒。若你在初诊时无瘙痒症状,治疗后一般不会在复发时出现瘙痒。很多东西可导致瘙痒,别忘了化疗药使皮肤干燥、放疗会损伤皮肤,这些都会引起瘙痒。
血象
很少会仅凭血象而无其它症状来判断复发。你应定期查血常规(3-6月),主要是确定你的指标是否在治疗后恢复正常,大多数人会在治疗后3-6月恢复正常。有时会长一点,尤其老人,但一般无大碍。
为何要你等等看?
为何让你等等看是因为那些引起怀疑的证状或不确定的扫描结果总是会烟消云散,不是肿瘤。实际上很少会因为等等看而引起复发。等等看的心态在淋巴瘤治疗中很重要。这也是我为何强调要有个好的放射医生,因为好的医生不会让你白白担忧。
若你的医生让你等等看时你不信任他,那证明你不信任他,你该换个医生了。
如果真是复发,一两个月的等待也不会使霍奇金一发不可收拾。
若你对等等看感到心焦, 你可在2月内再做一个CT
活检
若医生怀疑你复发,他会建议马上活检而不会等等看。记住活检常常也会是正常的,反应性的淋巴结。我见过大批的人,有的因扫描结果不确定而被无经验的放射医生建议来做活检,有些被无经验的肿瘤医生建议来做活检,结果这些活检毫无必要。(你能看出来倾向吗)
外科医生不情愿在你周身取出那些组织来活检,找出1-2 cm的组织很难的,即使有扫描的引导。不管离体表多近,那也是手术也有风险。如果你的医生不愿做活检,那是因为风险大于受益。
还有活检以外的方法来明确,比如到另外的医院找人重新看看你的CT扫描结果。


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发表于 2011-4-17 14:25:34 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
病理会诊:专家看切片
请问一下,你在文中提到:
如果在原来无病灶处有淋巴结的吸收,这种复发几率很低。往往是,尤其在治疗后1年内患者的腋窝、腹股沟淋巴结及颈部会有吸收。这常是由于感染所致,pet上SUV值很低(1-5),并且常小于2cm。
什么叫“淋巴结的吸收”?我原发右颌下,弥漫大B,治愈后一个月左颌下出现了小淋巴结,虽然一直没超过2cm,但是三年来却是越来越大的趋势,而且由一个变为了两个,所以心里一直有点不安
2008年初查出右颌下弥漫大B,1A期,术后8疗程R-chop,现治愈,上海上学,随时检查

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发表于 2011-4-17 14:47:43 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
回复 gliazzuri 的帖子

吸收是指PET-CT扫描的时候有个摄取值SUV。
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

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发表于 2011-4-17 14:53:40 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
回复 洪飞 的帖子

我连续三年,每年做一个pet,都是在同样的位置,报告大致都是“摄取值略高,考虑炎性可能”,我就想这个炎症怎么一直没见好转啊...现在这两个淋巴结就一直在那里,心里还是没底
2008年初查出右颌下弥漫大B,1A期,术后8疗程R-chop,现治愈,上海上学,随时检查

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发表于 2011-4-17 15:14:46 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
慢性的淋巴结炎,很正常的,健康人去做PET-CT也会有这种情况,只要摄取值不高,就不用担心。
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

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发表于 2011-4-19 21:32:12 | 显示全部楼层 来自: 中国河南郑州
我来总结:第一次治疗很关键,第一次出院后的生活习惯很重要,第一次治疗期间和出院后的心情很重要,适当锻炼和合理休息很重要,定期随访很重要,饮食喝水很重要
做好这些就不要担心复发的问题,该复发的人它会复发,不该你复发的就不会复发
整天想着何时会复发的人,不复发才怪

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发表于 2011-4-20 08:24:15 | 显示全部楼层 来自: 中国宁夏银川
同意楼上的观点,治疗结束后忘记这段经历,记住良好的生活习惯,不要想复发不复发的问题
2010年12月新疆肿瘤医院确诊霍奇金淋巴瘤,3B,主治医生:贾存东

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发表于 2011-4-30 15:20:23 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
支持小泥巴:第一次治疗很重要,治疗后的调养更重要。关于复发我就在想:如果一年,两年,五年,十年。。。。。。三十年。。。。。都过的很好。而在这几十年里总被复发困扰着,那是一种什么生活质量啊,真是亏大了。。。。。。。而且它要复发就复发了,不复发就不复发了,看病也是一种经验,如果很担心自己出了状况,你知道该怎么办的。
经历了苦难的人,纵然你什么都不相信,请你相信时间!

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放下,迎来新生。执著,驾鹤西去。

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发表于 2011-5-4 16:06:53 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林长春
楼上的朋友,我也是长春的。
飞飞,朋友们都还好吗?我有一段时间没来了,看看大家都很好,哈哈,回来了。

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发表于 2011-5-4 16:32:40 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽合肥
我是第三个疗程化疗前的检查中做了pet扫描的,结果原来病灶地方只是淋巴结肿大但不显影,反而颈部地方有小淋巴结显影明显,医生说没关系的,有时咽炎也会显影的,真是纳闷。
2010..1北京友谊医院确诊非霍奇金,大B细胞,二期A型,康复中.

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发表于 2011-5-5 11:06:22 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南岳阳
为什么不包括淋巴细胞为主型霍奇金
年龄:22岁.性别:女
病理报告:霍奇金淋巴瘤(淋巴细胞丰富型).免疫组化结果:Bob(-),CD15(-),CD20(-),CD30(+) ,CD79a(-),EMA(+),Oct-2(-),Ki67(+),CD3(-),CD45RO(-),pAX-5(-).
左锁骨上,纵膈,小网膜囊及脾门多个淋巴结

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发表于 2011-5-5 13:49:36 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
我在第一次治疗结束后14个月复发,PET、CT、活检都表明我复发了,继续用ABVD方案解救,一个疗程结束后颈部肿大的淋巴瘤明显小了下去,纵膈的还不知道,因为CT没有做。看了LZ的贴,我有点迷惑,我到底是不是复发了啊?
09年7月患霍奇金淋巴瘤,结节硬化型3A期,6轮ABVD后完全缓解。11年3月复发,12年进仓移植,5月出院。11月再次复发,采用放疗。13年9月检查发现有复发苗头,现观察中。

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发表于 2011-5-6 14:00:57 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
佘佘 发表于 2011-5-5 11:06
为什么不包括淋巴细胞为主型霍奇金

我也想问,因为我老公也是淋巴为主的。

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发表于 2011-5-13 21:10:58 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
也不要迷信PET,有假阳性。
2008年5月武汉同济医院确诊,右侧扁桃体弥漫大B细胞淋巴瘤,IIA期,一个CHOP,五个RCHOP,放疗一个月,2008年10月底结束治疗,现在上班。

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发表于 2011-5-14 13:12:31 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
请问发热是怎么个发法?通常是高热还是低热呢?37.2到37.3算不算呢?

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发表于 2011-5-14 16:36:12 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
口腔的,下午3点过后,6点过后36.9

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发表于 2011-5-16 13:43:05 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
等着谁来回答我的问题,为什么不包括淋巴细胞为主型霍奇金
麻烦了
年龄:22岁.性别:女
病理报告:霍奇金淋巴瘤(淋巴细胞丰富型).免疫组化结果:Bob(-),CD15(-),CD20(-),CD30(+) ,CD79a(-),EMA(+),Oct-2(-),Ki67(+),CD3(-),CD45RO(-),pAX-5(-).
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发表于 2011-5-16 13:43:25 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
···
年龄:22岁.性别:女
病理报告:霍奇金淋巴瘤(淋巴细胞丰富型).免疫组化结果:Bob(-),CD15(-),CD20(-),CD30(+) ,CD79a(-),EMA(+),Oct-2(-),Ki67(+),CD3(-),CD45RO(-),pAX-5(-).
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发表于 2011-5-17 21:34:41 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
医生说:T母做PET没有必要。除非要做异体之前可以做。。
家属。2010年 北京友谊医院病理科确诊<淋巴瘤非霍奇金T淋巴母细胞淋巴瘤 >临床分期:三期A。<BFM-90方案>《 中国医学科学院肿瘤医院内一科治疗》

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发表于 2011-5-18 19:45:33 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
保持良好的心态。良好的生活习惯。让复发走的远远的。
儿子三周岁生日。祝儿子一生平安、健康、幸福,快乐。

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