为什么我的滤泡总犯？

爱恬

2016年初治，5个疗程rchop后真菌感染，停止治疗！一年后复发，进了pi3k实验组，两年安好，3月份彩超又都起来了！我要崩溃了，我又不想跟我父母老公说，马上五一过后又得去检查了，好糟心！有时想想能睡着离去也许始终解脱……真的够了

爱恬

橙色雨丝 发表于 2020-4-20 11:13
PI3K治疗复发的滤泡，中位PFS大约就是18个月，所以，两年左右复发是正常的。建议考虑R-GDP方案治疗，缓解后 ...

万分感谢老师！感恩！虽然这段我挺闹心的，但是今天老师的指导，让我很宽心。但是老师，我不考虑移植，即使我可能完蛋！我亲眼看见一个比我小两岁的妹妹，花了好多钱，移植一年复发死亡……这种阴影挥之不去……

B细胞086--战斗

彩超是查浅表淋巴结的，“彩超起来”、“可见淋巴结”、“可见小淋巴结”等都不是复发的证据。
1.每个彩超医生认为什么是肿大的淋巴结标准都不同。彩超首先是看淋巴结的形态，比如结构有没有破坏?再看淋巴结的短径，比如是不是超过1公分?再看有没有融合成团。
2.另外，除了特别胖脂肪特别厚的人除外，浅表淋巴结能否触及以及能否肉眼看到?硬度和活动度如何?有没有进行性的肿大?也很重要。
我又要批判性的说几句了:现在有不少血液科医生只看报告，连淋巴瘤的手诊都省去了，特别是看到血液科医生的诊室有一张“床”，而得知医生从未给病人手诊过就一肚子气。

爱恬

B细胞086--战斗 发表于 2020-4-19 22:59
彩超是查浅表淋巴结的，“彩超起来”、“可见淋巴结”、“可见小淋巴结”等都不是复发的证据。
1.每个彩超 ...

谢谢老师！我的瘤瘤我自己能摸到了，凶多吉少！不管怎么说，还是很感恩老师的这段话，心里舒服些！

B细胞086--战斗

做petct，尽量取suv最大处活检、查乳酸脱氢酶，只要病理没有转化及临床上也没有转化证据，BR治疗。

橙色雨丝

PI3K治疗复发的滤泡，中位PFS大约就是18个月，所以，两年左右复发是正常的。建议考虑R-GDP方案治疗，缓解后自体干细胞移植

小土豆要勇敢

请问哪里有pi3k实验组呢？能否提供下信息，谢谢！

橙色雨丝

爱恬 发表于 2020-4-20 12:43
万分感谢老师！感恩！虽然这段我挺闹心的，但是今天老师的指导，让我很宽心。但是老师，我不考虑移植，即 ...

不移植也可以，但是后面可能需要考虑一下CAR-T治疗。

爱恬

小土豆要勇敢 发表于 2020-4-20 14:11
请问哪里有pi3k实验组呢？能否提供下信息，谢谢！

长春吉大一院！不知道现在停没停止

爱恬

B细胞086--战斗 发表于 2020-4-20 09:38
做petct，尽量取suv最大处活检、查乳酸脱氢酶，只要病理没有转化及临床上也没有转化证据，BR治疗。
...

谢谢老师

爱恬

橙色雨丝 发表于 2020-4-20 16:10
不移植也可以，但是后面可能需要考虑一下CAR-T治疗。

好的，谢谢老师！我真的有点害怕好闹心

幸运699

你为什么不用美罗华维持二年，可以少或者不复发

幸运699

老公同病房的二个大爷也是滤泡，都是用美罗华维持二年后用胸腺五肽，白介素等每三个月免疫治，至今都8⃣️年多未复发！

幸运699

你这么年轻，千万不要轻易放弃治疗，那些大爷都是七八十岁的老人，求生欲望极强！他们治疗还很好！也都治愈8⃣️年以上！

爱恬

幸运699 发表于 2020-4-21 17:12
你这么年轻，千万不要轻易放弃治疗，那些大爷都是七八十岁的老人，求生欲望极强！他们治疗还很好！也都治愈 ...

谢谢您！我努力！谢谢介绍的经验！我当年治疗的时候美罗华一次23500，还没开始报销，承担不起。这次查查看吧，不管咋说，感恩！温暖！

幸运699

现在美罗华进医保了，可以报销8⃣️次，淋巴瘤对美罗华异常敏感，你又年轻，连七八十岁的老爷子都能治愈，你怕什么，而且随着医学的发展，再过几年，也许会有更好的药出来，淋巴瘤就彻底治愈！

爱恬

幸运699 发表于 2020-4-21 18:46
现在美罗华进医保了，可以报销8⃣️次，淋巴瘤对美罗华异常敏感，你又年轻，连七八十岁的老爷子都能治愈， ...

谢谢！爱您！

幸运699

爱恬 发表于 2020-4-21 19:45
谢谢！爱您！

现在自费项目可以二次报销，拿到单位的人力资源部，最少也能报50%

幸运699

自费的数目越大，报销的比例越多

爱恬

幸运699 发表于 2020-4-22 12:11
自费的数目越大，报销的比例越多

谢谢，这些我都不知道，等到我治疗时好好咨询下！感恩！爱您！