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移植2.0和PD1

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发表于 2020-6-23 18:32:34 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国浙江
最近我亲爱的主治医生又提起让我移植的事情了,我和他关于移植也讨论了好久,我说我不愿意移植了。

他说他希望我活到七老八十岁,希望我带着我的子女来看他(许多化疗后移植后是可以正常生育的,他和我说了,我也在之家看到了许多许多小姐姐结婚生子了),他也说真的希望我好好的,说我不移植他很头疼害怕,我移植他也头疼害怕,他要负责我的情况,担心身体吃不吃得消,PD1什么时候是个头,维持,一年还是两年没有定论,他说移植对我来说才是治愈手段,但他真的很希望我做移植,也很头疼我做移植。。。

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我说,我五脏六腑都差不多够了,没有一个正常的,长期血象低上不来,西达苯胺也乱吃不按时吃才能维持现在的血象。移植我口腔感染肛肠感染是肯定的,运气不好再肺部感染,没钱了,不想拼了。PD1一个月一次不按时打,也打了十次了,剩下的经济也只够四五次了。做不了,理论和现实总是背道而驰。。。

一直找不到的静脉,一直有床位却坐着输液,办理住院不住院的打了九次了。
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医院也混成了老手,各种钻医院漏洞,减少了流程,给自己一天时间复查输液出院。早上挂号抽血B超CT检查,住院输液配药,傍晚出院回家。

偷偷逃过了核酸检查(有效期一个月,过期了一天说做过了好的,没看)。

进住院部偷偷拿出了上次的手腕带(这次我又藏起来了,住院患者要凭短信凭医生打电话检查手腕带进入住院部)。

偷偷提前办理了住院出院打针,不再等报告输液。(费用多交要自己去大厅办理结算出院,住院押金少交补交可以护士站结算,输液前让医生提前开了升白针和PD1,B超CT检查完药刚刚送到护士站,办理完出院再找护士打升白针)。

抽血会和医生讨价还价。每次3-7管不等,都要商量着来,亲爱的医生也开始反问我许多问题,给我考试一样提问我。没等结果出来就先上治疗了。在这医院一年半了,和医生护士也开始唠嗑,说坏话相互调侃相互夸奖相互配合。

最近身体也慢慢出现了许多问题,慢性咽炎,脚浮肿,眼睛炎症,脚上肿块,脚酸,肚子不舒服等等。但是还是拒绝了移植。如果身体允许,还是建议大家及早移植,能不用PD1就不用,用了就不要停。也不要我什么时候停了,打满一年或者两年,断断续续拉长时间打。。。可是,经济实力跟不上一年了,能打几次就打几次。

只愿信达PD1早日把非霍奇金纳入医保,再次给我们希望

人生如梦,一樽还酹江月

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发表于 2020-6-23 22:09:25 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
病理会诊:专家看切片
感觉主治医生好暖心
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发表于 2020-6-23 18:45:39 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
抱抱你加油
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发表于 2020-6-23 19:05:46 | 显示全部楼层 来自: 中国海南
加油!一只关注你,觉得你挺坚强的,钱没了再挣,好好活下去才是真的!
永远健康
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发表于 2020-6-23 19:27:59 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
老姐加油啊,祝你长寿
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发表于 2020-6-23 19:31:34 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏

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发表于 2020-6-23 19:47:00 | 显示全部楼层 来自: 中国
加油,加油

我愿似星明亮发光不问为何!
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发表于 2020-6-23 19:48:58 | 显示全部楼层 来自: 中国河北保定
我和你差不多啊医生也劝我移植我六疗后身体状况还好移植我也想啊就是钱啊!
大家都好好的
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发表于 2020-6-23 20:03:36 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽宣城
血项怎么乱成这样
余生善待自己便是对家人最好的心意
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发表于 2020-6-23 20:15:38 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
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发表于 2020-6-23 20:22:50 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
加油加油
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 楼主| 发表于 2020-6-23 20:48:25 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
阳光使者 发表于 2020-6-23 19:48
我和你差不多啊医生也劝我移植我六疗后身体状况还好移植我也想啊就是钱啊!
...

46个移植最好,我那个时候晕厥过去了心脏很糟糕,没法做移植,满足条件就先做了吧
人生如梦,一樽还酹江月
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 楼主| 发表于 2020-6-23 20:52:50 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
城北以北 发表于 2020-6-23 20:03
血项怎么乱成这样

我这半年没有达到3.5及格过吃西达苯胺断断续续1.5-2.5徘徊,血小板检查不及格,稳定在100左右
人生如梦,一樽还酹江月
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发表于 2020-6-23 21:47:23 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
祝福你,希望咱们都好好的
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seven123 发表于 2020-6-23 20:52
我这半年没有达到3.5及格过吃西达苯胺断断续续1.5-2.5徘徊,血小板检查不及格,稳定在100左右
...

体质的免疫系统紊乱了
余生善待自己便是对家人最好的心意
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发表于 2020-6-23 21:54:33 | 显示全部楼层 来自: 中国河南郑州
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我们年龄差不多,以为自己已经很坚强,但发现你比我更加坚强,成熟。血管细加一,7年抽血只能同一根血管同一个位置。不过血象是真的吓人,我吃药小白常年3.+已经够了,这需要打针了吧
感恩
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发表于 2020-6-23 22:23:04 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
我的静脉血管也不好找,每次抽血,医生都扒拉半天。所以说我的输液港一直没舍得拿掉。
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加油!祝福!
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