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您的身份病友
病理报告皮下脂膜炎样t细胞淋巴瘤
就诊医院协和
目前状态治疗中
最后登录2022-4-26
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17年确认脂膜炎t细胞淋巴瘤,八疗chop完全缓解,西达本胺维持,结疗两年,本来想逐步减药,不想在关心国家大事关注疫情期间复发,忧国忧民之情可见一斑。没怎么在之家上发过贴,可能我本就不是那种比较特别活跃的人。写什么呢?原来想写写自己的经历,从确诊,治疗到现在复发,写写自己的心路历程。可想了想,这里经历过的谁不是满满伤心两眼泪呢,只不过已经康复的会将这段经历尘封于心底,只有夜深人静时自己偷偷翻看;而正在经历的往往在挣扎,徘徊,前进。
说到这里不得不感谢之家的洪飞、娟娟等等,他们没有选择尘封那段过去,而是投身到了他们认为更有意义的事业。之家也如他的创立者洪飞设想的那样,成为了一个为广大病友科学了解和治疗淋巴瘤,分享治疗经验,提供专业咨询的平台。当然,办好这样一个网站的辛苦只有他们知道,哪天如果他们累了,疲倦了,大家也会为他们的选择而真诚鼓掌。
说跑题了,受疫情影响,等了一个月,终于入院了,上了治疗。一,中午护士长领着一大帮护士查房,看我置了picc,考我注意事项。我口若悬河,像报菜名一样说出,护士长很满意,刚要走,后面一个护士说,他以前作八次化疗了,你考他?二、液输完了,就剩下半大袋盐水了,主治过来了,看了看,说你还输它干什么,直接喝吧。我楞了下,怯怯的问,嘬着喝啊?主治说,我让你直接喝水。
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