中枢多发性占位因疫情无法活检，我该怎么办？

求主恩赐 · 发表于 2020-4-6 23:41:07

之前说过中枢多发性占位，去年十一月份神经内科说是肿块脱髓鞘炎症，用了大剂量激素消退了，今年三月份做的磁共振的时候病灶又全部回来了，而且又新发了一个病灶导致我轻度瘫痪，因为异情的缘故活检没做成，又去的上海华山神经内科因为磁共振强化不明显，脑脊液细胞显示淋巴细胞增生，神经内科又是大剂量激素冲了大半个月，出院复查又缩小，瘫痪也好了，回家改口服，但同时医生说不排除淋巴瘤的可能性，现在问题是我全身游走性疼痛，头部阵发性疼痛，时轻时重，身上症状特别多，是不是头部活性细胞也侵犯全身，没不然真的没法解释全身疼得症状，后悔没活检，认定自己就是个淋巴瘤，只是没有查出来，两次去的华山都没活检成，激素用了又干预病理确诊，医生说这次激素停了病灶如果再出来就要穿刺，难道又要继续干等着二次进展，如果是淋巴瘤，这样下去是不是真的没救了，真的没办法了吗，这玩意怎么这么难确诊

Zero123 · 发表于 2020-4-7 00:24:08

也不要自己吓自己了，有可能不是呢

向日葵7 · 发表于 2020-4-7 06:52:18

我老公手术病理也是淋巴细胞增生，这个病真是很难确诊，医生口头明确说就是淋巴瘤偍是因为细胞少而不能出报告，也在确诊之前头和身体都难受，拖了两个月才治疗的，导致现在身体很差，不要用了激素去检查，淋巴瘤对激素很敏感，我个人意见供你参考，不过也不要过份紧张也许就是细胞增生呢

白驹过隙 · 发表于 2020-4-7 16:31:07

做个PETCT?

求主恩赐 · 发表于 2020-4-7 23:35:10

向日葵7 发表于 2020-4-7 06:52
我老公手术病理也是淋巴细胞增生，这个病真是很难确诊，医生口头明确说就是淋巴瘤偍是因为细胞少而不能出报 ...

你老公原发是中枢吗？那为什么身上也会有症状呢？

向日葵7 · 发表于 2020-4-8 13:58:36

求主恩赐发表于 2020-4-7 23:35
你老公原发是中枢吗？那为什么身上也会有症状呢？

是原发中枢，没有治疗前头部影响的，化疗以后就好了

橙色雨丝 · 发表于 2020-4-8 14:25:39

可以结合脑脊液细胞因子的检查来判断，主要看IL-6和IL-10的水平。

求主恩赐 · 发表于 2020-4-8 22:21:10

橙色雨丝发表于 2020-4-8 14:25
可以结合脑脊液细胞因子的检查来判断，主要看IL-6和IL-10的水平。

可是在上海华山医生没有用这个办法让我确诊，只是给我脑脊液检查脱落细胞显示淋巴细胞增生，让我出院观察，你说的是脑脊液基因检测吗？我要去在哪检测呀？最重要的是医生这次让我口服激素慢减，要好几个月才能停掉激素，我现在真的是走投无路了，身上全身症状，确又找不到病理，我真的崩溃了

求主恩赐 · 发表于 2020-4-9 23:20:52

向日葵7 发表于 2020-4-7 06:52
我老公手术病理也是淋巴细胞增生，这个病真是很难确诊，医生口头明确说就是淋巴瘤偍是因为细胞少而不能出报 ...

你好，我私聊你了，想加下你微信可以吗？谢谢了

hhhm83 · 发表于 2020-8-23 23:29:25

可以取颈部浅表淋巴结活检啊

ruos若水微澜 · 发表于 2020-8-24 19:41:51

赶紧治疗取病理，中枢淋巴瘤发展很快的

蜗牛啊 · 发表于 2020-9-4 15:37:58

好些了吗

中枢多发性占位因疫情无法活检，我该怎么办？

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