华氏巨球蛋白血症会CR么？

平健康

        看淋巴之家好多病友都CR好多年的，真的也希望自己母亲CR！从确诊刚得知需要化疗|靶向药|，当时什么也不懂，一听浆细胞淋巴瘤，而且医生说这病治愈不了，中位生存期5年。问接触过癌的朋友，说要是淋巴都有了，没得最快，也就半年，没有必要化疗！还有朋友说我给你找个算命的看看需不需要化疗，能不能挺过这一劫。好多亲属也不建议化疗，说你妈年纪那么大了，别让她遭罪了！当时我就和傻子一样，真的不知道该怎么决定，天天就是哭，因为母亲还和正常人一样能吃能喝，就是身体特别的乏累，胸腔也有积液，真怕自己决定错了化疗人就没了。
        人教授都已经定了一线方案万柯，我们这病，用的靶向药，医保一分不给保，确实我家经济条件太差了，可父亲就说都是化疗药，什么靶向药不靶向药的，都一样治病，我们选择能报销便宜的化疗药。他们70来岁老人的思想真的太顽固了，就认为自己什么都懂，什么都是对的，认为人医生挑最贵的药给你用，让你把钱一下都花进去！吉林省最好的医院，而且这个教授也是特别有名的。人医生也说，如果感染，救人的钱都会比药钱贵。到时候你们能眼看着不抢救么？如果实在没钱，就回家吃药维持吧！我的思想里认为回家吃药维持就是放弃治疗，都胸腔积液了。还能回家吃药维持？始终我和我父亲的决定达成不了一致，这么争吵了3天，就说这是个人财两空的病，我父亲就是拖，不签字。真狠自己太懦弱，太没担当，最后我也在什么都不懂的情况下，决定听医生的签字治疗，父亲还特别生气，以后我不管了，你不听我的。如果母亲治疗效果不好，或者有什么危险，他一定还会埋怨我，因为是我签字的，说我不听他的。
        当我签字那时，我就决定以后谁也不听了，以后母亲都有我负责。因为亲属朋友给的只是建议，谁也不会帮你决定，而父亲呢，这么多年我也知道他性格，重大事情上他的选择没有一次是对的，要不我家日子也不会过成这样，而且还特没有担当的一个男人，结果不好了，就会埋怨母亲！我知道我没有资格评价父亲！
        现在已经2个疗了，母亲的各项指标也都在往好的方向恢复，而且回家也能简单的家务了，经过这一个多月淋巴之家里查洪老大发的MW指南，确实IGM高于40需要用万柯来降低IGM后考虑用美罗华，到现在那些流式，免疫组化，骨穿报告我也没学明白，也不知道母亲会转型不，因为医生就说很严重，球蛋白很高，血很稠，心脏和肝都不排除淀粉样变，心脏也不好，对病情说的真是太惜字如金了！这两个月每天都几乎是噩梦惊醒，要不就是哭的太累睡着了，真的好希望母亲也可以CR……就算砸锅卖铁，借钱，后半辈子都是还债的日子！

洪飞

惰性的WM不需要按照侵袭性淋巴瘤那样追求CR，也极难CR，能达到较好的缓解就可以了。

磊哥加油

不要考虑那么多，过好每一天，没有绝对了CR

平健康

磊哥加油 发表于 2020-5-28 16:29
不要考虑那么多，过好每一天，没有绝对了CR

哥你们那也是惰性，用药维持，我觉得我母亲这后期也得用药维持，我看群里好多都是用药维持，大部分都是仿版，这种病后期花费真的太大了

平健康

洪飞 发表于 2020-5-28 16:27
惰性的WM不需要按照侵袭性淋巴瘤那样追求CR，也极难CR，能达到较好的缓解就可以了。
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嗯，谢谢洪老大关心

橙色雨丝

华氏巨球蛋白血症总的来说比较好治，办法很多，不过，如果伴有淀粉样变那就很困难了。

平健康

橙色雨丝 发表于 2020-5-28 17:32
华氏巨球蛋白血症总的来说比较好治，办法很多，不过，如果伴有淀粉样变那就很困难了。
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雨丝大神，我不会发图，我看入院记录写，中危组，累及淋巴结，骨髓，胸膜，心肌及肝脏不除外存在淀粉样变，淋巴细胞比例增高占91，幼淋占2.5，异常单克隆B淋巴细胞占核细胞43.57！！！你这么一说我又害怕了，而且还有幼淋细胞那么多！就是我母亲化疗效果不会太敏感，预后也不会维持太久会复发呗

平健康

橙色雨丝 发表于 2020-5-28 17:32
华氏巨球蛋白血症总的来说比较好治，办法很多，不过，如果伴有淀粉样变那就很困难了。
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TP53 没有突变

平健康

橙色雨丝 发表于 2020-5-28 17:32
华氏巨球蛋白血症总的来说比较好治，办法很多，不过，如果伴有淀粉样变那就很困难了。
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雨丝大人，淀粉样变不是需要活检的么，他们也没给检，就是做的彩超和心电，怎么就能确定我们淀粉样变，他的用词还是不除外存在！

橙色雨丝

华氏巨球蛋白血症继发轻链型淀粉样变并不算罕见，理想状态下应该做很多的检查，包括活检，而且要持续的通过各种检查跟踪疾病进展，但是，在经济条件有限的前提下，这样做并不符合患者的利益，目前采用的VD方案已经是很合适的，而且，硼替佐米并不一定非要用进口的万珂，正大天晴的国产硼替佐米也是可以用的，省下的钱可以将来用美罗华，伊布替尼等药。

平健康

橙色雨丝 发表于 2020-5-29 08:36
华氏巨球蛋白血症继发轻链型淀粉样变并不算罕见，理想状态下应该做很多的检查，包括活检，而且要持续的通过 ...

雨丝大人美罗华是不是还得进口的，据说国产的副作用大而且效果没有进口理想，我们这个教授挺厉害的，指南里的医生有她名，可就是不太会站在患者角度考虑问题，我家虽然条件不好，但我的思想还是想用理论上最好的药来维持！但我也怕像父亲说的，最后钱都借不到了，你咋办

平健康

橙色雨丝 发表于 2020-5-29 08:36
华氏巨球蛋白血症继发轻链型淀粉样变并不算罕见，理想状态下应该做很多的检查，包括活检，而且要持续的通过 ...

这是我家一疗后的小统计，我觉得肿瘤负荷降小，后期肯定得让我家上美罗华

橙色雨丝

平健康 发表于 2020-5-29 11:11
雨丝大人美罗华是不是还得进口的，据说国产的副作用大而且效果没有进口理想，我们这个教授挺厉害的，指南 ...

这个“据说”是扯淡的，不排除是别有用心的人造谣。

平健康

橙色雨丝 发表于 2020-5-29 11:19
这个“据说”是扯淡的，不排除是别有用心的人造谣。

谢谢雨丝大人百忙之中，回复我！谢谢，真的太谢谢了，医生根本不会说这么多

叶文心

父亲这个月确诊了华氏巨球蛋白血症，医生也是直接说无法治愈，推荐靶向药伊布替尼治疗，但是在这之前还需要做B细胞肿瘤基因突变检查以确定伊布替尼是否有效，现在等待检查结果中

平健康

叶文心 发表于 2021-3-22 16:40
父亲这个月确诊了华氏巨球蛋白血症，医生也是直接说无法治愈，推荐靶向药伊布替尼治疗，但是在这之前还需要 ...

其实所有肿瘤都治愈不了，有很多CR后也复发，现在伊布进医保了，一个月6千，吃药不遭罪就吃药吧，看MYD88突变没，突变吃BTK效果好，XCXR4也突变效果就不是那么敏感吧

叶文心

平健康 发表于 2021-3-23 09:00
其实所有肿瘤都治愈不了，有很多CR后也复发，现在伊布进医保了，一个月6千，吃药不遭罪就吃药吧，看MYD88 ...

谢谢，目前我父亲血液呈高粘滞状态一直没什么好转，医生说要先进行血浆置换，缓解后才能进行后续治疗，也不知道血浆置换风险大不大

平健康

叶文心 发表于 2021-3-23 10:56
谢谢，目前我父亲血液呈高粘滞状态一直没什么好转，医生说要先进行血浆置换，缓解后才能进行后续治疗，也 ...

我家没有置换，应该没太大风险，你在淋巴家主页，加病友群，那有淋巴之家工作人员会加你入巨球群，群里挺多人的，懂的人也挺多的

平健康

叶文心 发表于 2021-3-23 10:56
谢谢，目前我父亲血液呈高粘滞状态一直没什么好转，医生说要先进行血浆置换，缓解后才能进行后续治疗，也 ...

你们医生怎么判断呈高粘滞状态？是看IGM值判断的么

叶文心

平健康 发表于 2021-3-23 12:40
你们医生怎么判断呈高粘滞状态？是看IGM值判断的么

具体不知道，IgM值确实很高，医生说验血抽出来的血液流动性很差，而且还有流鼻血很难止住的症状以及乏力，就说高粘滞血很严重了