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写给“之家”和之家的朋友们

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发表于 2020-4-2 12:07:58 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 luxixi800 于 2020-4-3 00:23 编辑



       早想写点文字,但又不知从何说起,直至今天收到洪飞的微信,他一直不知我父亲去世的消息,然后问我是否需要什么帮助,我说“没事的,如果有可能我也可以为之家做点什么。”

       作为病人家属,很庆幸搜到了“淋巴瘤之家”这个平台,仿佛手中抓住了一根救命稻草,这里面有相似的病例、治疗过程的记录、知名专家的推荐、各种中肯的建议和安慰。。。通过之家,我在最短的时间找到适合治疗父亲疾病的知名专家并顺利住院。虽然最终父亲依然离我而去,但我清楚目前很多疾病仅仅通过医疗手段是无法治愈的,就像有的人得了流感、中了暑、包括现在的新冠肺炎,在很短的时间也可致命。我们只能尽自己最大的努力,去面对,去抗争,尽人事听天命。不给自己留有遗憾。其实结果如何谁也无法判断,因为无论怎样选择我们都不知对错,但请不要难为自己,你真的很棒。

       我想组建之家这个大家庭一定是非常困难的,我和洪飞不熟悉,通过之家的介绍大概了解了他的过往,他病愈之后组建这个平台一定是在经历过生死之后的抉择,需要看破看透很多世事,静下心来认真做这件事。这里面需要做大量的工作,协调各种人脉资源,运营平台所需要的经费,还要经受住病人和家属的误解,我从内心深处佩服他,他是有大爱大智慧的人。除了他还有“橙色雨丝”,每次对病人和患者咨询问题都会尽其所能提供有理有据的建议,一个人做一件好事很容易,但坚持做下来真的很难,虽然我没有和雨丝有过对话,但我真的很敬佩他。

       对于之家的感情之于我自己,是很复杂的,当初只是为了寻求帮助,利用这个平台,在父亲治疗阶段整夜整夜的刷平台,仿佛在这里面会有人给我指一条明路,偶尔也会和陌生的你倾诉自己悲伤的情感,寻求安慰。父亲离开之后我为父亲写了一篇告别文《爸爸》,其实也算是对之家的告别,和大多数失去亲人的家属一样,我删了手机app,但pad上的没舍得删。有时会偷偷的登录上来看看,偶尔也会看看大家给我帖子的留言,竟然有近两百条回复,真的很感动。还会在帖子上写一些想对爸爸说的话,这里面没人认识我,我不需要伪装。之家有时就如同我的避风港,难过无助的时候一定会来看看,在父亲离世一年九个月的时候我又重新在手机上安装了APP,并在近期发了很多帖子,有悲伤的,也有充满希望的,我希望能够一直彼此陪伴。


       还有一些话想对之家的朋友们说说,我默默的关注了很多帖子,每个人都是一本书,都有自己的故事。有激励人心的、有悲伤至极的、有充满希望的、有一次次在绝望里沉沦的,甚至有些人放弃了自己的生命。。。所有人生病第一个疑惑就是“为什么是我?为什么我会生病?我自认自己无愧于心,无愧于人,为什么老天这么不公平?”,是的,疾病的选择是不分善恶不分年纪的,经过一段时期之后,我们学会了接受现实,拼命的找医院找专家寻求解决方案,病人乖乖的接受治疗,家属忙碌辛苦的照顾病人,凑齐看病的费用,期盼病愈的希望。没有人有时间去思考未来,甚至希望时光停在当下就好,即使亲人生着病,即使自己这么辛苦,至少他还在我身边。

       感谢那些为大家一直加油鼓气的朋友,有的是病人自己有的是患者家属,即使病人带着病痛,依然不忘鼓励其他的病友。大家仿佛一个大家庭一样,每个人尽自己所能在帮助这些陌生又熟悉的人,洪飞的“之家”初心便是如此吧,看到这些他也是应该感到欣慰的。

       我现在想说说心理的问题,身体的病痛还能利用药物治疗,心理的伤痛却会把一个完整的人逼疯,我自认为自己是个识大局明事理的孩子,在爸爸离开一年之后,我对所有关心我的人说我已经放下了,每个人都有生死,死了的人最幸福,他不需要再经受人世间的悲欢离合,活着的人要珍惜当下,因为你还有其他未完成的责任,你的孩子、母亲还有那么多在乎你的人。话说的明白吧,安慰别人的时候也能把道理讲清楚,但我还是患上了睡眠障碍综合症、抑郁和焦虑状态,睡着之后各种梦境,梦里的主人公千奇百怪,一个接着一个,全部能够记住,整段整段的说梦话,有一点动静就会醒,然后很难入睡,有时三四点醒,有时睡到下午一两点。每天丢失了希望和快乐,只想一个人呆着,谁也不愿意见谁也不愿意联系。我开始服用了一段时间中药,九十多岁的老中医鹤发童颜,我十几年前认识他的时候就是这般模样,保养的非常好,他一给我号脉就说“姑娘,你是个好人啊,责任心很重,操心的事也很多,要学会放下,心态很重要,不要让自己想太多。你现在肝脾不和,思虑心重。你这个病西医上叫做焦虑症,如果严重可能就是抑郁症。你要改改自己的性格。”我心想,这老大夫不看病已经看命了,但他说的也有些道理,于是乖乖了喝了几幅汤药,妈妈每天看着我,服下一碗又一碗一把又一把的苦药,效果就是在入睡前我会很快困,但睡着之后还是一样,各种稀奇古怪的梦各种哭泣惊醒,于是我就放弃了。

       2020年春节前夕,我实在被糟糕的睡眠折腾崩溃了,于是来到安定医院精神科,诊断结果是焦虑状态和抑郁状态,医生给我开了各种精神类药物,有催眠的,有让我快乐的,副作用很大,但对我的睡眠依旧没有明显改善,绝望的时候真的想解脱,但看到孩子的脸,我咬着牙对自己说要努力要坚持。后来经过一个专家介绍我又来到天坛医院心理科睡眠专病,这次调药之后睡眠有了改善,不会总醒了,也没那么多的梦话了,但副作用更明显,走路打晃,经常头晕,没有食欲,体重瘦了十几斤,就像我那篇《病》里写的一样,有的病可以吃药,有的病无药可医,既然如此,就学会和他和平相处吧,像个老朋友一样。

       我重回论坛,发了很多帖子,和之前的风格不同,希望能够用文字的力量给予大家对于生活的勇气和信心,这也是对自己说的。我希望洪飞可以再增开一个心理板块,除了在之家平台进行病情上的咨询沟通,还需要关注病人和患者家属的心理健康,有时心里疾病才是最痛苦的最难以摆脱的。

       最后希望之家越来越好,希望所有的朋友们健康快乐。

       (写于2020年4月2日北京家中)

发几张我认为幸福的照片,拍摄于孩子班级联欢会

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发表于 2020-4-2 12:35:06 | 显示全部楼层
病理会诊:专家看切片
给我鼓励鼓励挺好
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心若不动,风能奈何。
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发表于 2020-4-2 12:42:41 | 显示全部楼层
好好活着,你现在不止自己这份,还有你爸爸这份。你更应该好好活。
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车到山前必有路,勇往直前,珍惜当下每一天
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发表于 2020-4-2 12:53:22 | 显示全部楼层
说的都是我的内心感受  但没有表达出来的话  我想也许也有很多人有同感吧  谢谢你善良的心和完美的语言表达!
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发表于 2020-4-2 12:54:32 | 显示全部楼层
加油,爸爸也经历着,预后效果不好,每次想到那个最坏的结果就掉眼泪。
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发表于 2020-4-2 14:17:32 | 显示全部楼层
众生皆苦,苦于心魔。众生皆乐,乐于心态。一念成佛,一念成魔。成也在我,败也在我
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人生如梦,一樽还酹江月
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发表于 2020-4-2 14:21:03 | 显示全部楼层
同感,之家应该再开一个心理版块
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发表于 2020-4-2 15:21:59 | 显示全部楼层
会好的,一切都会好的,加油。
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发表于 2020-4-2 17:10:51 | 显示全部楼层
我妈妈一直在治疗,我也很不好!看过心理医生,效果不明显,经常失落,走神,觉得对什么事都没有兴趣。如果可以的话,我们聊聊,谢谢!
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发表于 2020-4-2 18:26:55 | 显示全部楼层
说的太好了,也是我的心里话,家属的不容易只有经历过的人理解,你也多保重,毕竟年轻路还很长,需要照顾陪伴的人很多,病不起。加油
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发表于 2020-4-2 21:53:36 | 显示全部楼层
戳中我内心的是那句这里都是陌生人,不需要伪装!真的是这样,活在现实世界里太累了,哭笑不由自己,想找个没人认识的地方放纵自己
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 楼主| 发表于 2020-4-3 00:40:39 | 显示全部楼层
那什么拯救你 发表于 2020-4-2 21:53
戳中我内心的是那句这里都是陌生人,不需要伪装!真的是这样,活在现实世界里太累了,哭笑不由自己,想找个 ...

其实每个人在现实生活中都在努力扮演一个成年人角色,努力在各种角色切换,我说的最悲观的一句话“活,活不起。死,死不起”
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luxixi800 发表于 2020-4-3 00:40
其实每个人在现实生活中都在努力扮演一个成年人角色,努力在各种角色切换,我说的最悲观的一句话“活,活 ...

希望你尽快好起来吧。努力回到正常生活,努力救过了,生死不由你我。一切都是命!加油走出来。你还有大把明天!
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发表于 2020-4-3 09:44:27 | 显示全部楼层
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 楼主| 发表于 2020-4-3 09:44:55 | 显示全部楼层
小土豆要勇敢 发表于 2020-4-2 17:10
我妈妈一直在治疗,我也很不好!看过心理医生,效果不明显,经常失落,走神,觉得对什么事都没有兴趣。如果 ...

可以适量的服点药,可能会有帮助
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发表于 2020-4-4 12:58:54 | 显示全部楼层
真心的希望你早日走出来,照顾好自己,照顾好身边的亲人!
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发表于 2020-4-4 16:20:06 | 显示全部楼层
每个人都会经历一些让人难忘的事,说要当下谈何容易,转移注意力发现更美好的瞬间
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打败疾病,克服一切障碍
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 楼主| 发表于 2020-4-4 16:26:06 | 显示全部楼层
滤泡家属期待 发表于 2020-4-4 12:58
真心的希望你早日走出来,照顾好自己,照顾好身边的亲人!

谢谢你
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发表于 2020-4-5 01:16:15 | 显示全部楼层
不知道自己是否也有抑郁,爸爸去世后一直很自责,后悔治疗的决定,后悔没有清楚体会到爸爸的痛苦,后悔自己一直在骗自己一切都会好的,其实心理一直在逃避,痛恨自己的无能……晚上习惯性熬夜,哭泣,对任何事提不起兴致…特别特别消极…有时候我都想过自杀…但是我又不敢也不能,我还有妈妈还有二岁的儿子…每天活在矛盾中…活在无限的循环中…
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 楼主| 发表于 2020-4-5 03:11:23 | 显示全部楼层
新曙光 发表于 2020-4-5 01:16
不知道自己是否也有抑郁,爸爸去世后一直很自责,后悔治疗的决定,后悔没有清楚体会到爸爸的痛苦,后悔自己 ...

总是一个阶段又一个阶段的,时好时坏,随着时间慢慢推移,随着孩子慢慢长大就会好些,一个人的时候难免会痛苦,失去父亲的伤痛是一辈子的,只不过有时在心里结了痂,有时不小心痂撕裂了,就会很痛。坚持,努力找回快乐,对你说也对自己说。
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