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[病友说] 【病友说】第四十七期 王晓静 滤泡转弥漫大B 康复两年

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发表于 2020-7-8 14:34:42 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 之家小编 于 2020-7-8 15:04 编辑


看不见视频的请点击这里

大家好,我是王小静,我是滤泡转弥漫大B淋巴瘤患者。2016年确诊,两年内复发了3次,但现在我已经康复两年了。我要告诉镜头前所有的淋巴瘤病友,不要害怕淋巴瘤,把自己完完全全交给医生,相信医生能够把你治愈。有了这个信念,我相信所有的淋巴瘤病友都能够痊愈的。

诊疗经历
2016年冬天,我因为胃痛,吃饭也痛,不吃也痛,就去医院做了胃镜。当时医生就在我的胃黏膜上发现了大量的淋巴细胞,觉得不好就让我做了活检。我自己去拿的报告,看到诊断时我当时就蒙了。而且我查了一下病理数据ki67大于90%,说明这是一个生长速度很快的高侵袭性的淋巴瘤。当时我的女儿还没有上幼儿园,老公的公司也刚刚起步,对我和我的家庭来说,都是一个噩耗。

我先是做了R-CHOP治疗,没过多久就复发了,然后我找到上海第一人民医院的王椿主任做自体移植。移植完以后,我的骨髓抑制很严重,细胞长得非常的慢,恢复也很慢,而且没多久又复发了,在王椿主任这边做了CAR-T。现在虽然还在打干扰素的维持阶段,但一切都恢复正常了,教女儿读书,和老公一起创业,都挺好的。

对待疾病的心理变化
刚生病的时候,我觉得很快就能治好,还是挺积极的。但很短时间就复发了,让我确实想到过这病可能治不好了,有一段时间比较是情绪低落的。但是我给自己限制一个时限,3天,3天以后我还是积极地去进行治疗。之后虽然又经历了第二次的复发,但是因为王主任告诉我,淋巴瘤近几年新药非常多,还有CAR-T、PD-1都可以去尝试,所以我感觉还好,还是信心蛮大的。

我在做自体移植的时候有害怕过的,而且因为实在是太难受了所以在仓里面最后几天我是拒绝化疗的。但是我的家人和医生都很坚定地陪伴我,而且老公和医生一起商量决定通过打麻醉药,让我昏睡两天熬过了最后的化疗。现在回想起来,真是多亏了他们,如果那次我放弃治疗的话,现在可能我的人已经都不在了。

治疗经验分享
我觉得大家要对淋巴瘤有一个正确的认知,要接受它别怕它。其实很多癌症患者在很短的时间内死亡根本就不是癌症导致的,是被自己吓死的。另外要相信医生。我觉得只要做到不害怕和相信医生,淋巴瘤的生存期还是很长的。

治疗过程中最想感谢的人
整个治疗过程中,我最感激的是我的主治医生王椿主任和我的老公。不管我在医院、在家里,还是出去旅游,我老公从早到晚都是陪伴在我身边。王椿主任,他给了我一个承诺--保修一百年!我相信不管哪个病人,听到医生的这种鼓励和承诺,病已经好了一大半了。我也非常感激帮我做CAR-T魏道林副主任医师,整个做CAR-T过程中,他天天24小时在医院等待着帮我应对突发事件,有个医生在床边这样守着你,对我来说是很大的鼓励。
治疗过程中最难忘的事情
我在移植仓里面感触很大,从进移植仓门的那一刻起,阿姨、护士和医生就像小宝宝的月嫂那般照顾我,让我虽然在很封闭环境里仍然能保持愉悦的心情。
还有就是在我因为身体上的难过拒绝治疗的时候,虽然我自己在里面已经昏睡过去了,但我妈妈带着我女儿在仓外坐在一个小板凳唱歌给我听…家属的支持是让患者扛过治疗的最强大的力量。

恢复期的心得体会
虽然有些病友说淋巴瘤是不用忌口的,但是我其实还是有一点忌口的,海鲜、咖啡还有一些辛辣的东西我现在还是不吃了。另外就是注意运动,平时多走走路,多逛逛街。尽量接触多一些正能量,让自己开心一点,及时排除负能量的东西。
得了淋巴瘤以后,我的工作和生活都有了转型,从之前压力很大工作在五百强企业转型成了一个全职妈妈和全职太太,和老公一起在家里边工作边教育孩子。我感觉天天陪着孩子上学,晚上和家人一起吃饭,定期到医院做检查,我的生活是很充实。还可以和病友们经常一起去旅游,而且在我旅游的时候,我老公也会作为粉丝一直陪着我。
对肿瘤疾病的理解
我在上初三的时候,我妈妈就得了卵巢癌,当时做了手术切除。已经二十几年过去了,现在她六十几岁,身体非常得好,还在帮我带小孩儿。可能是受我妈妈的影响,我是觉得肿瘤没有那么恐惧,只要治疗及时、方法得当,预后还是会很好的。

微信图片_20200708143321.jpg

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发表于 2020-7-8 21:02:28 | 显示全部楼层
病理会诊:专家看切片
多发一些这样的康复报道,增加病友们战胜疾病的信心
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淡然
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发表于 2020-7-9 08:47:44 | 显示全部楼层
幸运幸福
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发表于 2020-7-16 12:03:10 | 显示全部楼层
恭喜你!我们有一个共同感谢的人,王椿教授,医者仁心,患者的救星!
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发表于 2020-7-22 06:18:35 | 显示全部楼层
你背后最大的支持就是有人民币,所以啥都不怕
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发表于 2020-8-30 21:06:41 | 显示全部楼层
像我复发了就只有 !命啊 农村人!
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管住嘴迈开腿...
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发表于 2020-8-31 15:33:50 | 显示全部楼层
恭喜恭喜,卵巢癌康复20几年可真是幸运~~~
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发表于 2020-10-6 15:09:25 | 显示全部楼层
恭喜恭喜加油
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发表于 2020-10-22 22:37:34 | 显示全部楼层
我想问你是双打击的吗
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发表于 2020-11-3 00:45:07 | 显示全部楼层
Car t下来费用要多少呢
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发表于 2020-11-3 15:08:20 | 显示全部楼层
道路历程1化疗2放疗3干细胞移植4CAR-T是吗?
你的脖子真可爱
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发表于 2020-11-3 15:49:44 | 显示全部楼层
应该是经历了两种以上的治疗方法最后一次化疗结束1周以上价格10万现在应该在临床研究免费阶段哈哈现学现卖刚恶补的一点点知识
你的脖子真可爱
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发表于 2020-11-4 10:10:22 | 显示全部楼层
我看了你的帖子,突然觉得阳光灿烂。一直担心转化的都活不久。拼命活着
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发表于 2020-11-13 07:29:50 | 显示全部楼层
福气和安康常伴妈妈左右:)
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发表于 2020-11-17 10:57:26 | 显示全部楼层
移植后复发可用方案是不是就减少了。
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发表于 2020-12-9 09:20:45 | 显示全部楼层
真好,正能量
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发表于 2021-1-3 11:11:17 | 显示全部楼层
并不是每个人都能走完这些如此昂贵的治疗手段。你也许只能代表富人极少数群体
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2021-2-11
发表于 2021-1-9 15:17:19 | 显示全部楼层
刚看到一病患移植费用19万。 报销后自己花了3.5万。 感谢国家 的医保政策   
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发表于 2021-1-20 19:42:00 | 显示全部楼层
cart是如何治疗的?
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发表于 2021-1-31 13:30:06 | 显示全部楼层
cart据说很有效果
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