经典霍奇金如何抉择

秋天的羊

我是经典霍奇金，结节硬化4期。下面是治疗经历。
       12年一月在本地治疗6个周期得abvd。pet-ct显示阴性，又做了15个放疗（颈部和腋下，腹腔最初也有淋巴结，但放疗不耐受，做了两次放弃了）。12年8月底治疗结束。然而在12年10月底开始低热，又做了一个pet，显示腹膜后淋巴结增大，代谢增高，同时双肺有片影，摄取性增高，考虑复发。后来到北京肿瘤，找到朱军主任，朱军主任建议观察。低热20几天后就没了，没在治疗，只是两三个月查一次腹部ct和肺ct。腹部几乎看不到淋巴结，肺部片影明显减小。状态一直不错。
       13年9月下旬，又出现低热，过完十一假之后做检查，ct显示腹膜后淋巴结增大，双髂血管处淋巴结增大等，并咳嗽，低热一直持续，再次找到北肿朱军，还是建议观察，然而这次症状一直没有改善，期间还怀疑是结核。腹部淋巴结有些小且位置较深，加上家里有些特殊情况，直到13年12月才做了腹部淋巴结穿刺活检，病理显示霍奇金淋巴瘤。
         14年2月在北京肿瘤医院住院治疗，头两个疗ice方案，效果有好有坏，第三个疗大剂量chop方案并开始动员分血，提取干细胞，结果干细胞不够，第四个疗继续chop，动员分血，勉强够。四个疗后计划移植，四周后petct检查，显示有进展，此时已经是2014年5月底。医生会诊后建议：目前无法移植，使用sgn35，待治疗cr或大pr后在移植，由于北京只有304医院有sgn35，这样我就来到了304。
           6月13日，世界杯开幕，我上化疗。由于sgn35三零四暂时没有，化疗选择改良后的mopp方案，两个疗后做petct，效果很好，suv最大1.3.再做两个疗巩固后移植（由于价格原因，加上化疗效果很好，就没有sgn35）。然后又做petct，时间9月27日，那时我已经感到右腹股沟疼痛，肿大有两天了。结果显示与之前petct比较显示：1，现腹膜后，双髂血管旁及双腹股沟淋巴结较前增多，增大，代谢增高，右腹股沟浓聚且较大，最大1.2*0.8(今天估计会更大一些）。2，脾大同前，实质未见高代谢灶（6月的petct，脾大，suv6.8）。3，余影像学同前，没有高代谢，为本底水平。目前为止我一共做了5个petct，唉！
      现在问题来了，1，还能否做自体移植，2，是否要做cart，3，是否要做异体移植。
      前304主任建议做异体，他认为其他方案都会复发。我对异体有些排斥。自体移植也很难成功，现在有些无助，看看病友有何建议，谢谢

秋天的羊

Fighting 发表于 2014-11-15 08:42
你做了吗？大夫也建议让我做自体移植！现在可纠结！

没做自体，准备先生物治疗。然后在看具体情况

18336050710

四期B一定要移植吗？我四期B没有侵及骨髓！2疗程刚结束，医生让明天PET重新评估病情！

平安果

还在304吗，你住几床，明天我们去医院，一起聊聊

天亮了

也是经典霍奇金结节硬化四期看了楼主的贴子，哎我的心拔凉拔凉的，怎么就这么难啊，觉得前面的路特渺茫。

zhangqingbinsc

如果我是你，会使用sgn35或cart获得较好的缓解后异体，就用父母的细胞，关键是进舱的时间要协调好。放手一搏吧，祝好。

秋天的羊

平安果 发表于 2014-10-30 19:26
还在304吗，你住几床，明天我们去医院，一起聊聊

今天上午去的，但没住院，我都拔管了（拔两次了）。去301找的杨主任。

秋天的羊

天亮了 发表于 2014-10-30 20:25
也是经典霍奇金结节硬化四期看了楼主的贴子，哎我的心拔凉拔凉的，怎么就这么难啊，觉得前面的路特渺茫。
...

想我这样的毕竟少数，状态好的就不发帖了。你要有信心啊

tongzai

祝好~~~~~

霍奇金文

各病友一起加油啊

绝对零度

楼主说的第一次治疗，6个疗程ABVD后PET阴性，是指全部无异常摄取还有一点轻度升高的摄取？

秋天的羊

绝对零度 发表于 2014-10-30 22:42
楼主说的第一次治疗，6个疗程ABVD后PET阴性，是指全部无异常摄取还有一点轻度升高的摄取？
...

pet显示是阴性，没有轻度升高的摄取。

秋天的羊

今天（10月31日）肿瘤医院给的意见，可以自体移植，但只有2成左右机会不复发，让我尽快答复。真的很难选择。

Fighting

秋天的羊 发表于 2014-10-31 10:29
今天（10月31日）肿瘤医院给的意见，可以自体移植，但只有2成左右机会不复发，让我尽快答复。真的很难选择 ...

你做了吗？大夫也建议让我做自体移植！现在可纠结！

我会好的

秋天的羊 发表于 2014-10-31 10:29
今天（10月31日）肿瘤医院给的意见，可以自体移植，但只有2成左右机会不复发，让我尽快答复。真的很难选择 ...

千万不要自体，我就是这样的情况，自体出院后第七天又进展，伤身花钱，要做就异体。

天亮了

我的就是4期b没有移植现在刚刚康复

Fighting

秋天的羊 发表于 2014-12-3 14:03
没做自体，准备先生物治疗。然后在看具体情况

嗯嗯！加油啊

章鱼1990

我现在在301杨主任手下用moap方案，你现在呢？什么情况？我也是结节硬化四期难治复发型的

小地主

章鱼1990 发表于 2014-12-6 17:04
我现在在301杨主任手下用moap方案，你现在呢？什么情况？我也是结节硬化四期难治复发型的 ...

还在301吗，我们刚入院，下周二开始治疗，望能当面交流，Q：465978433

476900168

看了你的贴我好难受阿 我老公是四期B 入侵骨髓了 我觉得他也许不能好了他的情况严重多了 家里几乎没有亲戚可以异体移植了 他的妈妈年龄又大了 哎 都不知道路在何方