EBV阳性弥漫大B细胞淋巴瘤 27岁

鲲仔

可以考虑结合pd1

huliu16358

我也四期，结疗啦。恶心呕吐是正常的，但是我打96方案恶心，呕吐不出来。年轻恢复的快的，加油。

B细胞086--战斗

现有治疗方案可以继续第二个，建议病理再次会诊。

浮白

B细胞086--战斗 发表于 2020-3-30 08:26
现有治疗方案可以继续第二个，建议病理再次会诊。

我们也是问了主任，需不需要再次送检会诊，主任说天津血液研究所的报告是比较精准的，没必要再次会诊

橙色雨丝

1）确诊EVB阳性大B的必要条件是EBER阳性，即EBV原位杂交阳性，仅仅依据血清学EBV检查是不行的；2）从PET来看存在骨髓侵犯的可能性很大；3）根据WHO分类系统2016年修订版，EBV阳性大B年轻患者的预后并不算差，下面截图简单翻译一下是：“以45岁为分界线，EBV阳性大B患者的预后截然不同，老年人中位生存期只有2年左右，而年轻患者预后很好，约80%可以实现长期生存。年轻患者中，富于T细胞/组织细胞样大B或多形性大B的患者相对于单形性大B患者的预后更好一些。”

妈妈一定会痊愈

浮白 发表于 2020-3-29 23:29
我都没想起来问主任，不知道这种pet CT结果是否属于骨髓浸润了，住院医生说得明天看骨穿结果！希望没 ...

pet ct看骨髓不准的，还是要穿次检查。

雪花飘飘哦

橙色雨丝 发表于 2020-3-30 09:23
1）确诊EVB阳性大B的必要条件是EBER阳性，即EBV原位杂交阳性，仅仅依据血清学EBV检查是不行的；2）从PET来 ...

我爸弥漫大B淋巴瘤4期也是EB病毒阳性，非生发中心，55岁了，是不是预后很不好

浮白

鲲仔 发表于 2020-3-29 23:44
可以考虑结合pd1

不太懂，不过主任反复说到要自体移植

浮白

橙色雨丝 发表于 2020-3-30 09:23
1）确诊EVB阳性大B的必要条件是EBER阳性，即EBV原位杂交阳性，仅仅依据血清学EBV检查是不行的；2）从PET来 ...

对于医学术语不是太懂，但是第二次化疗后，EB病毒结果是 低于400，在标准计量内了，是不是EBV转阴了？

浮白

近期各种忙，为生活忙，为治疗忙。都没有记录，不知道其他重点医院的血液科怎么样，云南省肿瘤医院血液科给我的影响就是：病人太多，医生太少，床位太少，超级难住院。都是初次，不太懂，一疗后回家，回家第二日PICC置管原因引起手臂乃至胸廓内疼痛，又去当地医院做检查，说轻微血栓，买利伐沙班吃，二十多块钱一颗，这个疼痛不知道是不是因为我们没有按照医嘱置管后每天进行热敷的原因，我们只热敷过一次，且病患自己捏球次数没达到300次，在此提醒病友，一定按照医嘱来！
      一疗后出院时医生让按照出院证上写的日期来二疗，因为有事，提前几天上来昆明，顺便去医院把预约住院办了，医生太忙，丢了单子，告知一句，等她通知有床位了再来医院，乖乖（愚蠢）听信医生的话回去等信，（没有在意预约的检查单，检查没有去做）等她通知有床位了再来，乖乖的信了坑。等到心慌再电话问医生，她连我早来办理预约住院都忘了，赶紧带着患者奔到医院，4月13日终于住上院了，开始二疗。主任连人谁名啥，生啥病，有无住院治疗记录全都忘了（病人太多）。感觉主任好不容易回想起一点点，就跟我们说建议我们去什么霍什么医院去打脂质体阿霉素，他们医院不给用这个药，让我们自己去他说的私立医院去打，搜索了哈这个脂质体，有说有必要打的，有说没有必要打的，甚至这个药疗效还没有得到最大程度的认可，我们选择暂时不打。继续治疗。
     治疗时跟一疗一样，第一天没啥症状，第二天打了针后恶心难受，症状算轻的，第三天可以出院了，出院时医生才来说我们住院前的检查没做，怎么不按要求来做啥的！把我们训了一通，我好想问一句：不是你让我们回家等，等到你通知有床位了再来医院的吗？ 唉╯﹏╰二疗回去了，老公窝在家两天才感觉好点，可以正常活动！

浮白

    提醒一下病友，置管后给的PICC置管记录书一定要保留好，我们的弄丢了，明明是带回去，掘地三尺没找到。而且预约的检查我们这次三疗了才来检查，一疗前因为做了pet CT避免常规CT和彩超的检查，二疗因医患沟通问题没有做检查，三疗来做时才发现按照预约的时间准时来的都让人等得抓狂，预约上午十一点的，硬生生等到下午，病人恶头晕心慌，所以检查前一晚一定多吃点东西。

浮白

@橙色雨丝 非常感谢大神回答，我想请问一下，这种EBV阳性弥漫大B，经过治疗，EBV会转阴吗？

橙色雨丝

浮白 发表于 2020-4-27 13:01
@橙色雨丝 非常感谢大神回答，我想请问一下，这种EBV阳性弥漫大B，经过治疗，EBV会转阴吗？
  ...

全血EBV DNA即使是正常人有时也可以是阳性，这个与大B细胞淋巴瘤之间没有线性关系。

浮白

橙色雨丝 发表于 2020-4-28 08:17
全血EBV DNA即使是正常人有时也可以是阳性，这个与大B细胞淋巴瘤之间没有线性关系。
...

感谢回复，医生通知EBV确实转阴！

浮白

    4月28日  三疗住院，老公脾三度肿大在一疗后就消得很明显，几乎手摸不到了。我都以为是他对药物比较敏感，脾肿大消得差不多了。而且一疗后就没有再出现发热，乏力等问题！算是对药物比较敏感的，疗效显著。二疗因沟通问题没有进行住院前的检查。本想着病都好了，八个疗程都不要。只是规定要打满八疗而已，然而，二疗时主任来查房，还是提到自体移植，我很疑惑，明明对药物很敏感，药效很显著，为啥才治疗半个多月，二疗就反复提自体移植？另外主任还说脾脏继发恶性肿瘤，如果脾脏一直不能消除，要考虑脾脏切除。对于一疗脾肿大就消除的我们来说，有些不能理解主任的说法。心里甚至有点怀疑诊治水平！而且医院又挤，每次住院都挤破头，等疲人，好想转去重庆西南医院或者新桥医院去看（虽然不知道那边是不是也床位紧张）。
      此次三疗，医生叮嘱三个事情，非常高兴，二疗时的抽血结果显示EBV转阴了，检测不到明显的EB病毒了。其次就是我老公的脾还是中度肿大，接下来还是得考虑其他的方法处理脾肿大。最后就是化疗回去在家休养几天。不要去人多的地方！

扭扭

辉舞王子 发表于 2020-3-29 23:24
你们出院了吗，我家也在这个医院血液科

看来很多病友哦，我家也是在肿瘤医院血液科

扭扭

浮白 发表于 2020-4-27 12:57
提醒一下病友，置管后给的PICC置管记录书一定要保留好，我们的弄丢了，明明是带回去，掘地三尺没找到。 ...

都是这样的，我家以前每次都是早上到医院下午三四点才能打上针的

Wryuhcd

我想问一下eb弥漫大b是属于慢活吗？

浮白

Wryuhcd 发表于 2020-6-1 14:06
我想问一下eb弥漫大b是属于慢活吗？

我也不懂什么是慢活

浮白

    按照制定的方案，本该于5月12日进行四疗，可待我们10号赶去医院医生突然不在，本来周五打好电话说她周日不上班，周一在的，结果上来了被告知她周日上班，周一休息，无奈住宿等了一天，不知道是不是疫情好转很多的原因，医院更挤了，只是检查就排了一个星期，这样安排下来，这次化疗又要拖一个星期。而且更令我们意想不到的是，突然被告知美罗华不能打了，让我们去某私立医院去打，或者回当地公立医院去打，让我们在这里检查并打完其他化疗药物后再去打美罗华。
      因此非常迷惑，专门治疗肿瘤的专科医院居然没有美罗华了？那还叫什么云南省癌症中心？还跑去药房问了一下为什么没有美罗华了，药房告知美罗华还在正常出货，又跑了趟投诉办公室，经了解才说是医院每个科室国家对报销药物使用有规划管控。虽然投诉办的主任跟科室主任沟通，让血液科申请申请就行，毕竟血液科少不得这个药。跑回问主任，依然是不能使用的回复。经再三决定，直接回曲靖当地医院四疗，回到当地公立医院不仅打上了美罗华，连脂质体阿霉素也打上了，只不过脂质体只能开在医嘱里，不能走医院用药账单，开了发票，希望能申请到商业保险的报销。
    回到当地医院病房和省肿瘤医院相比，果然一个天上，一个地下。病房环境好，医护服务好，医患沟通好！