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您的身份病友
病理报告弥漫大b细胞（生发中心外活化b细胞）
就诊医院河北医科大学第四医院
目前状态康复0-1年
最后登录2024-6-29
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第一次突然想写点什么，却又不知道从何说起。
18年我才十七周岁，高一，是一名美术生。七月份还在忙忙碌碌的集训，很累但也很快乐。不曾想八月底就住进了医院，那是我人生中第一次住院，并不知道从那时开始，我就走上了一条不归路。
九月份被确诊为弥漫大B细胞瘤，当时我并不知道，我只知道胃很疼，胸腔心包都有大量积液。活检，骨穿，抽血，抽积液，抽动脉血，吸氧，一天经历了所有的痛苦，我却不知道那才只是刚刚开始。随之而来的是掉发，也哭的喘不上气。
一疗结束后，爸爸告诉我十月份还要去，大概还得去五六次，我说我想回学校看看。同学都说很想我，会等我回来，我咽下了在眼眶打转的泪珠，说，好！
后来慢慢的知道了自己的病情，我没有哭，只不过就是没有头发了丑了一点，脸因为激素的原因大了一些，体重也涨了三十多斤，我坚信我会好起来的。五次的R—EPOCH后，pet ct显示完全缓解，没有残留，没有高代谢，七疗后2019.4.23结疗，回学校办了休学。很清楚的记得，当时在班主任办公室办理休学手续，一位老师说，这是谁呀，怎么不多见，我们班主任说，她一直是我最优秀的学生，也是我的班长，过段时间就会回来和大家见面的。
本以为可以好好生活了，六月份复查却复发了。淋巴瘤浸润骨髓，没有其他病灶，白细胞一路下跌，发展成了四期。做骨髓活检要确诊的时候，疼到全身哆嗦，哭的很厉害，差点想要放弃。
方案调整为R—DICE，第一次，我差点以为我就要过去了，医生也这样认为。几天的不吃不喝，只想睡觉，一下子一蹶不振，每天单靠三千毫升的营养液维持，好在十天后满血复活了。二疗后cr，四疗后进展，又一次打破了我所有美好的幻想。方案再次调整为R—DHAP，唯一值得庆幸的是，没有掉头发，血小板却低到怀疑人生。那是我第一次输血小板，想到这是来自一份陌生人的感动，就哭了。六疗后骨髓活检显示cr，我却是在医院过的年。2020.3.12八疗结束，因为疫情，五月份才住了院，将进行自体移植，活检报告却提示再次进展。
我突然开始怕了，我不知道接下来会面对什么，我也没有了信心，我再一次让家人失望，我不敢面对他们的眼睛。主任说试试卡替吧，这是一个很好的机会，我也办了杨清明主任的代问诊。后来，因cd19是阴性，我无法入组。杨清明主任的会诊结果也出来了，说我更加倾向于原发纵隔大B，其实最初用药也是按照原发纵隔大B来用的，只不过没曾想会发展成现在这样。最终确定了pd1联合GemOx。
明天就要开始用药了，不知道会怎样，也不知道接下来还会发生什么意料之外的事情，但我始终相信，我的运气不会这么一直差下去的，更坚信之后会越来越好，我也不会相信十九岁会有什么扛不过去的。
好好活着是对父母最好的回馈了，大家都要加油！
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发表于 2020-6-9 20:09:58
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