无力的感觉，像哭又不敢哭

烽烽火 · 发表于 2020-8-8 18:51:25

带着我妈跑了几个医院都无法确诊，怀疑是淋巴瘤，但是又不能确诊，两个医院都说是疑难的，听说天津血液研究所什么疑难的都可以解决，想要过去，血小板又突然降到4，输了血小板又不见效，走又不是，留又不是，久了又怕耽误了治疗，第一次感觉这么无力，什么都不是

加油淋巴 · 发表于 2020-8-8 19:01:48

唉没做病理吗

妞妞521 · 发表于 2020-8-8 19:13:24

哎，这咋弄呢，

烽烽火 · 发表于 2020-8-8 19:15:56

两家医院都做了免疫组化了，无法确诊，建议是做基因重排和细胞流式之类的，医生又说做出来的结果应该也是模棱两可的结果，说让我去天津看，这个情况又走不了

烽烽火 · 发表于 2020-8-8 19:18:26

现在精神还算可以，可是血小板偏偏又这么低，担心随时出血，感觉自己好无能，身边又没人可以说，只能再这里发发牢骚

阳光下的笑脸 · 发表于 2020-8-8 19:26:57

去北京协和吧

烽烽火 · 发表于 2020-8-8 19:34:16

阳光下的笑脸发表于 2020-8-8 19:26
去北京协和吧

这边的医生说，天津血液研究所比北京的还要好一些

烽烽火 · 发表于 2020-8-8 19:35:10

阳光下的笑脸发表于 2020-8-8 19:26
去北京协和吧

所以打算去天津，但是现在身体条件不允许，血小板太低，不能走，怕出血

妈妈长寿 · 发表于 2020-8-8 19:37:24

长在哪里怕出血？

Mr海 · 发表于 2020-8-8 19:38:19

如果是淋巴瘤天津张会来医生很好的

烽烽火 · 发表于 2020-8-8 20:00:43

不是长在哪里，目前身上没有发现有明显的淋巴结，现在主要就是全细胞减少，血小板更是只有4，怕途中出血，不敢转院

凌云之木 · 发表于 2020-8-8 20:09:00

烽烽火发表于 2020-8-8 20:00
不是长在哪里，目前身上没有发现有明显的淋巴结，现在主要就是全细胞减少，血小板更是只有4，怕途中出血， ...

我之前在医院遇到一个病友也是，pet都看不出来哪里有淋巴结，最后是在血管里发现的

烽烽火 · 发表于 2020-8-8 20:21:35

凌云之木发表于 2020-8-8 20:09
我之前在医院遇到一个病友也是，pet都看不出来哪里有淋巴结，最后是在血管里发现的
...

现在心里还抱着一份侥幸，一样不是癌，其他的都好说，不是癌就行，但是现在血小板那么低，心里还是低落许多，期待也没那么强烈了

我爱我儿 · 发表于 2020-8-8 20:28:43

血小板那么低，不能折腾

凌云之木 · 发表于 2020-8-8 20:41:21

烽烽火发表于 2020-8-8 20:21
现在心里还抱着一份侥幸，一样不是癌，其他的都好说，不是癌就行，但是现在血小板那么低，心里还是低落许 ...

血小板这么低，还是要尽快找到原因，要不然确实是挺危险的

沐沐太 · 发表于 2020-8-8 21:22:29

白血病吧？

apple · 发表于 2020-8-8 21:43:09

没什么可犹豫的。先补血小板缓解当下危险，再选一家靠谱的医院，按医生意见做骨穿、流式细胞。如果是血液系统疾病，一定能确诊。

我是谁…… · 发表于 2020-8-8 23:21:34

可以采血外送检测

飞飞0127 · 发表于 2020-8-8 23:45:46

一直关注你们，基因重排做了吗？

杨希 · 发表于 2020-8-9 00:22:12

我的是眼眶MALT淋巴瘤，在放疗中……

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