来自一年前的回忆6

pengdan107

PD1我们用的是君实公司的，在这里我要说我们是在附三第一个吃螃蟹的人。因为君实的PD1是2019年年初上市的，适应症其实很少，对非霍有没有效也是未知的。我同时也买了依布替尼，由于钱不多了，在病友手里买的。权衡利弊之下，依布替尼的副作用太明显了，我们还是选择了PD1。前后我们应该是打了11次3周方案，这些是没得报销的，7200元一支，压力山大！直到春节前，我爸有咳痰的症状，我们去附三复查，有半边肺白了，当时已经有新冠病毒的新闻了，医院还是留我爸住了三天，用了抗生素。当时也很紧张，吃完抗生素之后，我们又咨询了病友小洋人。小洋人有过间质性肺炎的经历，用中药调理好了。她人很好，很热情，用了她的方子，我爸的肺炎也慢慢好了。后来去复查，李昕教授说不能再用PD1了，建议吃依布替尼维持。可是依布替尼也不是长久之计呀，而且耐药很快！我又在中枢淋巴瘤群里咨询病友，有位病友的母亲中枢淋巴瘤治疗后康复了8年，平时吃的是桢芪扶正颗粒和三黄丸。我想既然依布替尼不敢吃，我们也吃桢芪扶正颗粒和三黄丸，西医治病中医养生，无论如何都要尽力而为呀！时间过得真快，CART治疗后已经过去一年了，老爸的生活进入了正轨，在老家种地养鸡，每天我都要求他八点上床睡觉，我跟他说治病只能治当时的病，往后怎么样得靠自己，希望他不要再省吃俭用，吃好睡好，免疫力才强大呀！

希望110

您好，看到您的帖子感觉又看到曙光。我妈妈也是大B继发中枢，btk两个月耐药。现在是PD1加西达苯安已经用药第三周了，症状一点不见好还加重了，现在全身瘫痪吃饭都是问题，我们也咨询了卡替，但是我们主治医生说那是6线方案还不如PD1。而且博仁医院说我们中枢负荷太大，要我们先降下来才考虑给我们做卡替

湛蓝天空

肺白是因为君实PD1的原因吗？

pengdan107

湛蓝天空 发表于 2020-7-7 19:31
肺白是因为君实PD1的原因吗？

至少PD1的副作用里有这一项，但是很多事情没有经过论证，不能给出绝对的推断。

pengdan107

希望110 发表于 2020-7-7 19:29
您好，看到您的帖子感觉又看到曙光。我妈妈也是大B继发中枢，btk两个月耐药。现在是PD1加西达苯安已经用药 ...

兼听则明，偏听则暗。确实要降负荷，否则细胞因子风暴可不是开玩笑的

希望110

博仁的医院问了，放疗科问了两个医院，我们现在的主治，各有各的道理，各有各的看法。作为什么都不懂得家属来说，如何选择，真是太难了

pengdan107

希望110 发表于 2020-7-7 19:49
博仁的医院问了，放疗科问了两个医院，我们现在的主治，各有各的道理，各有各的看法。作为什么都不懂得家属 ...

在中国看病，家属真的不能不懂，久病也要成医。一个原则，中国极少有什么都懂的医生，你只能问这个领域里专业的人，比如你打定主意做CART，你就相信做CART治疗的人说的话，不要去找做化疗的人问关于CART的事情，也不要去找做CART的人问做放疗的事情，大家都是各管一块

别和我开玩笑

请问你们间质性肺炎吃什么中药治疗好的，能不能告诉一下。

pengdan107

别和我开玩笑 发表于 2020-7-7 20:11
请问你们间质性肺炎吃什么中药治疗好的，能不能告诉一下。

很多种，现在不记得了，我在山东。我可以把你拉到微信群里，你问问群友

别和我开玩笑

好啊，我的微信15141313334    谢谢

pengdan107

别和我开玩笑 发表于 2020-7-7 20:19
好啊，我的微信15141313334    谢谢

我的微信号是18660381016/群主的微信号是yangziok11823

乔亚楠

请问肺白了吃的什么中药？我也是化疗和放疗造成的肺白了，谢谢。

别和我开玩笑

pengdan107 发表于 2020-7-7 20:35
我的微信号是18660381016/群主的微信号是yangziok11823

好的谢谢

pengdan107

乔亚楠 发表于 2020-7-7 21:01
请问肺白了吃的什么中药？我也是化疗和放疗造成的肺白了，谢谢。

回复同上

希望110

pengdan107 发表于 2020-7-7 19:57
在中国看病，家属真的不能不懂，久病也要成医。一个原则，中国极少有什么都懂的医生，你只能问这个领域里 ...

嗯是的。只能自己多学习