求助！淋巴瘤结疗一年后发现肺部淋巴瘤样肉芽肿。

NN爱妈妈

妈妈18年发现了T细胞淋巴瘤，经过多次活检和流式细胞学检查最终确诊慢性T淋巴细胞白血病，因为多次活检都是反应性增生，只有流式细胞学检查存在一群异常细胞，所以没有具体分型，在天津血研所用chope方案化疗了6个疗程，结疗后三个月复查一次，病情平稳。今年因为疫情耽误了复诊，今年4月27日复查全身加强ct显示肺部有一个约2.2公分的占位，穿刺后考虑淋巴瘤样肉芽肿，而且是b细胞的基因重排阳性，但是病理科说穿刺组织成份太复杂，标本又太少，建议手术切掉整个肿物化验，主治大夫也这样建议切除肺中叶取整个结节活检，但是科主任说基本确定就是b细胞来源的淋巴瘤样肉芽肿，不用再化验。
我搜了资料，都说淋巴瘤样肉芽肿有50％的死亡率，预后很差，而且没有好的治疗方案，但是医生说是低度恶性，到底是什么情况？现在非常担心，而且妈妈一直是t细胞淋巴瘤，现在又多了一种病，心情太复杂了！有懂的小伙伴吗？麻烦向我科普下吧！
检查报告我发在评论区了。

NN爱妈妈

NN爱妈妈

@橙色雨丝

橙色雨丝

淋巴瘤样肉芽肿，虽然听上去不是淋巴瘤，但实际上是一种B细胞淋巴瘤，有少部分是低级别的，甚至可以自行消退。没有标准治疗方案，激素，干扰素，美罗华单药，美罗华联合化疗都可以用。

NN爱妈妈

橙色雨丝 发表于 2020-5-15 19:11
淋巴瘤样肉芽肿，虽然听上去不是淋巴瘤，但实际上是一种B细胞淋巴瘤，有少部分是低级别的，甚至可以自行消 ...

谢谢雨丝大大回复。我现在比较担心两件事，淋巴瘤样肉芽肿大多数恶性程度不高吗？怎么才能判断恶性程度的高低？主治大夫说让手术切除，既可以治疗又可以再次活检确认下，但是主任说不用再活检直接治疗，应该怎么办比较好？我把检查报告发在评论里了，麻烦您回复下。

橙色雨丝

NN爱妈妈 发表于 2020-5-15 19:15
谢谢雨丝大大回复。我现在比较担心两件事，淋巴瘤样肉芽肿大多数恶性程度不高吗？怎么才能判断恶性程度的 ...

最可靠的办法是观察疾病进展的速度。做一个胸腔镜手术似乎也可以。

NN爱妈妈

橙色雨丝 发表于 2020-5-16 07:23
最可靠的办法是观察疾病进展的速度。做一个胸腔镜手术似乎也可以。

我妈妈去年11月18日全面复查肺部还是好的，今年4月底就查出2.2公分的结节，中间五个月时间。主治大夫和主任意见不合，可能周一见面他们要再商量下，我也倾向于做手术。

尹光莲

请问后来怎么治疗的？

坚强123

医生没说移植吗？

NN爱妈妈

坚强123 发表于 2020-9-28 15:07
医生没说移植吗？

不好意思，刚看到，医生都说不建议移植。

夕阳忽西流

我外婆也疑似是淋巴瘤样肉芽肿，后来你妈妈怎么治疗的

NN爱妈妈

夕阳忽西流 发表于 2021-4-1 21:44
我外婆也疑似是淋巴瘤样肉芽肿，后来你妈妈怎么治疗的

我妈后来化疗了2次，复查包快就完全消失了，医生又让放疗了一个月，说是巩固，时隔一年后我去我们当地河南省肿瘤医院，那的主任说这个病不算是恶性，可以不用之间先观察。。。我也不知道谁说得对

sherry19

你妈妈现在还好吗？有出现过咯血或者咳坏死样物的情况吗？

NN爱妈妈

sherry19 发表于 2021-6-14 15:06
你妈妈现在还好吗？有出现过咯血或者咳坏死样物的情况吗？

现在好了，没有咳坏死组织，化疗2疗程，放疗1个月