搜索
查看: 10281|回复: 107

所有你觉得熬不过去的坎 其实都已经过去了

    [复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

19

主题

99

帖子

458

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
广东省人民医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2020-12-4
发表于 2020-5-26 20:52:56 | 显示全部楼层 |阅读模式
记录一下这段生病的过程

大学体检查出来纵膈有一个巨大肿块 拍片的医生建议我做进一步检查 当时心特别大觉得可能是先天就那个样吧 毕竟高中三年都没生过一次病 而且也没有什么不舒服的地方 哪会有什么大问题呢
后面加入学生会 大一都懂的 特别忙 再加上天气变凉了 我就一直反复低烧 这时候我还是觉得 可能是累着了 就这样过了一个月 我这低烧一直不见好 咳嗽还开始严重了起来 校医院建议我去外面的医院拍片排除一下肺结核 拍完片医生建议我马上住院 说可能要做手术 我那时候还是心很大 觉得医生危言耸听 我啥事也没有 那个肿块顶多就是个良性肿瘤吧 输了几天液后咳嗽也不犯了 烧也好了 就回学校上学了
我爸出差回来 听我妈念起这件事 就觉得不行了该去广州看看 我放学回去就带我去了广州高尚那拍了petct  出来的结果是恶性肿瘤 倾向于淋巴瘤 我爸妈都懵了 我还是在想着 会不会是机器出错了 怎么可能得淋巴瘤呢
后面几天 我没觉得生这个病我有多难过 只是看着爸妈年纪大了 因为我这事各种联系熟人 寻找良医 我就觉得难受 到了淋巴瘤科 我就忍不住了 我爸把我抱的特别紧 这是我有记忆以来 他第一次抱我 我妈也在旁边一直哭
接下来就是住院 骨穿 活检 picc 做pet
每一项我都很怕 隔壁床阿姨安慰我说骨穿其实不痛的 我还真信了她  医生给我做的时候我都感觉到医生的手在颤抖 那是用力过度造成的吧... 反正我是吓傻了 也确实挺疼的 做完后阿姨一直夸我勇敢 说她当时做都疼得叫出声了 害!就被这善意的谎言骗了
活检前两天我就一直在担心这件事 很怕做手术 担心得我整宿整宿睡不着 还吃不下饭 这是我第一次上手术台 上手术台的时候还闹了个笑话 医生问我做左边还是右边的锁骨 我说 能不能不做 然后就在那哭 我被手术刀那些东西吓傻了 一直哭不停 医生就在旁边看着我 等我哭完 都是几分钟后的事了 我说 好丢人啊 他说没事他习惯了  后面打完麻醉 我们还聊起了天 说实话活检真的不恐怖 是我把它想的太过严重了
医生说要化疗的时候 我以为我下半辈子没希望了 电视剧播的化疗 是要一直躺在病床上 再也好不起来的那种 我还在想 与其这样痛苦的活着 不如让我有生之年做我认为有意义的事情 放弃化疗吧!后面了解到才发现自己实在是孤陋寡闻 ...
第一次用pd1 当天几个小时后就发高烧 呕吐 还开始骨痛 整整一天骨痛才结束 十天后吃了几个虾就开始过敏 吃了药也不见好转 一天比一天严重 辗转了两三个医院都没辙 那几天我就没睡过觉 每天痒得我受不了 爸妈还轮着班晚上给我挠痒 没办法了得马上赶去广州看 一看 四级皮疹 输激素输了半个月才好 因为pd1 耽误了一个多月的治疗 后面也不敢用pd1了
abvd两个疗程后的评估不是特别好 虽然活性都降下来了但是肿块只消了一点 换方案 cd30+avd 现在两个疗程又过去了 后天又要做一次评估了 希望这一次有个好结果 千万不要换方案或者加两个疗程了 我每天数着日子过的 恨不得马上结疗啊
我是个矫情又娇气的人 治疗的这半年情绪一直不太好 心态很差 经常有放弃治疗的念头 化疗前后几天这种想法特别严重 过一周身体恢复好后又开始积极向上 现在想想 大家不都是这样过来的吗 人家的方案要比我重的多 还有那种一个疗程就做一次骨穿腰穿的 还有要治两年的 人家都坚持过来了 怎么到我这我就那么矫情呢 现在是第五个疗程 咬咬牙就过去了 爆个照击退086!
205255r2g5fw12vw2vvdig.jpg

来自苹果客户端来自苹果客户端

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

34

帖子

97

家园豆

您的身份
病友
病理报告
疑似淋巴瘤
目前状态
待确诊
最后登录
2020-6-29
发表于 2020-5-26 20:55:37 | 显示全部楼层
病理会诊:专家看切片
加油妹妹,都会过去的,我们一起努力
来自安卓客户端来自安卓客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

6

主题

1406

帖子

2011

家园豆

您的身份
家属
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
就诊医院
武汉中南医院治疗NKT水平很差
目前状态
治疗中
最后登录
2020-12-5
发表于 2020-5-26 20:58:36 | 显示全部楼层
会好的 !
来自苹果客户端来自苹果客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

31

帖子

94

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
就诊医院
四川省人民医院
目前状态
治疗中
最后登录
2020-12-3
发表于 2020-5-26 21:02:19 | 显示全部楼层
还是很棒哒,加油
来自安卓客户端来自安卓客户端
人生苦短,一定要好好活,加油
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

26

帖子

115

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
瑞金
目前状态
治疗中
最后登录
2020-11-24
发表于 2020-5-26 21:10:18 | 显示全部楼层
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

14

帖子

164

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
就诊医院
湘雅附二
目前状态
治疗中
最后登录
2020-6-2
发表于 2020-5-26 21:10:43 | 显示全部楼层
加油加油
来自苹果客户端来自苹果客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

11

主题

363

帖子

698

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
北京协和医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2020-8-10
发表于 2020-5-26 21:13:35 | 显示全部楼层
加油,我和你一样的类型,就是治疗了两年
来自安卓客户端来自安卓客户端
人生如逆旅,我亦是行人
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

20

主题

913

帖子

1283

家园豆

您的身份
家属
病理报告
伯基特淋巴瘤
就诊医院
北京博仁
目前状态
治疗中
最后登录
2020-12-4
发表于 2020-5-26 21:14:22 | 显示全部楼层
加油,丫头,我儿子也17岁,我正陪他打小怪兽呢……你们都要好好的,早日康复!
来自苹果客户端来自苹果客户端
儿子康复!一生平安健康!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

161

主题

1698

帖子

167

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发中枢弥漫大b细胞
就诊医院
新华医院 华山医院北院
目前状态
治疗中
最后登录
2020-10-23
发表于 2020-5-26 21:23:27 | 显示全部楼层
医生手术前和我说睁开眼睛看看他是谁。我说就不。管你是谁。估计那时候我脑子积水反正进去没多久就昏过去了。然后醒过来就听到我妈叫我。有人问我叫啥我就说了自己的名字。也不知道那个问我的人是谁。然后我嘴巴干问我麻麻要水喝然后完全没人理我我以为我刚才听到的我妈叫我是做梦后来才知道我妈是在我手术后送去ICU电梯打开的那瞬间看到我的冲过来叫我。然后我就去了ICU。直到一天后我才喝到水。然后饿了3天才吃到藕粉。差点饿死我了。当吃饱了,护士正好来还问今天很开心的吗?我说吃饱了睡足了心情好了。反正我的心也是蛮大的。
来自安卓客户端来自安卓客户端
人患不自立,何患贫.
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

31

主题

142

帖子

765

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
北京肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2020-11-6
发表于 2020-5-26 21:27:08 | 显示全部楼层
cd30在哪买的啊?
来自安卓客户端来自安卓客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

11

主题

27

帖子

166

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
山东省肿瘤医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2020-12-1
发表于 2020-5-26 21:28:41 | 显示全部楼层
加油加油
来自苹果客户端来自苹果客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

319

帖子

462

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
就诊医院
吉林中心医院
目前状态
治疗中
最后登录
2020-11-16
发表于 2020-5-26 21:34:00 | 显示全部楼层
加油。我们都会好起来的。
来自安卓客户端来自安卓客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

21

主题

310

帖子

707

家园豆

您的身份
家属
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
北京儿童医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2020-12-5
发表于 2020-5-26 21:35:04 | 显示全部楼层
加油!我家孩子13 岁也是纵隔巨大肿块!六疗已完等待评估!
来自安卓客户端来自安卓客户端
一生平平安安
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

14

主题

183

帖子

460

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
就诊医院
海南医学院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2020-12-5
发表于 2020-5-26 21:41:07 | 显示全部楼层
永远健康
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

19

主题

99

帖子

458

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
广东省人民医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2020-12-4
 楼主| 发表于 2020-5-26 21:42:42 | 显示全部楼层
凌云之木 发表于 2020-5-26 21:13
加油,我和你一样的类型,就是治疗了两年

怎么治了那么久!
来自苹果客户端来自苹果客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

13

主题

89

帖子

233

家园豆

您的身份
病友
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
就诊医院
北京307医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2020-7-31
发表于 2020-5-26 21:42:48 | 显示全部楼层
很快就会扛过去了  每天给自己打气  就当修行了  加油
来自安卓客户端来自安卓客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

19

主题

99

帖子

458

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
广东省人民医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2020-12-4
 楼主| 发表于 2020-5-26 21:47:16 | 显示全部楼层
喵吉祥 发表于 2020-5-26 21:23
医生手术前和我说睁开眼睛看看他是谁。我说就不。管你是谁。估计那时候我脑子积水反正进去没多久就昏过去了 ...

全麻呀我还没做过全麻 局麻都把我吓得一愣一愣的哈哈哈
来自苹果客户端来自苹果客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

19

主题

99

帖子

458

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
广东省人民医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2020-12-4
 楼主| 发表于 2020-5-26 21:55:07 | 显示全部楼层
皆是缘分 发表于 2020-5-26 21:27
cd30在哪买的啊?

香港药店~
来自苹果客户端来自苹果客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

31

主题

142

帖子

765

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
北京肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2020-11-6
发表于 2020-5-26 21:56:09 | 显示全部楼层
-kebo 发表于 2020-5-26 21:55
香港药店~

可以加个微信吗?18040024919
来自安卓客户端来自安卓客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

14

主题

76

帖子

224

家园豆

您的身份
病友
病理报告
黏膜相关边缘带B细胞淋巴瘤/malt淋巴瘤
就诊医院
准备在南方医院血液科治疗
目前状态
已确诊,未治疗,等待治疗
最后登录
2020-11-25
发表于 2020-5-26 21:57:29 | 显示全部楼层
加油 付出会有回报!
来自安卓客户端来自安卓客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2016. 淋巴瘤之家 All Rights Reserved 京ICP备14037445号-3
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书(京)-非经营性-2015-0081
返回顶部 返回列表

京公网安备 11010802029169号