ebv病毒感染

代彪

麻烦雨丝看下我的检查报告，我在华西医院治疗，但是最近一直高烧，而且以前长疱疹的地方肿大，但是医生说没有解决的方案，只是叫我吃抑制病毒复制的药，希望雨丝能看下我的检查报告麻烦您指导一下我该怎样治疗才能控制病情！有什么方案可以抑制病毒发展让病毒指标正常呢？ @橙色雨丝 麻烦您了，真的十分感谢

代彪

lovegx520 发表于 2021-1-25 21:49
现在怎么样了，我们也是EB反复感染

之前都稳定了，现在每天发烧，而且晚上睡觉会流很多汗

叫lemon的喵

检查那么久？我们也是从19年5月份就开始检查，每次去拿报告就是喊再检查其他的，查了有半年

城北以北

我当时EB好像也是高，但是不发烧，治疗后就下来了

代彪

城北以北 发表于 2020-5-29 19:16
我当时EB好像也是高，但是不发烧，治疗后就下来了

您是怎么治疗的呢？现在病情如何呢？

疑？？？

外周血eb病毒dna载量多少呢？

代彪

疑？？？ 发表于 2020-5-29 19:56
外周血eb病毒dna载量多少呢？

9.77E+02

城北以北

代彪 发表于 2020-5-29 19:38
您是怎么治疗的呢？现在病情如何呢？

打了4个化疗，结疗了

代彪

城北以北 发表于 2020-5-29 20:55
打了4个化疗，结疗了

以前有什么不舒服的吗？

疑？？？

代彪 发表于 2020-5-29 20:18
9.77E+02

这病毒量不高呀，有没有问诊王昭？可以微信交流下，13286261285

代彪

疑？？？ 发表于 2020-5-29 22:21
这病毒量不高呀，有没有问诊王昭？可以微信交流下，13286261285

我加你了

代彪

叫lemon的喵 发表于 2020-5-29 18:56
检查那么久？我们也是从19年5月份就开始检查，每次去拿报告就是喊再检查其他的，查了有半年
...

就是这样的，祝你健康

橙色雨丝

大多数慢性活动性EB病毒感染病人会并发EB病毒相关淋巴细胞增殖性疾病，是什么因素引发此类增殖性并发症? 如何理解此类增殖性疾病? 是否属于恶性肿瘤疾病? 是否有治疗共识或治疗方案?

王昭教授回答：

EB病毒感染之后伴发EB病毒相关的增殖性疾病在临床上还是很常见的。首先需要明确两个概念：EB病毒相关的淋巴细胞增殖性疾病这一诊断是病理学诊断；而慢性活动性EB病毒感染或血EB病毒阳性这一诊断是实验室检测诊断；因此，它们的内涵和诊断标准是不一样的。实际上，很多慢性活动性EB病毒感染的病人，如果你取他们的淋巴结或者其他的组织行病理检查，都可以发现EB病毒相关淋巴细胞增殖性疾病的征象，所以一个病人同时存在这两种疾病并不矛盾。但是，EB病毒相关淋巴细胞增殖性疾病的很多病人会进展成为噬血细胞综合征，或者淋巴瘤。因此该疾病具有一定程度的危险性的。而且对于成年病人来说，EB病毒是无法被清除的，所以疾病会缓慢持续进展，最终发展为危及生命的情况。那么，这一类EB病毒相关的增殖性疾病是否是恶性肿瘤呢？在最新的2016年WTO的分类中，它被归入恶性肿瘤的范畴。但是目前很多学者不认为它是真正的恶性肿瘤。但它具有恶性肿瘤的一些临床特点和特质，尤其当合并某些疾病时，特别是合并噬血细胞增多综合征这类些疾病时，它的恶性程度可能还会超过恶性淋巴瘤。可惜的是，对于这类疾病的治疗方案目前暂无统一的意见；但明确而肯定有效的治疗方式只有一个，即异基因造血干细胞移植。当然对于B细胞亚群为主的EB病毒相关增殖性疾病，单用美罗华（CD20单抗）就能起到很好的疗效；对于T细胞、NK细胞亚群为主的EB病毒增殖性疾病，目前还没有一个有效的治疗方法；目前可能有效的治疗方法有CTL治疗、PD-1，及其他的化疗方案等，但目前都还处于探索阶段。

橙色雨丝

慢性活动性EB病毒感染是什么疾病?如果长期不治疗会发展成什么疾病?CAEB病毒患者的最小年龄是多少岁?最大年龄是多少岁?现有感染存活期最长的是多少年?儿童慢性活动性EB病毒感染与成人慢性活动性EB病毒感染的最新诊断标准是什么?诊断标准是否一致?是否有金标准(例如EB病毒裁量或病理活检)?治疗方案分为几种?是否必须进行造血干细胞移植?PD-1治疗效果如何?

王昭教授回答：

慢性活动性EB病毒感染是由于EB病毒在体内长期活动，造成的一系列临床症状（如发烧、肝功能受损）的综合征。最新的国际指南对慢性活动性EB病毒感染的定义是：持续半年以上，伴有发热或肝功能受损等症状，同时有明确的EB病毒感染证据（全血/血浆EB病毒阳性，或病理组织标本中可见EBER阳性）。只要有EB病毒感染的证据就能诊断该病，与EB病毒的载量无关。目前国际上尚无明确有效的治疗方法；比较公认的治疗方法是异基因造血干细胞移植。但异基因造血干细胞移植是一种可以危及生命的治疗，可能会导致病人死亡。但对于慢性活动性EB病毒感染，什么情况下需要进行移植，还需要我们继续探索。慢性活动性EB病毒感染的发病实际上没有明显年龄差异，有7-8岁发病的，也有2-3岁就发病的。该病的病人存活时间也存在较大的差异，有些病人可能会在1-2年之内，因为病情迅速进展而死亡；有些病人则可能发展成淋巴瘤；有些病人可以长期存活。我们目前随访过的病人中，生存期最长的病人可超过20年。因此该病的个体间差异较大，我们仍需要继续探索，了解什么样的慢性活动性EB病毒感染病人可以长期存活，什么样的慢性活动性EB病毒感染病人的病情可能会迅速进展并危及生命。

代彪

橙色雨丝 发表于 2020-5-30 07:07
慢性活动性EB病毒感染是什么疾病?如果长期不治疗会发展成什么疾病?CAEB病毒患者的最小年龄是多少岁?最大年 ...

雨丝，您好！感谢您的回复，你说的这些医生没有给我说过，我想问这个病该怎样治疗呢？

芜湖

去友谊看吧。慢活只有异体移植，PD1也只能缓解

妞妞521

你这淋巴结还没有我的大呢，娃确诊的

lovegx520

现在怎么样了，我们也是EB反复感染

lovegx520

代彪 发表于 2021-1-26 11:33
之前都稳定了，现在每天发烧，而且晚上睡觉会流很多汗

你们查的是五项还是DNA，我们五项都是阳，在反复

代彪

lovegx520 发表于 2021-1-25 21:49
现在怎么样了，我们也是EB反复感染

我现在的问题不是病毒了，我现在住院肠穿孔，我以过来人给你提醒，一定要重视这个疾病，一定要早治疗，不能拖，如果你不重视而且拖的话，病情会加重