我的移植感悟

湖州沐沐

        我是5月27日至6月16日（21天出仓）在博仁医院完成自体干细胞移植的，应病友要求，把移植前后的感悟作一整理，与大家分享共勉，并作纪念。
        （一）开心。是因为我终于拿到了进入移植仓的“门票”。我是继发中枢淋巴瘤，从去年6月发病治疗，辗转京沪杭，历时10月多，问诊专家十多位，入住4家医院，化疗12次，用过6个方案。期间，有3个专家建议我放疗，尤其是10疗后3月2日的pet/mr显示病灶12*5.6mm，suv9.03，Deauville评分5分，我十分沮丧，徘徊在是否去放疗的边缘，内心开始动摇，也挂了放疗医生的号。但为了有更好的治疗效果，在综合了许多热心病友的意见和当下前沿治疗手段后，我还是坚定通过化疗cr后再移植的治疗思路。
       庆幸的是，我选择来博仁。网上问诊克主任，胡凯主任详细了解我的情况后制定了以噻替派为核心的方案，这是一个量身定做的、患者获益最大的方案，就一个疗程，5月18日pet/mr报告cr了。这是个振奋人心、来之不易的消息。那种喜悦之情无法用语言表达、无与伦比，它远胜升官发财、人生三大喜带来的喜悦。为了这个cr、也就是移植的“资格门票”。一年来，亲历了看病的种种艰辛，体会过阶段性疗效带来的快乐；领教了疾病的复杂和顽固，学习了086医学的发展和前景。我坚信“上帝为你关上一扇门的同时，也会为你打开一扇窗”，坚定绝不轻言放弃、绝不向病魔低头的信念。所以，我是带着开心的心情和成功的喜悦迈入移植仓的。
      （二）担心。移植前后的担心是正常的，也是看病的组成部分，它如影随形贯穿全过程，了解它重视它，你就能实现从担心到放心、安心。进仓前，担心发烧、口腔溃疡、肛周感染、拉肚子、没胃口等，担心是否能挺过去。都是可以理解的。我的体会是，战略上藐视、战术上重视，进仓后认真严格落实每项医嘱，积极配合护士完成各项防护措施，及时同主治沟通，这些问题都会迎刃而解。进仓后最难熬的是干细胞回输到白细胞回升这十天左右的时间，这期间细胞低、免疫力下降，就连睁眼闭眼、翻身、看手机都觉得累，人的意志消沉，精神不振。我的体会是：重点要预防各种感染，坚持防为主，防为上，严把食物入口关。可以听听音乐、听听书，或者练练呼吸吐纳，转移注意力，我是听《百家讲坛》，感觉还不错。还有意志上的坚强、勇敢也尤为重要，要不断给自己打气，要坚信“越是黑暗越接近光明”， “胜利的希望和主动的恢复产生于再坚持一下的努力之中”，“苦难越深，收获也越大”。要履行自己健康第一责任人的责任，减轻家属的担心，他（她）们在仓外，对我们的每一点异常变化都是担惊受怕，我们必须更加积极努力、勇敢乐观，同心同向、共克时艰。
        出仓后，还是会有各种担心（这个我也没体会，和大家共勉）。担心味蕾改变、持续拉肚子、血象回升难、色素沉淀、神经毒性难缓解等，我想我们已浴火重生、大风大浪都过来了，这些都不是事！见招拆招，就完事了。重点是更加热爱生活，珍惜健康，早日回归正常的日子。
     （三）放心。放心来自各方面正能量的叠加，随着时间的推移，从担心到越来越放心、安心。医护人员专业用心用情的付出是关键因素。一是实时畅通的交流渠道。医生每天查房了解情况不用说，但从主任到主治都给患者和家属加微信，且无论是节假日还是下班时间，都是有问必回，这在全国恐怕找不出第二家医院，患者需求至上的办院理念“不是挂在墙上的”。记得6月9日晚上，我先是发热，后是肚子疼，主治大夫石慧一直同仓内护士和我联系，实时掌握情况，一直处理到凌晨3点多。每天她还都会主动发微信了解情况。二是追求极致的专业服务。进仓前，张娜护士长就多次专门为我作宣教，强调注意事项。一进移植病房，我仿佛来到了另一个世界，一步一动都有制度、规范，细致到换衣、洗浴、入室等每个环节。比如，王小霞护士长提前同患者家属沟通、提前宣教、释疑，掉在地上的东西患者不能捡，安素泡好后必须消毒才能吃，滴眼药水第一滴先挤掉等。每个护士的服务专业、暖心，每天肛周护理、滴眼药水、鼻腔护理都是无微不至，每天细致了解吃喝拉撒睡情况，接触过的云霞、雅楠、春洁、雪珂等都是年纪不大服务专业专注，还时不时安慰鼓励我。是个有值得病人信赖的团队。三是无缝对接的团队合作。记得干细胞回输那天，郑培浩大夫早早就来移植病房，还有冷冻室的朱老师，移植仓内的王小霞护士长和二个护士。从细胞复苏到回输，全过程盯紧盯牢，从下午一点半一直忙到四点半，合作衔接娴熟高效。四是给力走心的鼓励鞭策。印象深刻的是，郑大夫、石大夫在查房时说：要当个“优秀病人”！顿时感觉像是打了一剂“强心针”，给予肯定，增强勇气和信心。
       亲友忘我无悔的付出是最强的动力。爱人不离不弃，承受巨大压力，勇挑千金重担，家里家外操持，远远超越了一般的夫妻感情。姐姐放下家中主心骨的责任，不远千里来照顾我，姐弟手足情无可替代。舅佬帮助带小孩…，全家通力合作。还有领导、同事、同学、战友、朋友线上线下不同方式的问候鼓励，每次都激励我更加勇敢坚定。值得一提的是，我们几个病情相似、性情相投的在博仁的病友和家属建了个微信群，相互交流，相互学习、相互鼓励，相互照顾，既结下了友谊，也让看病的日子变得更加充实、更富有生活味。
      雄关漫道真如铁，而今迈步从头越。
      移植不可怕，它是生命的重启！
      病痛教会健康生活，移植重置幸福纬度
      移植不用太担心，只要选择“专业专注、用心用情的血液“新秀”-----博仁医院”！
                  
                     2020.6.15于出仓前夕

橙色雨丝

继发的中枢神经系统淋巴瘤，放疗的确实意义不大，建议放疗基本上等于是放弃治愈希望了，只做姑息治疗。博仁的团队愿意帮患者再搏一下，结果效果还很不错，可喜可贺。不过，移植成功了，不等于风险已经完全解除，后续可能还要考虑一下维持治疗的手段，来那度胺，伊布替尼，PD-1单抗等，都在考虑范围之内。

87654321

你是幸运的，能遇到这样的医疗团队，祝早日康复！

hanshu

我们也在博仁，体会到您说的感受！

我爱我儿

我们也在博仁

聪明糊涂心

有这么优秀温暖的团队，有您这么乐观坚强的信心，一切都会越来越好的！

五哥55153791

不喜欢最后一句 ，特别是用了“只要”这词，大包大揽，是不是有了问题你善后？

nanapfzh

五哥55153791 发表于 2020-6-17 21:31
不喜欢最后一句 ，特别是用了“只要”这词，大包大揽，是不是有了问题你善后？
...

这广告打得太明显了

湖州沐沐

五哥55153791 发表于 2020-6-17 21:31
不喜欢最后一句 ，特别是用了“只要”这词，大包大揽，是不是有了问题你善后？
...

有道理的，谢谢提醒

湖州沐沐

五哥55153791 发表于 2020-6-17 21:31
不喜欢最后一句 ，特别是用了“只要”这词，大包大揽，是不是有了问题你善后？
...

你说得对，谢谢提醒。

湖州沐沐

橙色雨丝 发表于 2020-6-18 07:41
继发的中枢神经系统淋巴瘤，放疗的确实意义不大，建议放疗基本上等于是放弃治愈希望了，只做姑息治疗。博仁 ...

谢谢雨丝的回复和指点，准备一个月后再来做个卡替，以求更大获益。

B细胞086--战斗

我个人认为获益更归功于病人本人的爱学习。这些从当初选择的医院、方案的准确阐述、治疗关键节点的面临选择的冷静和清楚选择可能带来什么等等可看出。

湖州沐沐

B细胞086--战斗 发表于 2020-6-18 09:17
我个人认为获益更归功于病人本人的爱学习。这些从当初选择的医院、方案的准确阐述、治疗关键节点的面临选择 ...

谢谢表扬！是倾注了自己很多心血，也是对自己健康的负责，自己的身体只有自己努力学习、综合分析、积极配合治疗。

施东生

加油！

珍惜现在的一切

你好，移植家属可以陪护吗

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