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搞病理的霍奇金日记

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发表于 2020-4-4 23:34:55 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 蜻蜓队长 于 2020-4-5 00:10 编辑

(一)
杭州的街,清冷。

疫情原因,五洋、维景都不营业,最终在医院附近找个小店住下,门把手,坐便器一顿喷洒酒精,心里不得劲,顿时后悔,宁愿赶个早。

晚饭后义乌启程,​心里抱着半年后面又是一条好汉的信念,斗志昂扬地出发。一下榻,清冷的风呼呼地吹,也吹醒了我,我的抗癌之路正式开启。无论前面的路多少困难,是需要我自己一步一脚印稳扎稳打挺过来。

2020.02.20,​我查出腋窝和纵膈多发淋巴结肿大。淋巴瘤、白血病、侵袭性强,轰轰地在我脑海里狂炸,做梦一样。之后待活检的三天,我痛哭、绝望,生命的不可掌控感,让我感觉死亡很近。怎么想不通,当初医学生时,最惧怕的血液性肿瘤,会这么咣当一下砸到我身上。

我求助于我的研究生室友,血液科博士莎。刚前几天,她代表上海医疗队出征武汉雷神山,参与新冠抢救。她还是第一时间回复了我,她的专业性解析给予我宽慰。两个人细细讲了这几年的辛酸与磨难,大家都不容易。

夜已深,先入睡。
2.24,7:30进入手术室,禁不起麻醉科老主任的一声问候,哭的像个小孩。静脉麻醉,恍惚间想打个喷嚏,可是挣扎无用,躯体不受控制,第一次感受死亡的味道,尽管只是麻醉药起效了。醒来,像是睡饱了一觉,随即一阵恶心涌来,头眩晕,吐了两次,舒服些了。老公在外面等候的焦急,祈祷着良性结果。我知道这种可能微乎其微,可出手术室的第一个念头,还是看看手机,想看看周老师的冰冻结果。故作镇定的等候,一直到下午,也没等来周老师的判决。我知道,这也就意味着是最终判决了,恶性。老公不让我问结果类型,让我休息好,等过了今晚再说。其实他也担心,在逃避。

昏昏沉沉睡了一下午。有点力气了,还是想回家休息,在跟值班医生请假时,得知,病理结果倾向霍奇金淋巴瘤。这一晚,反倒睡得安稳。排除了纵膈弥漫大B,免疫母,得了个预后算好的淋巴瘤。莎说,不幸中的万幸。积极治疗,治愈率可达80%~90%。
咨询了上海、北京、天津的意见,霍奇金淋巴瘤一线治疗指南明确,均是国际上通用ABVD方案,最终也就定在了浙一血液科治疗。

人类之所以害怕,是因为无知。慢慢对这个疾病的恶性程度、治疗指南及预后疗效进一步了解,心里开始接受,心态乐观了许多。

匆匆踏上来杭求医路。曾在这里读研3年,既熟悉又陌生。走在马市街上,以前没留意到的阴暗角落,皆是小旅社。这里的旅舍更像是患者和家属们的临时避难所,健康面前,众生皆蝼蚁。

2.25,拿到最终病理报告,当晚连奔杭州。2.26,当着感染科住总忙得很的胡师姐陪了我整整一上午,楼上楼下打理,给我安排妥当,感动又温暖。莎说,浙一血液科全国前五,给你的治疗方案肯定最优,我现在唯一要做的是相信专业医生,积极乐观面对。化疗的过程会难过,可我们年轻,经得起化疗的,就算没床位坐着也要做足疗程。等痊愈后一起游西湖。祸福相依,且让我们更珍惜生命的每时每刻。

pet/ct安排在下午1点,在深5米的负二层。基本都是血液病患者在做这个检查。将近过了2小时,轮到我进去打示踪剂,拎着1.5L的水,独自进去等候,扫了一圈病患,我是最年轻的。突然好伤感,我还这么年轻,我还有这么多牵挂,为什么。旁边的一个气质型姐,可能看出我们几个的焦急慌乱,明朗地说,没事,做完多喝水就好了!高挑身材,黑框眼镜,乌黑秀发,戴着口罩和薄层手套,没有家人陪伴,一看就是轻车熟路,我想她的明朗,正是此刻的我需要的。在pet室里,作为医务工作者的我,竟然害怕的双眼全程紧闭。挣扎着让自己勇敢面对,还是闭着眼睛逃避这冰冷的机舱。

2.27,petCT结果出来了,横膈双侧淋巴结都有肿大,到IIIA期了,比原先预想的IIa期病情更进一步。下午做了骨穿,待骨穿结果。如果累犯到骨髓,那就IV期,晚期肿瘤患者。看到pet结果的那一刹那,眼泪默默地流,那么无能为力。原来自己终究是一般人,没那么豁达。莎安慰我说,再等等结果,不会累犯到骨髓的。真心有点对不起莎,她那瘦弱的身子在雷神山上完夜班,很累,还得远程超耐心的排解我心情。
2.28,昨晚上化疗了,17:30-4:30,挂了11个小时,辛苦始终给我打气加油的老公!此刻躺在床上,化疗副作用并未太影响我,加油!

霍奇金淋巴瘤在血液科肿瘤中算是轻了,第一天挂床做检查,第二天住院骨穿,晚上上化疗药,第三天上午就可以出院了。D1D15为一个疗程,做足6个疗程,半年时间,祝我一线治疗痊愈!

  (二)
2020.3.6,第一次化疗后d8,身体基础在,除了d3-4稍微口腔不适,无明显副反应。知道我要化疗,老公已提前做好化疗副作用攻略,嘱咐我饭前饭后漱口、按时吃灵芝孢子粉、水杯不离手、水果多样、泥鳅等高蛋白饮食、饭后散步走。心细如你,携手并进。
三天前,骨髓结果提示未累犯。所以,我是名霍奇金淋巴瘤IIIa期患者。老公得知此消息,挺高兴。是啊,有了最坏的打算,结果稍高于期望值,就容易心生福流。其实等骨髓结果期间,咨询了淋巴瘤专业的师兄,答复说只要对ABVD化疗方案敏感,即使IV期,也是可以治愈的,暂不用管分期,好好配合治疗,放松心情。

抽空回了老家,当着爸妈的面,告诉了实情。由于事先准备工作充分(小姨先回家,旁敲侧击了下),爸妈已心里有点数了,给我鼓劲加油。父母总归是儿女内心深处最脆弱的点,更何况爸妈把我看成他们的命根子,我定要好好活。在那待判决前,感觉自己随时可能被剥夺生命时,内心的遗憾是,我妹还未出嫁!我还未见她穿着洁白婚纱,步入婚姻殿堂。现在,我翘首以待。

现在回想,其实身体早已向我发出信号。皮肤瘙痒,从双下肢开始蔓延至全身,已有近5个月。一直在皮肤科兜兜转转,当神经性皮炎治。作为病理医生的我,在做淋巴瘤诊断报告前,会去咨询病人有无瘙痒、盗汗或发热病史,唯独忘了把自己的瘙痒和淋巴瘤链接在一起。所以,划重点,瘙痒、盗汗、年轻,一定警惕霍奇金淋巴瘤。

前几天,在我主治医师微信里初次了解到淋巴瘤之家,公众号内容很棒,特别是对不太懂医的淋巴瘤患者来说,这个086house像个指明灯塔,不但给你专业领路,还可报团取暖。我也加入了组织,霍奇金初治群,282人(每天都有新人加入),来自全国各地,哦,还有一个加拿大的。大家在这里,相互交流信息,也谈笑风生。果真,病友更懂你。结识了几个同在浙一11楼治疗的战友,还未见庐山真面目。
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今天下午,老公带我出来散散心,趁现在还有点体力。一双儿女,暂且不管,妈妈养好身子,才能以后更好的陪伴你们。
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千岛湖的油菜花,还是花骨朵,充满生机。阴雨绵绵的天气,挎着老伴的手沿着湖边走一圈,也挺好。养好状态,迎接5天后的二次化疗。

(三)
3.12 13:30--21:30历时8小时,一疗结束。今天不太顺利,本打算早到早化疗早回家,谁知浙一博来霉素断货。杨主任帮在树兰医院临时调了一支,搞到下午一点半终于上药了。边挂着水,边全国各地的找药,联系到浙江、上海的代理商,说是断货已有一段期间,厂家生产线断了,不知啥时能供货。一听这个消息,赶紧找仅存的货源,我可不想用替代药。得知自己医院还剩10支,刚好够我接下来疗程用药,赶紧联系。无奈本院血液科还是很守原则的,那就从药剂科下手,从肿瘤科开出处方,留下了这10支保命药。感谢药剂科吴同志。期间还惊动了徐院长,自己医院员工能照顾就照顾,铭记于心。等到晚上,长春那边也来消息,还有所剩无几的货源,赶紧下手囤起来,到时候转给有需要的亲。整个买药过程,联系诸多好友,也就都知道我生病了,他们说,听我声音,状态还是不错的,心态很乐观。那是,一切从容面对。特此感谢长春的英,金华的陈,山东的宝,上海的莎,义乌的璐,帮我找药。
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3.20,1疗后的D8,现在该是人体相对舒服的阶段。过了化疗后前几天的反应(腹胀、便秘、作呕),下一次化疗也还有一星期左右时间,且让我安静的享受下吧!

今天和高中任同学聊了会天,他说,彩虹总在风雨后,历经磨难后的欢愉更令人喜悦,生活不仅让我们享受幸福,更教会我们惜福。

发现低估化疗反应,D10出现手脚长泡,奇痒无比。手背小腿皮肤湿疹样变,咨询皮肤科同事,姑且可以排除淋巴瘤累犯皮肤改变。

(四)
2020.3.26,几番思量考虑,挂水哪里都一样,本院检查起来更便捷,最终选择在自己医院接受接下来的几个化疗,等需要pet复查评估再去浙一。浙一杨主任表示没问题。二疗第一次,上药,下午2点—凌晨3点,13个小时结束。各种护胃护肝,哭笑不得,医院给我用上输液泵,这可是浙一没有的待遇,也正因为这待遇,控制滴速,太空漫步似的,足足输了13个小时。凌晨三点半回到家,当晚睡的很熟。

脂质体用量=【(身高cm+体重kg)/100-0.6】*20,我这次2疗稍做调整,每次平均33.mg(一疗20+40mg),笛子说脂质体用足量很关键,我相信她。

一疗后,整个人睡眠状态好了很多,不怎么失眠了。也许,与心态不自觉地调整有关,每天在战友群里说说笑笑,热闹非凡。每年6/100万的发病率的人群汇聚在一起,大家原来都可以这么轻松自在的活着。是啊,其实我们是得了霍奇金而已,唯一可以治愈的恶性肿瘤,治愈率很高,积极配合治疗。有钱即可续命,定下小目标,我要努力赚钱

每一疗后都要做的CT评估,纵膈肿块缩小值:(4.4*1.8-3.0*1.1)/4.4*1.8=0.58333。嗯,还不错的治疗效果!继续加油^0^~

算回义乌,规律生活了,除了养病,是该干点什么。关闭朋友圈,扎进书堆,写写日记,静心做自己,挺好。

(五)
2020.4.4 今天是清明,也是全国为抗疫烈士和同胞的默哀日。眼看快到十点,被老公一把从床上拉起,两个人面对窗户,与外面的鸣笛声一起默哀。口腔溃疡的厉害,一整天没说几个字。

继续我的日记。按6疗算,现在也走过1/4路程了。最近几天,几点感悟特别深:首先,虽说霍奇金一线治疗指南明确,真正在治疗过程中,还是会出现大同小异的诸多问题:ABVD,四个药的结合,你选普通阿霉素or脂质体?脂质体的具体用量?长春新碱or地辛?巩固疗程是否必要?国外一线直接+CD30单抗?体会到,即使治疗方案这么明确的霍奇金,也是摸石头过河,里面学问挺深。所幸,086house的前辈们给我们铺路,给与不少解答。其次,心肺功能在抵御疾病,抵御化疗副作用,整个身体的恢复,都尤其重要。每天的散步走,大口深呼吸运动,出点微汗,神清气爽。健康是最需要的投资。别以为自己年轻。最后,现在觉得自己状态与正常人无异,除了口腔痛,因此相对于刚得病时对自己作息规律的把控,现在松懈了!此处掌脸自己。

呜呜呜,舌根太疼了,生疼生疼。狂风暴雨还在后面的几疗等着我,哎,咽把口水,睡觉。



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加油,我们能赢!
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文章写得好呀,加油
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一切随缘吧!
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加油!我也是一样经历的皮肤病来治兜兜转转了好久才确诊086,都会好起来的!
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不错不错 你这个写得相当完美了
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给你点赞!
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坦然面对,一切都是安排好的。
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㊗️早日康复
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我和你治疗时间上差不多,也是2疗结束,不过我是4期b,一起加油!
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杰伦,我们一起加油!!!相信一切回更好!
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文采真好…
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淋巴瘤患者不能用酒精哦
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早日康复哦,加油!
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加油啊杰伦,我们一起早日康复。
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在庆春院区吗?很多在城站的,怎么样可以住庆春院
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