霍奇金康复第一次复查结束

大西西 · 发表于 2014-12-17 11:54:28

时间过的真的很快，从2014年3月11号确诊到现在，竟然已经九个月了。独自在异国漂了六年，从读书到工作，酸甜苦辣什么都经历过，却没想到在我计划着换工作和男友结婚的时侯命运给我这么当头一棒。这九个月，第一次因为掉头发哭，男友和妈妈轮流给我打升白针时的忐忑和紧张，肺部感染住院时的迷茫，以及二疗后盼来意外的CR的喜悦，其中酸甜苦辣我想每个病友都有深刻的体会。
9月六疗结束后，医生主张不做放疗，治疗到此为止。但pet的结果在我看来并不是那么完美，前纵隔出现新增的小代谢点，胸腺增生还是肿瘤进展？我的主治大夫很肯定的告诉我不要担心，肿瘤进展的可能性非常非常小，但作为一个病人，怎么可能不担心。
但是担心也没有用，这三个月，除了偶尔会害怕复查的结果，我每天运动，尽量吃清淡健康，期间回国休息一个月，去日本旅行十天。精神越来越好，头发也慢慢长长，皮肤也比生病前还好，谁也看不出我几个月前还生过一场大病。
但昨晚还是睡得很不好，今天早上到医院，在诊疗室等大夫的时候，看到了自己9月和这次的ct影像对比图，也许真是久病成良医，现在ct,xray,pet的影像我大概能看的懂，于是，便心安了，因为对比上很清楚的显示出残留的病灶变小了。大夫看了看电脑，也说，结果很好，跟9月份比还有所缩小，不用担心啦，明年再来吧！之后又跟大夫聊了聊最近的生活状况，他重新给我开了允许回去上班的诊断书，还跟我说，你怎么最近都在玩儿不用上班的？-.-之后我又问，我这个病是不是不要加班比较好？他答，为什么不能加班？认真工作当然要加班

于是我很囧得再次感谢他，与他告别，预约好下一次ct复查的时间，出医院，突然觉得天都变蓝了，下周可以轻松愉快的和男票去南半球过圣诞啦

可能整个论坛只有我一个人是在泡菜国治疗的，大家会比较关心韩国的治疗方法。其实这个病应该是全世界统一疗法，我也是abvd，六个疗没有放疗，只是没有任何补心肝之类的辅助营养药，每次门诊化疗两小时就回家。化疗前会吃一种非常有止吐效果的药，叫emend，真的是奇效，12次化疗，我从来没体会过想吐的感觉，每次回家还能吃一碗米饭好多菜。而且据我观察，韩国多数癌症都是做门诊化疗，大家各自静静的躺在床上，打完就回家，从来没有在门诊化疗病房见过很痛苦在呕吐的病人呢。
我的白从第一次开始就很低，因此每次会给我开三天的增白，让我回家自己打，因此即使中性粒不到1000也没在医院待过，我妈和男友练就了一手好针法。二疗cr后，我的主治建议巩固四个疗程不要再放疗，我总觉得不放心，拿着NCCN指南和各种论文跟他讨论了半天，最后才听从了他的意见，完成了六个疗程的治疗。

另外我这个主治大夫，很和蔼的韩国人，在韩国的血液科非常有名，但对病人非常亲切没有一点架子，几乎所有的病人对他的评价都是，即使心情再糟糕再害怕，见到他之后就会豁然开朗。由于我常会问一些大多数病人关心的问题，这里也把他的见解转达给大家：
1.有防止复发的方法吗？
防止复发的方法是：幸福的生活就行啦。他解释说目前并没有科学验证出淋巴瘤的发病原因，因此大家说的压力，疲劳等都只是猜测，在没有科学结论之前，你要做的就是，回到你原来的生活。因此无论我问大夫能不能加班能不能工作能不能激光美容去疤能不能美甲烫头发他一律回答没问题，甚至喝酒他也说没事就是别太多。
2.有没有饮食上的限制？
当然也是没有。至于发物，我估计韩国人不懂，所以没问，中药他知道，但是他个人不赞成吃，尤其治疗过程中，他曾经有病人在治疗中吃中药，出过问题。
3.什么时候可以要孩子比较安全？
一年以后
4.吃什么能升白？
没什么好的方法，因人而异，所以还是打升白针比较靠谱。

大概就是这样啦，总体来说这六个月的治疗，就像重感冒一样，虽然会哭会难受，但也没有想象中那么可怕。真希望以后每一次复查都是这样顺利，也希望大家都能复查顺利，永不复发

我是浮云 · 发表于 2014-12-17 13:03:13

加油，希望大家永不复发。健康到老。

陈八姐 · 发表于 2014-12-17 13:59:41

恭喜恭喜，祝你以后的复查都顺顺利利，祝你在泡菜国过得开开心心。

kongquehe218 · 发表于 2014-12-17 14:36:15

真替楼主高兴，谢谢你的分享

王王王 · 发表于 2014-12-17 17:08:27

恭喜楼主！

陈成 · 发表于 2014-12-17 18:33:39

楼主，我们同时生病同时第一次复查，有缘啊。你现在有没有做免疫功能治疗，就是打干扰素恢复免疫功能？

大西西 · 发表于 2014-12-17 20:37:28

陈成发表于 2014-12-17 19:33
楼主，我们同时生病同时第一次复查，有缘啊。你现在有没有做免疫功能治疗，就是打干扰素恢复免疫功能？ ...

没做呢，问过大夫说没啥用呢

拥抱明天的太阳 · 发表于 2014-12-17 21:01:12

恭喜恭喜，从此人生一片坦途，幸福满满……

Evens_nizi · 发表于 2014-12-17 23:27:21

我也是在泡菜国治疗的，我的主治也超级和蔼。

大西西 · 发表于 2014-12-18 06:37:06

Evens_nizi 发表于 2014-12-18 00:27
我也是在泡菜国治疗的，我的主治也超级和蔼。

哈哈哈，找到组织了，你在哪个医院？

陈成 · 发表于 2014-12-18 08:07:40

大西西发表于 2014-12-17 20:37
没做呢，问过大夫说没啥用呢

那么你对于恢复免疫功能打算怎么办呢

咖啡女人 · 发表于 2014-12-18 12:09:22

恭喜你，希望你一直健康下去，快乐生活。

Evens_nizi · 发表于 2014-12-18 12:09:32

大西西发表于 2014-12-18 06:37
哈哈哈，找到组织了，你在哪个医院？

嘎嘎。是呢。之前好像还看见过一个。我在圣母医院。当时听说那里的血液科是最棒的，我的医生也是很有名才在那里的。你呢？

大西西 · 发表于 2014-12-18 12:18:41

Evens_nizi 发表于 2014-12-18 13:09
嘎嘎。是呢。之前好像还看见过一个。我在圣母医院。当时听说那里的血液科是最棒的，我的医生也是很有名才 ...

일원那个三星医疗院,有空应该聚聚，我一直以为就我一个在韩国呢

Evens_nizi · 发表于 2014-12-18 12:27:51

大西西发表于 2014-12-18 12:18
일원那个三星医疗院,有空应该聚聚，我一直以为就我一个在韩国呢

嗯。我知道那里

我已经结束治疗了。现在在国内。以后定期会去复查。你怎么在韩国治疗呢？

大西西 · 发表于 2014-12-18 12:51:40

咖啡女人发表于 2014-12-18 13:09
恭喜你，希望你一直健康下去，快乐生活。

谢谢，大家都要一直健康下去

大西西 · 发表于 2014-12-18 12:55:12

陈成发表于 2014-12-18 09:07
那么你对于恢复免疫功能打算怎么办呢

关于免疫功能，我问过韩国的医生也问过国内的宋大夫，他们给我的回答都是ABVD的毒性非常低，连孕妇都能打电话所以说对人体的免疫功能没有太大损伤，治疗结束后一个月左右就能自行恢复了。但是宋大夫也说淋巴瘤患者可能本身免疫力就会比正常人稍差点，免疫疗法宋大夫说没啥用。
所以我现在只是健康饮食，每天健身，感觉身体比生病前还好呢。