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我又一次CR了!!!

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一生平安

发表于 2020-6-5 22:22:42 | 显示全部楼层 |阅读模式

222241n0v2i88a6jch31c4.jpg

大家好,我是伟哥。
今天是2020年6月5日,是我参加德国拜耳pi3k药物实验组整一年,把这一年的治疗经历及结果和大家说一下,可以给所有病友治疗做个经验参考吧。

以下仅为个人经验给大家做参考,具体问题还是要听医生的。

首先说结果吧,我又一次CR了!!!

我是2014年9月确诊滤泡淋巴瘤1级3期的,其后进行了6次的rchop治疗,评估CR。其后进行了2年的美罗华维持治疗,每3个月一次。

在结束维持治疗一年左右,2018年9月,进行例行的复查时,发现后腹膜有多发小淋巴结,自己估计应该是复发了。由于滤泡淋巴瘤的特点,我选择了观察等待,并没有着急开始治疗和重做病理。只是把每3个月一次的检查增加到每个月一次,以B超为主。为了尽量减少检查误差性,我每次选择同一家医院的同一位医生帮我检查。

观察到2019年5月,几处淋巴结大约以每个月0.5公分的速度增长,大多在腹腔,体表唯一一处可触及的颈部淋巴结黄豆大小。B超检查腹腔最大淋巴结大约4公分左右。此时,我开始考虑治疗的安排了。

作为复发的滤泡淋巴瘤病人,放在我面前除了一些二线方案外,还有R2、BR等近几年新出的治疗方案,由于考虑到经济因素以及未来长久的治疗,在咨询医生、淋巴瘤之家的洪飞和很多老病友的基础上,并且结合自身情况,我选择参加了当时德国拜耳在全国开展的pi3k药物实验组。

pi3k药物是一种肿瘤生长信号通道抑制剂,德国拜耳的是2017年以在美国上市,国内现在也是进入上市准备。

当时我有两个实验组可以参加,一个是美罗华实验药物,一个是美罗华苯达实验药物,由于是双盲对照实验,所以我并不知道自己是否能用上pi3k,但考虑到自己的肿瘤负荷并不算大,我选择参加了美罗华实验药物,宁可把苯达留到以后再用。

由于我的病理是在五年内做的,根据实验组要求,无需重做病理,而且我的肿瘤生长速度也不算快,根据经验应该还是滤泡,未发生转化,但是保险起见,我在入组前还是做了petct和骨穿。petct和骨穿结果是,几处最大淋巴结3公分不到,最大suv7.5,骨髓有部分侵犯,这样就算4期了,大概率还是滤泡,未发生转化。

2019年6月5日,我进行了第一次实验用药,为静脉注射,1小时注射完成,根据之前用过药物的病友经验,药物注射后,会有一过性的血糖和血压升高,我打药前空腹血糖4.1,血压高压110左右,在药物注射后,空腹血糖10.3,血压高压140。由此可见,我很幸运的抽到了pi3k组。

此后,我每周pi3k打药一次,打三周停一周,美罗华每周一次,连续4周,后改为两个月一次,打4次。两个月做一次全身增强ct评估。用药两个月后,第一次评估,肿瘤总体缩小87%,后两个月第二次评估,总体缩小93%…直至上个月评估和重做骨穿,肿瘤总体完全缓解,骨髓也未检查出肿瘤细胞,我CR了!!!

说一下这个药物的副作用吧,德国拜耳pi3k的副作用会有一过性的血糖血压升高,每个人恢复的时间根据身体年龄情况,会有所不一样,我通常会在几个小时内就恢复,但是很多年纪大的病友会要几天恢复。同时对于我来说打药当天以及第二天会有乏力等疲倦感,我的身体基础非常好,可能对于其他病友来说,这种乏力感会延续的时间长点。血象表现主要是中性粒细胞降低以及嗜酸性细胞上升,部分病友会出现肺炎,我之前打了6个rchop,中性粒细胞最低1.0,未打过升白针,但是用了pi3k后,中性粒细胞最低到过0.7,打过两次升白针。

最后总结一下自己的饮食和锻炼吧,治疗期间,我没有进行忌口,多吃牛肉等高蛋白的食物,未吃中药,每天进行两小时左右比较高强度的运动。

大家有什么问题也可以添加我的微信咨询,微信名ad311500,最后希望每个病友都能平平安安,健健康康。



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病理会诊:专家看切片
恭喜,祝好!
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谢谢分享,祝平安顺利
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恭喜!祝永不复发!
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令人鼓舞 恭喜 恭喜。
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恭喜恭喜!
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恭喜cr,随喜,永不复发

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希望老天能眷顾我。南无药师琉璃光如来
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恭喜恭喜
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喜欢太阳的瘤人
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谢谢分享,永远健康!
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一直关注你,原来你是pi3k与美罗华一起治疗的,我还以为很轻松了,原来还有这么多副作用,祝cr
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恭喜 沾沾喜气 保佑我闺女药到病除
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恭喜,谢谢分享,一切顺利
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发表于 2020-6-6 10:19:28 | 显示全部楼层
祝贺伟哥再次CR!
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我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。
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 楼主| 发表于 2020-6-6 10:20:18 | 显示全部楼层
洪飞 发表于 2020-6-6 10:19
祝贺伟哥再次CR!

感谢洪帮主当时推荐的实验组
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恭喜️看来运动很重要
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恭喜恭喜
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