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人生如梦,且行且珍惜

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家园豆

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2019-1-14
发表于 2020-4-1 16:01:43 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国山东烟台
如果人生是一段旅程,终究会有不同的滋味在其中,没得选择,就坦然接受。作为一名病人家属,能够感同身受的是抗魔过程中迷茫、焦虑、欣慰、期待等各种情绪于一身,此时除了金钱、亲情外,还需要是治疗过程中能够有指路高人,避免走弯路,少遗憾,也是抗魔过程中最容易忽略的。
作为病人在2018年确诊病理之后,通过8个化疗,最终进行了自体移植。在这个过程中,特别是前期如何治疗就是关键,关于病理的确定,这关系到治疗效果以及治疗方案的确定,对于三线城市的我们更是如此。所幸在这个过程中淋巴瘤之家的娟娟得以认识,代问诊方面给予节省了很多时间,能够实现远程专家与地方主治医生的沟通,到底移不移植,在哪里移植等诸多问题都摆在那里,只有通过专家以及娟娟等获得很好的咨询意见,当然这是病友也给与了很大的帮助与意见。
2020年不想出现的事情还是出现了,病魔抗争的过程中,它又占据了优势。如何治疗、到底治疗有没有用?用什么方式治疗?现在的病症到底是怎么样?等好多问题,这些问题考验着人心的煎熬。对于我们是PETCT高代谢,穿刺却是增生,当地主治医生让送北京复查病理,北京方面需要2018年切片与2020年切片,结果出来后当地主治医生告知复发(切片时主治医生不知2018年也被切片),要进行二线方案,作为家属注意到2020年提示还是增生,2018年还是原来的诊断结果,于是就与医生进行沟通治疗方案是否合适?在这个过程中,与淋巴瘤之家娟娟取得了联系,我们注册了彩虹会员,这样更方便交流,对于病理我们采取代问诊的方式,把病理报告电子版发过去,第二天晚上娟娟就把克晓燕主任的报告给过来了,并利用休息时间给我们做了解答,对此我们是很感谢的,对于治疗方案,建议对现在的状态先观察,抗病毒等方面进行治疗,多阶段进行CT检查,若进展再进行穿刺等方面的病理确认,针对性进行治疗。
  这个病不能过度治疗也不能治疗不强,这是一个很难把控的度,估计医生在这方面都很难把握,所以为了能够最好的治疗就是要多问,多听,多交流。相信医生的同时,也要听听专家的意见,避免悔不当初。我们应该感到庆幸的时,淋巴瘤有一个属于自己的地方——淋巴瘤之家,让我们少走弯路,少很多无助。且行且珍惜,我们所能遇到的。

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发表于 2020-4-1 21:39:52 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西
病理会诊:专家看切片
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