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您的身份病友
病理报告霍混合细胞型
就诊医院天津肿瘤医院
目前状态治疗中
最后登录2022-4-8
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2018.11发现纵隔病灶,到2019.8才确诊,这期间由没有症状到症状全发,各种经历简直是崩溃,北京天津各大医院的问诊,住院,吃药。由发现时的4cm,到确诊已经发展为12cm霍奇金混合细胞型四期,咳嗽,瘙痒,肿物破溃,身上没有一处好地方,皮肤像大象,瘙痒到凌晨四点才勉强入睡,咳嗽到说不出话,咳嗽到流眼泪,肿物破溃处不愈合,越来越烂,每天都在折磨中生活。
2019.8开始ABVD化疗,期间的各种反应大家应该都能体会,只有病友才能感同身受。由于是纵隔肿物,不能做PICC,每次都是大腿根股穿输液。但惊奇的是,肿物破溃7个月的地方迅速愈合,也不咳嗽了,那种心情真的是太好了。2疗后肿物缩小到8cm,没换方案继续治疗。
3个疗后口腔溃疡到吃不下饭,在家的两周时间几乎没怎么吃饭,全都是喝糊糊。后续进行3.5疗,结果一下子打倒,晕倒在家,急诊住院,确诊真菌性肺炎。血压只有70/40,呼吸困难,发烧,电解质紊乱,下了病危通知书,输血输蛋白,高级抗生素,激素,差点进了ICU,大夫跟我的家属说该用的都用上了,就靠她自己的求生欲了。我那时反而感觉我自己没事儿,心情也不低落,所以慢慢的好转了,住了一个月院,出院掉了10斤,还剩下80斤。
真菌性肺炎是个烧钱又要命的肺炎。一个月的花费一台车就没有了。2019.11月底住院,12月底出院,回家休养,吃药继续恢复。医生已经不敢继续给我化疗,只等肺部再好点。2月份复查还是有点炎症,而且那时候赶上疫情最严重的时候,医生说再回家养养吧,别来医院凑热闹了。不过那时候的CT已经显示纵隔肿物还有4cm了,也是一个惊奇收获。治了一个月肺炎,肿物竟然小了,但从那个时候开始,复查过几次,都还是这么大,没有变化。
就这样,2020.5月开始恢复治疗。恢复治疗前我才知道我爸爸去世了,2月份就去世了,所有人都瞒着我,因为我刚从病危状态回归,不敢告诉我,那种心情没法形容。我爸妈一直在天津陪我看病,12月底时我的爷爷病危,爸爸回了老家,这一回就再也没回来,他走的时候我还在医院,他还去医院看了我。不能提,一提就像是心里的一根刺,心就会疼。
这化疗一断就是五个月,和我同期治病,还有比我治疗晚的病友都处于结疗状态了。还是继续ABVD,把6个疗完成。这期间也是各种副作用,吐,口腔溃疡,手足综合征,痔疮,皮肤黑斑,各种各种。已经到了现在,2020.7月,复查,肿物依旧没有变化,淋巴结也都还在。难道这几个疗白做了吗?昨天家属去医院,碰见了主治大夫,说要给我换方案,我立马心情跌入谷底。
从发现这个病,到现在,快两年了,各种折磨也该有个头了吧,怎么就这么难。父母孩子家庭,都为了我付出多少了,还不能放过我吗。还要继续加疗,还要换方案,哎呀呀,这心里崩溃重建了多少回了,再顽强的心里建设,也迎接不了这一次次的打击啊。昨天终于忍不住哭了一场,大道理谁都明白,自己也是别人代替不了啊。
说归说,哭归哭,该面对的还是得面对。
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