中枢神经T细胞淋巴瘤三疗后耐药，怎么办？

帮姐求医的小健

各位医生丶病友以及家属大家好，我姐姐是一名护士，我姐夫是一名现役海军，由于姐夫请假到期，由我照顾姐姐求医，2020年一月生的二胎平产，今年三月份出现头疼颅高压，脑部有强化，又出血点。在当地医院建议去了长沙湘雅，在湘雅附一住了一个月院一直没检查出来什么病，脑脊液里有异型细胞，因为我姐头疼的太严重，天天吃不好睡不着，备受折磨，做了一个脑脊液分流手术后缓解症状，后再湘雅做了一个免疫组化，以及流式细胞学检查出T细胞异常，怀疑是T细胞淋巴瘤，由于一直未能确诊，湘雅一直不敢用药束手无策，我们转入湖南省肿瘤医院进行化疗，用的是阿糖胞苷，甲氨蝶呤，塞替派，现在目前是第三期，第二期化疗好像有好转，但是到了第三期好像出现了耐药，目前我姐出现背部酸痛难忍，且骨髓抑制的很厉害，所以第四期就没能如期用药，现在该怎么办？现在目前自费用了40万左右了，大概还需要多少钱？或者怎么治疗最好，恳请大家帮忙看看。

帮姐求医的小健

各位医生丶病友以及家属大家好，我姐姐是一名护士33岁，我姐夫是一名现役海军，由于姐夫请假到期，由我照顾姐姐求医，2020年一月生的二胎平产，今年三月份出现头疼颅高压，脑部有强化，又出血点。在当地医院建议去了长沙湘雅，在湘雅附一住了一个月院一直没检查出来什么病，脑脊液里有异型细胞，因为我姐头疼的太严重，天天吃不好睡不着，备受折磨，做了一个脑脊液分流手术后缓解症状，后再湘雅做了一个免疫组化，以及流式细胞学检查出T细胞异常，怀疑是中枢神经T细胞淋巴瘤，由于一直未能确诊，湘雅一直不敢用药束手无策，我们转入湖南省肿瘤医院进行化疗，用的是阿糖胞苷，甲氨蝶呤，塞替派，现在目前是第三期，第二期化疗好像有好转，但是到了第三期好像出现了耐药，目前我姐出现背部酸痛难忍，且骨髓抑制的很厉害，所以第四期就没能如期用药，现在该怎么办？现在目前自费用了40万左右了，大概还需要多少钱？或者怎么治疗最好，恳请大家帮忙看看。

张胜利

实在不行，求助部队吧。这是最好的办法。

fm阳光

加入淋巴瘤之家会员
联系娟娟帮你看看，让她帮你找专业点的医生。怎么花那多？我媳妇便血休克进ICU换方案买2次PD-1也还没花那么多，没报销吗？

陪在爸妈身边

求助部队看看作为军属能否提供帮助，有条件的话能否转到北京301去。或者联系北京的医生能否提供会诊方案。

遇见幸福

中枢北京专家张伟京比较权威，可以找他先会诊看看后续怎么治疗，自己来不了，可以找之家娟娟代问诊，费用是要根据治疗的情况及用药的，都不好预算

帮姐求医的小健

刚加入之家，还不懂，加报销可能有60万以上了。

橙色雨丝

如果化疗耐药了，非常难办，有效的办法只剩下全脑放疗，前提是病变仍然局限于中枢神经系统。

喵吉祥

同中枢但是我是弥漫大B这个分型感觉和T细胞应该不一样。

srr1978

中枢T细胞非常罕见，病理有没有会诊过

Misty

我母亲也是在湘雅治疗，六次化疗结疗，才做了一个侧脑室腹腔分流术

帮姐求医的小健

张胜利 发表于 2020-8-31 02:15
实在不行，求助部队吧。这是最好的办法。

求助部队也不是办法吧，现在部队军嫂还不能享受政策，只有子女可以享受。

帮姐求医的小健

srr1978 发表于 2020-8-31 10:33
中枢T细胞非常罕见，病理有没有会诊过

就我们省医院会诊了，湘雅附一都不敢用药，说不能确定分型。

帮姐求医的小健

遇见幸福 发表于 2020-8-31 07:08
中枢北京专家张伟京比较权威，可以找他先会诊看看后续怎么治疗，自己来不了，可以找之家娟娟代问诊，费用是 ...

怎么找之家？不会弄。

遇见幸福

帮姐求医的小健 发表于 2020-9-1 23:56
怎么找之家？不会弄。

之家娟娟电话微信同步，13691455321

花果

橙色雨丝 发表于 2020-8-31 09:10
如果化疗耐药了，非常难办，有效的办法只剩下全脑放疗，前提是病变仍然局限于中枢神经系统。 ...

您好 我老公四疔 核磁检查跟上一次不明显 是耐药了吗 甲氨碟玲和阿糖胞甘

橙色雨丝

花果 发表于 2021-1-31 15:02
您好 我老公四疔 核磁检查跟上一次不明显 是耐药了吗 甲氨碟玲和阿糖胞甘
...

信息太少。