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你有没有过想要弃疗的一瞬间

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家园豆

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发表于 2020-7-19 12:14:16 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国天津
     2018.11发现纵隔病灶,到2019.8才确诊,这期间由没有症状到症状全发,各种经历简直是崩溃,北京天津各大医院的问诊,住院,吃药。由发现时的4cm,到确诊已经发展为12cm霍奇金混合细胞型四期,咳嗽,瘙痒,肿物破溃,身上没有一处好地方,皮肤像大象,瘙痒到凌晨四点才勉强入睡,咳嗽到说不出话,咳嗽到流眼泪,肿物破溃处不愈合,越来越烂,每天都在折磨中生活。
     2019.8开始ABVD化疗,期间的各种反应大家应该都能体会,只有病友才能感同身受。由于是纵隔肿物,不能做PICC,每次都是大腿根股穿输液。但惊奇的是,肿物破溃7个月的地方迅速愈合,也不咳嗽了,那种心情真的是太好了。2疗后肿物缩小到8cm,没换方案继续治疗。
     3个疗后口腔溃疡到吃不下饭,在家的两周时间几乎没怎么吃饭,全都是喝糊糊。后续进行3.5疗,结果一下子打倒,晕倒在家,急诊住院,确诊真菌性肺炎。血压只有70/40,呼吸困难,发烧,电解质紊乱,下了病危通知书,输血输蛋白,高级抗生素,激素,差点进了ICU,大夫跟我的家属说该用的都用上了,就靠她自己的求生欲了。我那时反而感觉我自己没事儿,心情也不低落,所以慢慢的好转了,住了一个月院,出院掉了10斤,还剩下80斤。
     真菌性肺炎是个烧钱又要命的肺炎。一个月的花费一台车就没有了。2019.11月底住院,12月底出院,回家休养,吃药继续恢复。医生已经不敢继续给我化疗,只等肺部再好点。2月份复查还是有点炎症,而且那时候赶上疫情最严重的时候,医生说再回家养养吧,别来医院凑热闹了。不过那时候的CT已经显示纵隔肿物还有4cm了,也是一个惊奇收获。治了一个月肺炎,肿物竟然小了,但从那个时候开始,复查过几次,都还是这么大,没有变化。
    就这样,2020.5月开始恢复治疗。恢复治疗前我才知道我爸爸去世了,2月份就去世了,所有人都瞒着我,因为我刚从病危状态回归,不敢告诉我,那种心情没法形容。我爸妈一直在天津陪我看病,12月底时我的爷爷病危,爸爸回了老家,这一回就再也没回来,他走的时候我还在医院,他还去医院看了我。不能提,一提就像是心里的一根刺,心就会疼。
    这化疗一断就是五个月,和我同期治病,还有比我治疗晚的病友都处于结疗状态了。还是继续ABVD,把6个疗完成。这期间也是各种副作用,吐,口腔溃疡,手足综合征,痔疮,皮肤黑斑,各种各种。已经到了现在,2020.7月,复查,肿物依旧没有变化,淋巴结也都还在。难道这几个疗白做了吗?昨天家属去医院,碰见了主治大夫,说要给我换方案,我立马心情跌入谷底。
  从发现这个病,到现在,快两年了,各种折磨也该有个头了吧,怎么就这么难。父母孩子家庭,都为了我付出多少了,还不能放过我吗。还要继续加疗,还要换方案,哎呀呀,这心里崩溃重建了多少回了,再顽强的心里建设,也迎接不了这一次次的打击啊。昨天终于忍不住哭了一场,大道理谁都明白,自己也是别人代替不了啊。
    说归说,哭归哭,该面对的还是得面对。
   

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家园豆

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发表于 2020-7-19 12:23:01 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
病理会诊:专家看切片
没有想过放弃,因为我没结婚没孩子,而我父母七十多了。在头痛到昏过去前我都告诉自己怎么也要活下来,至少我要照顾我父母终老。不能轻易放弃。
不要让恐惧大于伤口
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发表于 2020-7-19 12:24:26 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林
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发表于 2020-7-19 13:07:05 | 显示全部楼层 来自: 中国山东聊城
祈福
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发表于 2020-7-19 13:27:06 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
还有很多方案哒,不止ABVD。二线啊,Pd1。人生最黑暗的时光就多和身边的人说说话,苦说出来再听听别人的苦,就没那么孤单了,最苦的时候忍住了,慢慢就好起来了。
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发表于 2020-7-19 13:50:17 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
我就是弃疗后才入的实验组。
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发表于 2020-7-19 13:53:46 | 显示全部楼层 来自: 中国河南
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发表于 2020-7-19 14:39:46 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
看完后,我感觉我的情况跟你很类似,我开始庆幸我当初把病灶切除了。2个疗程后,完全缓解。你没有把病灶切除,这或许也是打不下去的原因吧。
跨过这座山,就能看到海!
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发表于 2020-7-19 14:48:59 | 显示全部楼层 来自: 中国广东湛江
想过放屁,但想到孩子和年迈的父母,狠不下心
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发表于 2020-7-19 18:30:56 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
这个病真的太害人了,如果是在古代是查不出来的
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发表于 2020-7-19 20:34:09 | 显示全部楼层 来自: 中国河北邯郸
做petct看看是不是已经cr了
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家园豆

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发表于 2020-7-19 22:20:05 | 显示全部楼层 来自: 中国河北保定
也许没有活性了,只剩肿物尸体而已
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发表于 2020-7-20 11:23:18 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
只要没活性值,都不是问题啊
凤凰涅槃,只为重生
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发表于 2020-7-21 06:59:49 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江嘉兴
每个病人都不容易,加油!
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 楼主| 发表于 2020-7-21 20:13:59 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
我今天因为肺部又感染住院了
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