弥漫性大B（小肠系粘膜）淋巴瘤 治疗及康复过程

2075来喝酒

   此篇献给正在或曾经与病魔作战的彩虹及家属，愿彩虹早日康复！我向您们致敬，并同时向您们保证，在与病魔做斗争的战线上你不是一个人在战斗，有我、有我们--和您在一起！

   在叙述开始前，首先要感谢洪飞、幸运吖兔、非霍娟等战友、风雨过后见彩虹QQ全体群友、 以及WWW.HOUSE086.COM 我们的家园给予我及我家彩虹的治疗上的帮助、心灵上慰藉及精神上鼓励。“最后还要感谢CCTV、感谢MTV、感谢Channel[V]，玩笑啦！

    今天是2011年10月21日。与我爱人从生病至今整整8个月，8个月的时光让我恍然犹如经历几世寒冬。在此几个月里我的心情茫然过、崩溃过、痛苦过、痛心过、焦急不安的等待过、悲痛欲绝过、只能选择坚强、渴望求生、你不是一个人在战斗、柳暗花明、共同度过难关信心坚强、八月桂花开许愿、CR康复平静对待生活。其实每个彩虹及家属都有许许多多难以言表及难以描述的复杂心痛的心态变化。说了这么多，其实就是以我家彩虹的治疗至CR康复过程做为病例，尤其是做为彩虹的家属更要帮助彩虹冷静、平静对待病情，因为我们大家还有很精彩人生需要我们一起携手共同。

    茫然篇：2011年02月21日我家彩虹胃有些不舒服，且右腹部有隐隐疼感，到医院医生怀疑是慢性阑尾炎，先打了针小针感觉好多些了，接着又让打了几天消炎针，痛感一天天消失了。谁知2011年03月01日痛感又出现了，这次不放心，在医院开了B超等检查项，B超结果：右下腹部见5.0*3.3CM稍低回声团，内有稍强回声，其他均正常，医生首先按炎症包块来对待，开了七天消炎药，做为家属的我及彩虹当初看到B超结果有个包块结论看医生那么绝对认为是炎症包块也没有且也不想向坏的地方想，消炎药一天天打完，痛感并没有完全消失。我立即决定转院。

    崩溃篇：2011年03月12日艰辛转到了三甲医院，2011年3月15日进行CT、X光胸透、电子肠镜、验血（TAM、CA-199、CA-125、血常项、肝功、肾功）等各项检查，（后来才知道此医院医生当初看到前面医院的B超结果，然后结合消炎无效果的治疗结果，首先按肠道肿瘤及卵巢肿瘤来检查及考虑治疗的）。验血指标均正常，只有CA-125 稍高正常值（后期了解到女性的生理性时CA-125也高于正常值），X光结果正常，电子肠道：横结肠、降结肠、乙状结肠、直肠、阑尾均正常，但是CT结果：8.9*5.9CM不规则软组织块影，边界欠清，邻近结构显示受压，另腹膜分布结节影，考虑为肿瘤转移。我手里拿着CT结论时，180身高的我只感觉天旋地转，我的双腿已无力支撑我的身体，我被一张结论打击至崩溃！

    痛苦篇：家里已是“草木皆兵、全体出动“，找各路”神仙“、托负各地熟人、找相关对口医生请求看检查结果及准备治疗方案。当家里费大力请出的最好的”柳叶刀“院长亲自主刀的医生将我单独喊到医生办公室，然后告知准备直接做手术（不做穿刺），因为此包块发展太快，疑为小肠肿瘤。我拿签字笔的手重有千斤！

    痛心篇：2011年03月21日09：05分，我握着全身插满各种手术前的管子及吊针彩虹的手，轻松淡定对她说：不要怕，是小手术，加油！推进手术室那一刻，需要更换手术床时，我家彩虹还坚强的自己起身走到手术床前，还对我坚强微笑着挥挥手，（我后来问彩虹你怕不怕，我家彩虹说她不怕，且还想好到病好后天天喊你一起早起晨练，你婪床贪睡的模样，还窃笑呢。）。手术室在关门那一刻，我呼喊着我家彩虹我告诉她就在这里我会一直等着她、一直会等着她！

    焦急不安的等待1篇：2011年03月21日11：30分，手术的时间已很长了，我很慌乱及紧张，手术室的门一开，我就条件反射的站在门口。因为我告诉过我家彩虹，我就在这里等着她，我会一直等着她！我让她做完手术后第一眼就会看到我在这里等她！

有些事我们永远无法预料，就像我永远无法预料我今天（2011年03月21日）会站在手术室门外焦急不安的等待！！！2011年03月21日13：35分终于等到原来只有在电视才看到的情景，医生走出手术室来告诉我们全家：手术很成功。

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    焦急不安的等待2篇：手术整整做了3小时50分钟。下午医生将我们全家叫去，说了下手术情况，手术很成功，手术中间有个小包块做了术中冰冻速检，反馈是淋巴结坏死，从此环节上还是乐观的，但是那个8.9*5.9CM包块因为长在小肠区处，一般小肠区长的良性肿瘤较少，还是需要有些心理准备的，病理结果6天后才会有结果。又是一次焦急不安的等待！

    悲痛欲绝篇：病理报告结果出来了，尽管我早几天已做好心理上的准备，但是还是接受不了报告单上字里行间刺眼的白纸黑字：（小肠）考虑为恶性淋巴瘤（弥漫性大B）。。。。。我不想再翻出刻意隐藏在最深最痛又是那么清晰，记忆深处的一角，只能用四个字代替：悲痛欲绝！

   天亮了，天亮的那么透，那么艳，那么清爽，它亮了仙境，可也亮了人间啊！佛造万物，也就造了悲欢离合，不是佛偏心，没有悲欢离合，这世界哪里还有缤纷的色彩？那会是多么苍白，多么乏味啊！苦难也是一种色彩，一种享受，您信佛，就别给佛较劲了啦！（摘抄于《大宅门二》）

    选择坚强篇：最坏的结果已成定局，现在我需要做的就是去寻找最好的医生、用最科学的治疗手段来帮助我家彩虹恢复健康。

朋友、亲朋好友都给说我要坚强起来，现在医学发达，以后好好治疗没事的，我听到后回报以沉淡的微笑，我现在只能用此方式回敬大家的好意慰藉，因为我很累无力言语。但同时每分每秒彩虹的疼痛感都会似针扎在我的肌肤，心痛过后，我醒悟我的疼痛还是代替不了我的爱人身体的痛楚。

   我祈祷佛主保佑，让我的爱人留下来！我知道一切都会好起来的，我们都还年轻，还有需要未完成的心愿，我坚信我们会好起来的。因为我们还在呼吸着同一样的空气！你还有我，还有可爱的儿子晨晨，我的爱人，我们需要坚强起来，因为我们无路可退，面对病魔，我们只能选择坚强！

   在痛苦过后，我带着石蜡块踏上求医之路，2011年03月29日我赶赴中国首都-北京--北京医学科学院肿瘤医院。在朋友的帮助下，第一时间完成了挂号、专家病理会诊诊断以及免疫组化的受理（免疫组化接果需要7天时间）。

   （友情提示：现在的病友若是做病理会诊，那是方便太多了，洪飞为彩虹及家属花费的很多业余时间及心血，在我们的家园：https://www.house086.com/thread-1003-1-1.html 有洪飞（同志）协助全国病友办理病理会诊——只需4个工作日）。

   渴望求生篇：2011年04月02日我家彩虹因病情的发展及争取第一治疗时间的种种原因，经过各地几位医生会诊，决定先行用CHOP做化疗治疗并控制病情。天呀，原来触不可及、远在神马天边的化疗就在眼前？我家彩虹虽然内心非常恐惧，但是一想到那些药水就是救命之水，也就没有过多的排斥了。第一天化疗很顺利，没有任何不良反映的情况下就结束了，过了两天都是营养药，我家彩虹还傻傻追问医生，怎么不上红药水了？怎么不上化疗药了？现在想想真傻，但真实的反映了彩虹一种渴望求生的欲望，有求生的欲望有就见彩虹的那一天！

    你不是一个人在战斗：《孙子·谋攻》：“知己知彼，百战不殆。” 为了彩虹的康复及治疗中能尽我所能减少她的痛苦，我需要学习，需要学习我从没有接触的护理课程，我从”学前班“一步步的学习开始了。很幸运我又找到了“组织”又先后找到了“老师”，找到了天涯医院---找到了风雨之后见彩虹QQ群---我终于找到了您们我的战友。“你不是一个人在战斗“这句话，我深信不疑！

    柳暗花明篇：2011年04月09日，北京医学科学院肿瘤医院的病理诊断出来了,与前期做的病理结果相同（弥漫性大B淋巴瘤），但是免疫组化做的更细致CD10（1+）、BCL-6（3+）、MuM-1(2+)、CD20（3+），生化中心的弥漫性大B。在拿到此次病理诊断书时，在同时是弥漫性大B的结论的情况下时，经过短短几天的暴风雨的洗礼的我，感受确是不尽相同的，那时那刻我感觉我像一个孩子，一个考了95分的孩子，虽然没有满分，虽然有遗憾，但是心中还是有一种被期待命中后较满意的喜悦之情在心中回荡！

   2011年04月11日，北京医学科学院肿瘤医院的淋巴瘤专科医师：周立强（教授）为我家彩虹会诊并出具治疗方案：R+CHOP（chop方案用药有改良）。

  第一天：美罗华500毫升 （注：预防过敏反应）

  第二天：环磷酰胺 1000 mg 、长春新碱 2 mg、表柔比星 60 mg

  第三天：表柔比星 50 mg

  第1天-----第3天：地塞米松针 10mg

  第4天-----第12天：强的松 40 mg 口服 。

  21天为一周期 * 6周期。

  注：每位彩虹用药方案及用法剂量均不相同，请遵医嘱。

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   共同度过难关信心坚强篇：系列的化疗按部就班的开始了。

   化疗第一次：2011年04月02日 CHOP方案。

   ★其实用过CHOP方案当天，当天晚上我家彩虹感受就舒服多了，可以睡个安稳觉了。

   化疗第二次：2011年04月21日 R+CHOP方案

   ★第二次化疗前：B超检查：肝胆脾肾、腹膜后均未发现淋巴结影。LDH指标正常值。

   化疗第三次：2011年05月11日 R+CHOP方案

   ★在化疗第三次前，做了详细的CT、验血、X光、心电图。各项指标均正常。   

     CT结论：小肠区可见线样高密度影，为术后改变，肝脏、胆囊、胰腺、脾脏、

           双肾未见明显异常，腹膜后未见增大淋巴结影！

   这是我们的战役打响之后取的前所未有的捷报，我背身转后像个孩子一样大声抽泣，我需要这样一种方式宣泄我的激动亢奋的心情，现在回想那刻好似小时候心爱的糖果被抢走时最初始的难过，又仿佛是失而复得时久违的快乐!

    化疗第四次：2011年06月05日 R+CHOP方案

    化疗第五次：2011年06月28日 R+CHOP方案

    化疗第六次：2011年07月19日 R+CHOP方案

    ★6次化疗结束了，经过医生会诊，不再进行化疗方案治疗了，在出院单上

      写到：1：注意休息，加强营养。2：二个月后复查。

我在风雨过后见彩虹的QQ名字由原来的：妻子健康，更名为：8月一定CR。

    八月桂花开：在“地球”上生活了36年，在这个2011年里我感觉我经历了时间最长的一个冬季（8个月的寒冬）。今天我终于迎来了久违的八月第一个夜晚，那晚我睡得象一个孩子，那天夜晚像聚集了一种无形的力量，紧紧的裹着我，我甚至现在还可以清晰感受到那一刻与摇篮中婴儿时的我----- 一样温暖！

我家彩虹爱八月这个季节，每年的八月是一个桂花遍地开的季节，她喜欢桂花，更喜欢采集被金秋揉碎了的一树芬芳。我陪她来到桂花园有几颗已盛开的桂花树下，那点点鹅黄掩映在碧绿的树叶中，几分羞涩，几分矜持。我刻意想多闻闻那份馨香，却感觉不到香从何来？那是一份不经意的幽香，悠远而绵长；那是一份不经雕刻的美丽，冷艳而不动声色。就象人生的相遇，不经意的擦肩而过却留下了永远的芬芳，你真正去等候的却永远在路上。

    彩虹在桂花树下散发的芬芳及久违的陶醉着！我看着被病魔折磨虚弱疲惫但坚强的彩虹，心窝犯酸，对不起我的爱人，我没有照顾好你，我许诺要照顾你一生一世的，我相信我会做到的，给我时间，我会做到的！彩虹仿佛也感受到我的心灵，我们的双手握的更紧了。此刻我更深刻明白我们彼此是多么留恋这充满感性的彼此！我与我的爱人在八月未梢，放下执念，桂花树下许愿，许愿佛主赐予我们一段风清云淡的时光，让我们重新迎接每一天的阳光、来享受每一年金秋醉人的桂花芬香！

    CR 康复：9月 05日CT、B超、验血、X光、心电图。各项检查指标结果均正常。医生在诊断报告上书写了两个久违的英方字母CR（有些夸张哈。）后期每周二、五打胸腺肽一针，增强免疫力，注意休息，加强营养，三个月后复查。拿到考试券分数的那一刻，看着爱人那发自内心灿烂的心情，但复杂的心情涌入我的思绪，桂花树下的许愿、康复之路之遥远，你做好准备了吗？阿弥陀佛，请佛主见证。

   当晚 QQ 网名由原来的：“八月一定CR”更名为：“2075来喝酒”。祈祷我们做个百岁老人，那时桂花树下畅饮一杯，岂不快哉、岂不乐乎，想法虽然奢望，但值得期待及努力，因为我相信我们已做好准备了！

   此篇小肠肠系膜（弥漫性大B）淋巴瘤，是本篇主人翁彩虹的家属---我，以回忆追述真实心情写照结合病情治疗经历及康复过程，仅供家属及彩虹战胜病魔、恢复健康、坚定信心保持良好的生活习惯为主要目的。

   各位彩虹，你准备好了些？战胜病魔，相信自己，风雨过后彩虹还会远吗？相信还有我们会一直支持着你，相信我们的家园www.huose.com.cn,相信我们的口号：HUOUSE086 ！

2075来喝酒

化疗期间温馨小提示：

   1：PICC：因为化疗药物会伤及血管，建议化疗前上PICC管。PICC管可留4周～1年以上，不仅减低患者的经济负担（现在医保大都可报销），同时又减少反复扎针给患者带来的痛苦。

   2：在化疗期间，要多喝水，同时注意口腔溃疡，因为口腔黏膜较薄，化疗药物能直接对口腔粘膜上皮产生损伤，抑制粘膜上皮的生长。同时化疗对机体的免疫系统产生抑制作用，易导致口腔粘膜炎症。病人可表现为口腔粘膜充血。水肿、溃疡，进食及吞咽困难等症状。注：盐水+小苏打,饭后漱口 ，或用漱口水漱口，可以预防口腔溃疡。

   3：白细胞低。化疗期间，化疗约物在杀伤肿瘤细胞的同时也会损害人体的正常细胞，化疗后很多人出现骨髓抑制，白细胞低，此时容易引起感染。五红汤：枸杞-20粒、红枣-5粒、红豆-20粒、红皮花生米-20粒、红糖-2勺(一人量大概为30克）。功效：健脾暖胃、缓中止痛、活血化淤的作用，能渐复正气，提高机体免疫力，并有助改善贫血，提升白细胞。

   4：手指尖发麻，很多化疗药都有神经末梢毒性作用，会有手指甲发麻表现，若发麻较严重可吃些“甲钴胺片”商品名叫“弥可保”，当然吃前还是要听听医嘱，彩虹或经常锻炼手指运活或轻轻按摩手指。停药疗药后手指发麻现象三个月左右会逐渐消失。

   5：女性彩虹在化疗期间，生理周期会改变，有可能生理周期会停止，停化疗药物二个月后，逐渐恢复正常。

   6：化疗引起皮肤色素沉积(静脉变色): 通常在化疗后2~3周内发生，尤其是脚的肤色体现更为明显，这都是暂时性的,皮肤变黑(色素沉淀)在治疗结束以后会慢慢消退,对身体不会有太大影响。

    7：掉头发。用化疗药物期间，其中主导毛发生长的毛囊细胞受损后容易引起脱发，脱发通常在用药后1～2周发生。爱美的彩虹不用担心，停药后三个月会逐渐恢复正常。有时重新长出的头发会比原有头发更黑或发生卷曲等变化。

    8：化疗引起便秘：多吃水果，多吃高纤维的蔬菜。

    9：化疗期间，彩虹体质表现为一系列的功能紊乱与失调，如精神不振，食欲下降，身体衰弱，疲乏，恶心呕吐，食后胀满等，轻微者可不做处理，重者应及时治疗，结合适当的运动，提高机体的免疫力．

慢慢期待

祝贺!我们还在进行治疗中。大家都加油

未确诊患者

恭喜痊愈，祝愿你们白头到老，全家幸福

最美江南雨

我时刻准备着！战胜病魔，相信自己！HUOUSE086

一缕阳光

感动，祝福你们!

huizai

大家一起努力house086!!!

晒太阳

为你们高兴、感动、欣慰、祝福！

平安一生！

宁静淡泊

往事不堪回首却又历历在目！！！！！！！！！

jonnysh

特地登录来顶LZ，看着彩虹的经历就象看自己的历程一样啊，我也是长在腹腔内的弥漫大B淋巴瘤，同样手术后再化疗，现第六个疗程结束，最新的CT显示，综合指标正常，但腹部有不到一公分的显像，医生告知化疗结束，待两个月后PET-CT复查，希望能向LZ一样拿到CR的报告啊

美好人生

恭喜楼主，希望你们白头到老，健健康康，开开心心。
你的故事很感人。

玲玲

顶！祝你们健康快乐！

天长地久

加油，一定会没事的！

sunneww

看了楼主的心路历程，热泪盈眶！我妈妈是在9月份查出弥漫大B淋巴瘤，现在刚结束第二个疗程的化疗。希望我妈妈能够坚强挺过这几次化疗！祝愿楼主夫妇能够白头到老，携手一生！Bless！！！

如果爱

楼主写得真好！我也在期待我家彩虹CR那一天，到时候我也一定会把我们的故事和大家分享的！每一个CR的故事，对新的彩虹来说，都是最有说服力的鼓励！我每天祈求佛祖保佑天下所有淋巴瘤患者早日康复——愿天下众生都不再受疾病之苦！

青青草

非常感动。祝你和家人安康！我和你爱人是一样的病，我也有一位爱我的丈夫，他一直陪伴在我身边，从没放弃过。祝我们早日康复吧！

木子1978

太好了，我妈妈10月31日将进行第四次治疗了。除了头发掉以外，每次治疗前的两三天会有口腔溃疡，治疗的头几天会便秘。希望妈妈早日拿到“CR”。恭喜LZ。白头到老…………

开始懂了

感到ing。。。你们家彩虹太幸运了，有你的支持，她一定会一直好下去的。
真的很谢谢086网站，给了我们这么大的帮助和鼓励，我们都会好好的！同时，为自己加油！呵呵