【求助】霍奇金用了两个方案后做病理为弥漫大b

十七

相比大部分的霍奇金，我的治疗过程堪称坎坷。

去年九月份发现，知道霍奇金容易误诊，病理结果是在北肿和高子芬那边都会诊过的，然后才在北肿开始治疗。

治疗前的PET是6.2*4.0cm，suvmax15.6，四个疗程abvd后PET5.5*3.6cm，suvmax9.3，评效sd。

当时刚好赶上过年，加上医生说年后开课题可以入组，就暂时先回家了。

但是没想到赶上疫情，医院课题开不了，耽误了两个月才用上第二个方案pd1+gemox。
当时重新做了个pet，肿瘤已经长到了8.8*5.8cm，suvmax17.6。

可能真的是运气不好，三疗后查pet，大小是7.5*5.1cm，suvmax17.5，评效还是sd。

之后就折腾着重新病理，偏偏又赶上了北京疫情反复，换了两个医院，做了两次穿刺病理都没出来，最后送到高子芬老师那边才会诊成功。

但是结果不是霍奇金，而且弥漫大b。

我去找了北肿入组的医生，说是接下来可以按照复发难治的弥漫大b上化疗，两到三个疗程后查pet，效果可以就移植。

但是我问医生治愈率和预后的时候，她一直也没正面回答，只说肯定没有霍奇金好。

可是我查的复发难治的弥漫大b长期生存率20%，而且难治的弥漫大b自体移植效果并不理想。

就想问问这种情况治愈率和预后到底怎么样？移植有必要吗？

我不需要安慰，就是真的太累了，频道的跑医院，而且总是各个方面的不顺利，想具体了解这种情况，如果真的效果不理想我就不想治了，起码少受罪，人是轻松的

十七

@橙色雨丝 @洪飞 有时间麻烦帮忙看看，谢谢！

橙色雨丝

十七 发表于 2020-7-27 10:18
@橙色雨丝 @洪飞 有时间麻烦帮忙看看，谢谢！

经典霍奇金-灰区淋巴瘤-原发纵隔大B，在病理上有时很难搞清楚，特别是穿刺病理具有局限性，很难看到全面的情况。缓解情况不理想，主要考虑是治疗强度不够的问题，既然ABVD只做了四个疗程，应该还可以继续用蒽环类药物，DA-EPOCH-R是首选，移植不移植是后面才需要考虑的问题，没有很好的缓解，移植根本就无益。如果能够把肿块缩减到最小，其它部位没有肿瘤侵犯的迹象，后面用放疗巩固也是可以的，移植不是百分之百必须做的。

十七

橙色雨丝 发表于 2020-7-27 10:49
经典霍奇金-灰区淋巴瘤-原发纵隔大B，在病理上有时很难搞清楚，特别是穿刺病理具有局限性，很难看到全面 ...

谢谢雨丝的解答，刚刚去看了你关于DA_ECHOP的帖子，感觉收获很多，好像也没有想象的那么不好。
病友中用这个方案的也还是挺多的，感觉可以一试！
就是像这种情况还有必要找朱军，宋玉琴，杨清明他们会诊吗？
医生已经有了建议，但是只是我的主治，像现在这种情况，有必要再去挂专家号，然后最后综合一下再做选择吗？

妹妹美

去先杨清明看吧

十七

妹妹美 发表于 2020-7-27 20:16
去先杨清明看吧

周五去了一趟，晚了点没加上号，加上会诊等各种事几乎天天都要去医院，就不知道再去有没有意义

橙色雨丝

十七 发表于 2020-7-27 19:46
谢谢雨丝的解答，刚刚去看了你关于DA_ECHOP的帖子，感觉收获很多，好像也没有想象的那么不好。
病友中用 ...

如果在北肿住院治疗的话，方案的确定朱军教授应该也参与了吧。

十七

橙色雨丝 发表于 2020-7-28 09:42
如果在北肿住院治疗的话，方案的确定朱军教授应该也参与了吧。

主治之前说帮我在会议上讨论讨论，后来她又说就差不多是那个方案，不知道是不是讨论出来的。所以就有点拿不准。