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[病友说] 【病友说】第四十八期 喜哥 套细胞淋巴瘤

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喜哥
湖北武汉人
2015年确诊套细胞淋巴瘤
经常规化疗后CR
一年半后再次复发
遂进入武汉同济医院泽布替尼试验组
CR至今

采编 | 鲤鱼

去年十二月,我跟喜哥取得了联系,希望他能接受淋巴瘤之家的采访,把他的康复经历分享给更多的病友。

在获得喜哥的支持后,我们如约见了面。

从北京坐动车到汉口,十二月的冬天由北向南,空气渐渐潮湿。打车到喜哥发给我的定位地点,老远就看到喜哥已经早早地等在小区门口,爽朗的笑声一瞬间冲散了阴冷。见面他就说要带我去吃排骨藕汤和粉蒸肉,仿佛是许久不见的忘年老友。时隔半年,那碗冒着热气的排骨藕汤带来的温暖依然清晰。

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2015年,喜哥发现脖子上长了个肿块,一直不消,于是去武汉协和医院做检查。一系列的检查后,医生告诉喜哥,你的病是癌症,叫你家属来。听到‘癌症’两个字,喜哥的原话是:“大脑空白了两秒钟,腿也有点不当家”。情绪稍微缓和一些以后,喜哥问医生:“我这个病还有救吗?该怎么治?我配合”。

听到这里,我惊讶于喜哥面对噩耗的心态转变速度之快,追问他真的吗?真的几秒钟之后就决定打起精神来面对得了癌症的事实吗?喜哥回答说:“是的”。

两个字,简短而有力。

喜哥接着说:“因为没有时间害怕,害怕也没用,不如打起精神乐观面对,还活着嘛,活着就要开开心心的”。

把病情告诉家人后,化疗开始了。

除了飞速调整心态面对癌症,更令我佩服的,是喜哥从来没把自己当成一个病人。

开始治疗那会儿,喜哥和爱人在小区门口经营着一家水果店。治病需要钱,店不能关。爱人必须守着生意,儿子还在部队当兵,喜哥就自己开车去医院住院,化疗结束后再自己开车回家。每次化疗间隙,喜哥还会起个大早去市场进货,分担一些爱人的疲惫。如果有空,还会跟哥哥一起去自驾游。

六次化疗结束后,喜哥CR了。刚满三个月,喜哥就跟哥哥一起自驾去了西藏,喜哥说,看到纯净的蓝天和雪山,觉得活着真好。

后来,喜哥和爱人把水果店转让出去,决定开一家相对轻松点的棋牌室。
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每天,街坊邻居们来打牌,喜哥给每个人烧好热茶。三缺一的时候,喜哥就上桌陪大家打牌,就像棋牌室的名字一样:开心。


CR一年半以后,喜哥发现自己的脖子上的淋巴结又开始肿大,他猜到应该是复发了。医院检查确认了他的猜想,这次还出现了骨髓侵犯。

喜哥知道,套细胞淋巴瘤的复发可能性相对其他淋巴瘤来说会高一些,但他相信,五年之内一定会有新的治疗办法,会有新药。闲暇之余,喜哥就在网上搜索关于淋巴瘤的消息,关注有没有新药上市。他找到了淋巴瘤之家,找到了月萌。在询问后得知,武汉同济医院血液科正在开展泽布替尼临床试验,喜哥的情况符合入组标准。

于是,喜哥决定抓住这个机会试一试,即使入组需要等待一个月,也丝毫没有犹豫。幸运的是,开始吃药以后不到一个星期,脖子上的肿块很明显地缩小了,手感摸不到了,喜哥觉得自己这个决定做对了。

四次随访后,骨髓侵犯完全消失,CR至今。

我问喜哥,入组以后有什么感想?喜哥说:“我觉得就像高血压一样,每天吃片药就行了”。

这几年,喜哥的儿子从部队复员回到家,结婚生子,喜哥当了爷爷。棋牌室的生意也红红火火,每年可以去想去的地方自驾游,喜哥还跟哥哥一起在乡下盖了房子,空气清新,没事儿就能去旁边的水库钓鱼,生活怡然自得。

前两天跟喜哥联系,他说最近在社区做志愿者,在小区门口帮忙查体温,想为武汉出一份力。
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喜哥
给病友们的建议

放松心态,要想办法让自己开心起来,别总提醒自己是个病人,在身体允许的情况下,做一些力所能及的事情。要相信科学,相信医学的发展的速度,一定会有新药和新的治疗方法出现,坚定信念,一定会好!

最后,喜哥有几句感谢的话要说
要感谢爱人一直以来的辛苦付出,感谢哥哥一直以来的照顾,感谢街坊邻居们的支持,也要感谢淋巴瘤之家,特别是月萌,告诉了他可以入组的消息。祝愿所有病友,开心快乐,早日康复!



注:本片于新冠肺炎疫情爆发前完成拍摄。

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感谢医学进步,感谢之家的热心人!
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接好运,永不复发

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喜哥,充喜!
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心情愉悦最关键,遇到事情先调整呼吸,提醒自己沒有什么大不了的事!
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现在你咋样还用吃药吗?我也是套细胞淋巴瘤,也吃泽布替尼。每二十天用美罗华化疗。
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真心希望能得到喜哥的回音。
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真幸运,希望爸爸能接你的好运
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我妈妈也是套系,喜哥拍照第二张,张掖丹霞国家地质公园。就在我家这里,看到他健康,我真高兴
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请大家帮忙看看,现在在郑大一附院治病,说是伯基特淋巴瘤?/白血病,肿瘤排查全身多处淋巴瘤,
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我也是套细胞淋巴瘤,做了四次化疗了,用美罗华和笨达莫司汀,效果不太好,外面缩小了,里面变化不大,改用口服药伊布替尼胶囊,不知怎样,这药都很贵,长期用也承受不起,顺其自然吧
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我也是套细胞淋巴瘤,做了四次化疗了,用美罗华和笨达莫司汀,效果不太好,外面缩小了,里面变化不大,改用 ...

可以吃国外代购的伊布替尼更便宜,碧康产的5000左右,珠峰产的3500元
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