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来自一年前的回忆6

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发表于 2020-7-7 19:03:39 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国山东威海
PD1我们用的是君实公司的,在这里我要说我们是在附三第一个吃螃蟹的人。因为君实的PD1是2019年年初上市的,适应症其实很少,对非霍有没有效也是未知的。我同时也买了依布替尼,由于钱不多了,在病友手里买的。权衡利弊之下,依布替尼的副作用太明显了,我们还是选择了PD1。前后我们应该是打了11次3周方案,这些是没得报销的,7200元一支,压力山大!直到春节前,我爸有咳痰的症状,我们去附三复查,有半边肺白了,当时已经有新冠病毒的新闻了,医院还是留我爸住了三天,用了抗生素。当时也很紧张,吃完抗生素之后,我们又咨询了病友小洋人。小洋人有过间质性肺炎的经历,用中药调理好了。她人很好,很热情,用了她的方子,我爸的肺炎也慢慢好了。后来去复查,李昕教授说不能再用PD1了,建议吃依布替尼维持。可是依布替尼也不是长久之计呀,而且耐药很快!我又在中枢淋巴瘤群里咨询病友,有位病友的母亲中枢淋巴瘤治疗后康复了8年,平时吃的是桢芪扶正颗粒和三黄丸。我想既然依布替尼不敢吃,我们也吃桢芪扶正颗粒和三黄丸,西医治病中医养生,无论如何都要尽力而为呀!时间过得真快,CART治疗后已经过去一年了,老爸的生活进入了正轨,在老家种地养鸡,每天我都要求他八点上床睡觉,我跟他说治病只能治当时的病,往后怎么样得靠自己,希望他不要再省吃俭用,吃好睡好,免疫力才强大呀!

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发表于 2020-7-7 19:29:45 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
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您好,看到您的帖子感觉又看到曙光。我妈妈也是大B继发中枢,btk两个月耐药。现在是PD1加西达苯安已经用药第三周了,症状一点不见好还加重了,现在全身瘫痪吃饭都是问题,我们也咨询了卡替,但是我们主治医生说那是6线方案还不如PD1。而且博仁医院说我们中枢负荷太大,要我们先降下来才考虑给我们做卡替
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发表于 2020-7-7 19:31:02 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
肺白是因为君实PD1的原因吗?
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 楼主| 发表于 2020-7-7 19:34:44 | 显示全部楼层 来自: 中国山东威海
湛蓝天空 发表于 2020-7-7 19:31
肺白是因为君实PD1的原因吗?

至少PD1的副作用里有这一项,但是很多事情没有经过论证,不能给出绝对的推断。
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 楼主| 发表于 2020-7-7 19:37:12 | 显示全部楼层 来自: 中国山东威海
希望110 发表于 2020-7-7 19:29
您好,看到您的帖子感觉又看到曙光。我妈妈也是大B继发中枢,btk两个月耐药。现在是PD1加西达苯安已经用药 ...

兼听则明,偏听则暗。确实要降负荷,否则细胞因子风暴可不是开玩笑的
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发表于 2020-7-7 19:49:04 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
博仁的医院问了,放疗科问了两个医院,我们现在的主治,各有各的道理,各有各的看法。作为什么都不懂得家属来说,如何选择,真是太难了
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 楼主| 发表于 2020-7-7 19:57:11 | 显示全部楼层 来自: 中国山东威海
希望110 发表于 2020-7-7 19:49
博仁的医院问了,放疗科问了两个医院,我们现在的主治,各有各的道理,各有各的看法。作为什么都不懂得家属 ...

在中国看病,家属真的不能不懂,久病也要成医。一个原则,中国极少有什么都懂的医生,你只能问这个领域里专业的人,比如你打定主意做CART,你就相信做CART治疗的人说的话,不要去找做化疗的人问关于CART的事情,也不要去找做CART的人问做放疗的事情,大家都是各管一块
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发表于 2020-7-7 20:11:50 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁抚顺
请问你们间质性肺炎吃什么中药治疗好的,能不能告诉一下。
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 楼主| 发表于 2020-7-7 20:16:54 | 显示全部楼层 来自: 中国山东威海
别和我开玩笑 发表于 2020-7-7 20:11
请问你们间质性肺炎吃什么中药治疗好的,能不能告诉一下。

很多种,现在不记得了,我在山东。我可以把你拉到微信群里,你问问群友

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发表于 2020-7-7 20:19:06 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁抚顺
好啊,我的微信15141313334    谢谢
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 楼主| 发表于 2020-7-7 20:35:55 | 显示全部楼层 来自: 中国山东威海
别和我开玩笑 发表于 2020-7-7 20:19
好啊,我的微信15141313334    谢谢

我的微信号是18660381016/群主的微信号是yangziok11823
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发表于 2020-7-7 21:01:10 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
请问肺白了吃的什么中药?我也是化疗和放疗造成的肺白了,谢谢。

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发表于 2020-7-7 21:03:05 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁抚顺
pengdan107 发表于 2020-7-7 20:35
我的微信号是18660381016/群主的微信号是yangziok11823

好的谢谢
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乔亚楠 发表于 2020-7-7 21:01
请问肺白了吃的什么中药?我也是化疗和放疗造成的肺白了,谢谢。

回复同上
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pengdan107 发表于 2020-7-7 19:57
在中国看病,家属真的不能不懂,久病也要成医。一个原则,中国极少有什么都懂的医生,你只能问这个领域里 ...

嗯是的。只能自己多学习
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