两个月了，请大家帮我们分析一下吧

月月鸟月长

LWC1234kk 发表于 2020-6-27 13:12
对，已经检查了两个月了，一项一项的排除，显示造血功能有些异常，但考虑是病毒感染导致的，其他内脏功能 ...

奇怪了，我问你的话，你看不到吗？我懂EB，你不说？慢活EB不是随便个医院能看的，懂吗？啥破干扰素能治疗EB，搞笑

月月鸟月长

慢活EB有种情况下可比癌症晚期，个别时候过不了一个季度，你要不当回事，就当我没问

LWC1234kk

月月鸟月长 发表于 2020-6-27 15:33
奇怪了，我问你的话，你看不到吗？我懂EB，你不说？慢活EB不是随便个医院能看的，懂吗？啥破干扰素能治疗 ...

我问了我妈了，我妈没有回复我呢

LWC1234kk

wxy云朵 发表于 2020-6-27 14:22
你这是移植后还是？

在感染病毒之前就有湿疹和荨麻疹

LWC1234kk

月月鸟月长 发表于 2020-6-27 15:36
慢活EB有种情况下可比癌症晚期，个别时候过不了一个季度，你要不当回事，就当我没问
...

刚刚和我妈打电话，我妈说那个eb指标医院就说没控制好，不见效，也没说具体是多少，她也不知道

LWC1234kk

月月鸟月长 发表于 2020-6-27 12:14
重点！北京友谊医院王昭，武汉同济周剑锋，EB专家。。淋巴瘤血液病等他们也看的。你EB多少次方，告诉我，我 ...

必须得知道这些吗，我妈也不知道，我问她，她说没用，所以从我妈那不可能知道了

LWC1234kk

wxy云朵 发表于 2020-6-27 14:25
eb病毒感染皮肤会有哪些症状吗？我是移植后eb病毒引起的淋巴瘤，但现在经常寻麻疹，很久没查eb了，淋巴瘤还 ...

这个我也不知道

wxy云朵

LWC1234kk 发表于 2020-6-27 17:15
刚刚和我妈打电话，我妈说那个eb指标医院就说没控制好，不见效，也没说具体是多少，她也不知道
...

得赶紧去找高子芬或周晓鸽重做一次病理，她俩最权威，确诊疾病，类型，eb病毒应该是用美罗华吧，你妈是在北京空军总医院看的吗，主治是谁

wxy云朵

LWC1234kk 发表于 2020-6-27 12:58
我妈妈在这个检查期间也是发烧，胃口不好，要不要也做一下pet呀

pet最好是确诊再做，这个一次一万元，没有报销，当下是得到病理确诊报告

月月鸟月长

LWC1234kk 发表于 2020-6-27 17:17
必须得知道这些吗，我妈也不知道，我问她，她说没用，所以从我妈那不可能知道了
...

eb病毒，你问医生，5次方以上要高度怀疑慢活，别听别人的说什么美罗华更昔洛韦干扰素的，这些都是特定条件下才有可能对EB起可能性的作用！！你未确诊淋巴瘤，病毒量高，要高度怀疑慢性活动性EBV感染！私聊我，v信说吧

月月鸟月长

LWC1234kk 发表于 2020-6-27 17:04
我问了我妈了，我妈没有回复我呢

私聊我，告诉我你微信多少

LWC1234kk

月月鸟月长 发表于 2020-6-27 19:32
私聊我，告诉我你微信多少

LWC1234kk

wxy云朵 发表于 2020-6-27 18:31
pet最好是确诊再做，这个一次一万元，没有报销，当下是得到病理确诊报告
...

我刚刚才知道，我妈已经做了pet了，真的是什么检查都做了还没个结果，我没法找别的医院的，因为做的各项检查的结果没有在我妈手里，我妈手里只有pet和基因重排，其他的结果都是医生口头告诉的，什么eb病毒感染，什么白蛋白下降，什么活检各项指标阳性

LWC1234kk

wxy云朵 发表于 2020-6-27 18:29
得赶紧去找高子芬或周晓鸽重做一次病理，她俩最权威，确诊疾病，类型，eb病毒应该是用美罗华吧，你妈是在 ...

没有主治，我妈一说就是所有医生一起会诊的结果，我考虑空军总医院擅长皮肤，我妈住院也是皮肤科的主任安排的，不知道他们有没有把握，之前说要把活检的病理给别的医院的病理科，可是说安排要排到好久以后了，等不及，就做的基因重排，说做了基因重排就有结果，可是做了基因重排显示没问题，可是医生们又都怀疑是，就又得继续检查

洗快快

发烧多少度

wxy云朵

LWC1234kk 发表于 2020-6-27 21:41
没有主治，我妈一说就是所有医生一起会诊的结果，我考虑空军总医院擅长皮肤，我妈住院也是皮肤科的主任安 ...

这应该要去血液科吧，我是在空总血液科那看的，做了病理，空总出来结果又赶紧借了材料去找北三院高子芬那重新病理，最后确诊淋巴瘤

LWC1234kk

洗快快 发表于 2020-6-28 00:05
发烧多少度

上午不烧，下午和晚上39度，这几天是

LWC1234kk

wxy云朵 发表于 2020-6-28 08:33
这应该要去血液科吧，我是在空总血液科那看的，做了病理，空总出来结果又赶紧借了材料去找北三院高子芬那 ...

怎么把材料借出来呀，找谁借呀，我妈说他手里也没有，还说让我别老瞎操心

LWC1234kk

wxy云朵 发表于 2020-6-27 14:21
可以从空总借出白片去北三院高子芬那再一次病理

什么是白片呀？怎么联系医生借呀，我妈就是不同意，非得说我是不可能转院，我既然在这儿看就是把自己交给人家，我是真说不动她

wxy云朵

LWC1234kk 发表于 2020-6-28 14:26
怎么把材料借出来呀，找谁借呀，我妈说他手里也没有，还说让我别老瞎操心
...

去空总病理室借出白片，就是做的穿刺组织，好想需要十张，多少微米来着，不记得了，如果皮肤科医生不联系高子芬说会诊，就自己去北京大学第三医院病理科找他们，问清材料，然后回空总病理室借出来，那边几天就有结果，你妈不懂，还真需要小辈在旁边跟着