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一次次希望到一次次失望 或许我的生命就这样了

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发表于 2020-7-7 23:42:31 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国新疆
在22岁的年龄得了结节硬化型霍奇金淋巴瘤,我是不幸中的万幸万幸中的不幸,虽然是霍奇金一点都没感觉到它好治,虽然评分3期的我,3个疗程的abvd后没明显变化,又打一个疗程二线方案任然没有多大变化,又打了三个疗程pd1还是缩小很慢,一次次期待它能缩小,却每次都落空,现在已经彻底不抱希望了,真的是不知道它怎么这么顽强,又进行了15次放疗任然很顽固,一样得病的病友4期人家打6个疗程的abvd完全缓解,我现在觉得我就是没希望了,但是想想人各有命,比起那些出车祸发生意外就失去了生命的,我们还知道自己生命的尽头在哪里,我不入地狱谁入地狱,命运如此安排 只能过好我还在的每一天
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给了我希望却又给了我绝望,那我希望一开始给的就是绝望

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发表于 2020-7-7 23:51:29 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
病理会诊:专家看切片
淡定,活过2020,让我们这些复发的咋办捏,加油干吧
我愿似星明亮发光不问为何!
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发表于 2020-7-8 00:04:23 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
太苦了,不知道还有别的治疗方法吗?
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发表于 2020-7-8 00:19:03 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
PD1 有些患者起效慢,加油!
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发表于 2020-7-8 01:42:48 | 显示全部楼层 来自: 中国
不要悲观,生命的表现形式不尽相同,cr.,pr都只是一种状态,与瘤共存也可以是一种状态,治愈缓解是好事,平衡维持也是不错,就算反反复复也不就是绝路,只要生命不息,人的生活就是继续,烦恼苦愁只是个人的主观感觉,调整心态,事实只有一个,当下我们还活着,这就是好的,积极阳光对待每时每分,乐观的迎接每个新世界…
要么地狱黄泉边高歌,要么狂风暴雨中跳舞
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发表于 2020-7-8 02:27:59 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
特别能理解你!
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发表于 2020-7-8 05:44:23 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
加油你的病能治愈
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发表于 2020-7-8 06:10:57 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
加油,保持好良好的心态去面对一切。
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发表于 2020-7-8 06:24:03 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
加油!我们一样的
健康是福
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发表于 2020-7-8 06:33:08 | 显示全部楼层 来自: 中国
加油
顺顺利利
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发表于 2020-7-8 07:33:38 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
一起加油,我们也是从一线到二线到PD1
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发表于 2020-7-8 08:06:57 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
加油,我的治愈也一波三折,先化疗后放疗都不缩小,最后开胸手术切除了
活着就是幸福!
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 楼主| 发表于 2020-7-8 08:11:59 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆
邹屏 发表于 2020-7-8 08:06
加油,我的治愈也一波三折,先化疗后放疗都不缩小,最后开胸手术切除了
...

淋巴瘤不是切除没有用吗?切除了还会长啊 你也在纵膈么
给了我希望却又给了我绝望,那我希望一开始给的就是绝望
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 楼主| 发表于 2020-7-8 08:14:52 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆
H.ONG 发表于 2020-7-7 23:51
淡定,活过2020,让我们这些复发的咋办捏,加油干吧

耐药太可怕了,复发还有方案,第一次治疗很重要,第一次都缓解不了可怎么办啊
给了我希望却又给了我绝望,那我希望一开始给的就是绝望
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 楼主| 发表于 2020-7-8 08:17:12 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆
老鱼儿 发表于 2020-7-8 07:33
一起加油,我们也是从一线到二线到PD1

想要坚持,却又看不到希望  还是加油吧,医生没判定死亡  还是怀点期待吧
给了我希望却又给了我绝望,那我希望一开始给的就是绝望
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 楼主| 发表于 2020-7-8 08:18:05 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆
五哥55153791 发表于 2020-7-8 01:42
不要悲观,生命的表现形式不尽相同,cr.,pr都只是一种状态,与瘤共存也可以是一种状态,治愈缓解是好事, ...

嗯嗯
给了我希望却又给了我绝望,那我希望一开始给的就是绝望
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 楼主| 发表于 2020-7-8 08:20:18 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆
先苦后甜 发表于 2020-7-8 00:19
PD1 有些患者起效慢,加油!

那希望会有效果
给了我希望却又给了我绝望,那我希望一开始给的就是绝望
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发表于 2020-7-8 08:23:14 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
不要哭泣 发表于 2020-7-8 08:11
淋巴瘤不是切除没有用吗?切除了还会长啊 你也在纵膈么

我的也是纵膈,手术后再巩固化疗,现在已经快5年了
活着就是幸福!
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发表于 2020-7-8 10:01:24 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
你有病理会诊吗
在加拿大多伦多治疗。国内确诊的霍奇金,结节硬化型。
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 楼主| 发表于 2020-7-8 10:46:39 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆
邹屏 发表于 2020-7-8 08:23
我的也是纵膈,手术后再巩固化疗,现在已经快5年了

哦哦,我要是一直下不去不会也要切除了再化疗吧
给了我希望却又给了我绝望,那我希望一开始给的就是绝望
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