雄关漫道真如铁而今迈步从头越

一片小树林

        复发难治的NK/T淋巴瘤，迈上治疗的路一年了。
        回顾一下，一路治疗发生的事、遇见的人。
        2019年3月初身体不适，月底确诊复发。在昆明，在上海​，在广州，在腾冲，先后住了四地的医院。
        PD–L1单用；PD1、培门冬酶、安罗替尼联合；PD1、西达本胺联合，先后用了3个方案。
       治疗前害怕治疗的艰辛与痛苦，又缺乏经济的支持，一度产生主动放弃的思想。​
       治疗中头晕、乏力、右半脸面瘫、言语困难、吐字不清，直至卧床不起，曾两次被动放弃。
      在放弃西药治疗时，偿试了美登木、重楼、鬼棒头、林芝、皂角刺、毫猪签、穿山甲鳞片、铁皮石斛、白花水蛇草、野生蜂蜜等民间草药治癌偏方。用过后我感觉无效。

     
        放弃西药治疗期间，服用了几次中药调理身体。
        使用了水滴筹，筹到了11万元的治疗费用。
        治疗前在淋巴瘤之家，发帖释放放弃治疗的悲伤，患友唤起了我，向死而生的欲望。
        治疗中被动放弃，天不收我，继然从鬼门关回头。也许是转山转水转佛塔，烧过的香，拜过的佛，菩萨保佑的。
        放弃、治疗、又放弃、又治疗的反复，期间得到了广州中肿黄教授、高博士和毛医生，极大的关心、照顾和理解。特别是黄教授打电话来了解病情，鼓励我坚持生活的信心，如果可能，让我要尽快返回医院治疗。
       在关键的时候，上海新华的陶教授，给了我信心和力量，给了我实实在在的治疗。在寻医问药中，淋巴瘤之家的洪飞给了有价值的医疗信息。患友家属和患友“海蓝老兵”、“广东大少”给了我极好的帮助。
        丝爪水，女士用来做面膜，在中央7台《农经节目》访读中，一句“喝丝爪水治疗咽喉炎”，解决了我化疗中喉咙疼痛、便秘的问题。已经喝了30多公斤。
         化疗体弱，足不能出户，翻翻我的爱情帐本，数数我的情债，想起那个不是初恋的女兵，她给我今生最快乐的恋爱，她向我倾诉的那首王馨平的《别问我是谁》，不经意间就在我的空间里回旋，“……别问我是谁，请与我相恋，我的真心没人能够体会，像我这样的人不多，为何还要让我难过，……”。刘若英《为爱痴狂》“……为何总是这样，在我心中深藏你，说好不为你忧伤，但心情怎会无恙，如果爱情这样忧伤，为何不让我分享，日夜都问你也不回答，怎么你会变这样，想要问问你敢不敢，像你说过那样的爱我，想要问问你敢不敢，像我这样为爱痴狂，……”。

        曾经我将告别，不在回来，今生没有找到纯洁的爱。看过太多琼瑶故事，《窗外》、《水云间》、《一帘幽梦》、《心有千千结》、《海鸥飞处彩云飞》。向往《流星花园》F4，道明寺、西门、美作、花泽类般的青春。爱情观也许就在这不知不觉中“随书潜入心，害我细无声”。“别人的爱情似海深，我的爱情浅；别人的爱情似天长，我的爱情短”。我的心爱，也许在高山、在大海、在草原、在沙洲，在茫茫地人海里，寻她不着，留给我一个永远的、美丽的背影。
         化疗体弱，几乎已无力前行，《忆秦娥·娄山关》，支撑我爬起来。
“西风烈，
长空雁叫霜晨月。
霜晨月，
马蹄声碎，
喇叭声咽。
雄关漫道真如铁，
而今迈步从头越。
从头越，
苍山如海，
残阳如血。”
        多少红军战士的牺牲？才能看见“残阳如血”。几年来加了的NK/T淋巴瘤患友，先后解脱了6、7个，他们快走之前就是血像低，特别是血小板低导致，流鼻血、眼睛出血、皮下出血，走的血色浪漫。
       查到的知识，听过的讲座，告诉我，我复发的可能性是小概率事件10%。2016年11月14日确诊NK/T淋巴瘤，早期。P–Gemos方案6次化疗，MOTO放疗25次，二疗后PET/CT报告病灶转阴，EB病毒转阴。这是NK/T淋巴瘤标准的方案，规范的治疗，疗效也很好。我以为“大难不死应有后福”。
       “竹篮打水一场空”，高兴早了，结疗19个月后复发。
       之家的孔雀河，摘转过一篇帖子，映射了我复发后的治疗和生活。《再见了，艾玛奶奶》，艾玛奶奶年轻时很厉害，丈夫没有工作，她一直工作到65岁，维持一家7个人的生活。后来，艾玛奶奶患上了“多发性骨髓癌”，但她很乐观，依然象往常一样生活，保养面容，化妆，修剪花草，到菜市场买菜，回家做饭，每天都像从前那样善待自已，即使到了生命的最后一刻，都微笑着承受一切。
        求生，不畏死。但是我不想选择NK/T复发SMILE标准方案，我不愿承受高剂量甲氨喋呤毒性带来的痛苦。我选择做了一只“小白鼠”，即使象蜡烛一样燃烧自已，那也能照亮别人，说起来还冠冕堂皇。于是在上海，参加陶教授的PD–L1单药治疗4个疗程，从筛选入组，到评估进展退组，历时4个月时间。
        走了半程，此路不通，又回到了原来的十字路口，何去何从，又要选择。陶教授给了两个方案，一是当初的SMILE，另一个是信达PD1、培门冬酶和安罗替尼联合。我推敲了3天，一个没选，离开了上海，返回昆明。因为，SMILE方案，身子已经是摇摇晃晃，风烛残年，承受不起；联合方案是全自费，堪称豪华套餐，我囊中羞涩，捉襟见肘，无力负担。
        我命由天不由我，看世事千姿百态，尝人间苦辣辛酸，坐等梱在身体里的不定时炸弹引爆，灰飞烟灭后，装盒入土守山林，修炼净身待转世。来生，做一片小树林，站着永恒，没有悲欢，把根扎在土里安详，让叶荡在风中飞扬，一半阴凉自在，一半沐浴阳光。
        “海蓝老兵”、“广东大少”的出现，我的治疗又现曙光。他俩提供的信息和鼓励，我又心痒猫抓，不甘心、不死心，于是，背上行囊，冒着“盒子装魂还故里”的下场。踏上了去往广州中肿的治疗之路。
        置之死地而后生，在中肿黄教授小组，用信达PD1联合西达本安治疗，2次后就有了明显效果，我没有理由不前进，没有借口不坚持，一个人，一个拉杠箱，一座城市，努力到无能为力，拼命到感动自己，不敢说累，因为没有人惯着！不敢偷懒，因为没有人给钱花！坚强，独立，是唯一的选择！寂寞的时候放首歌《拂袖》给自己听、伤心的时候找个角落擦擦眼泪。告诉自己这都不是事，时刻提醒只要意识犹存，自己就不能倒下。

        划红线的CT报告内容是“脑桥见数个给节状强化灶，大者直径约7毫米，边界欠清。”，这期间，头晕、乏力、面瘫，无力行走，卧床不起，弥留中分不清什么时候是白天，什么时候是夜晚，一餐只能吃半碗稀饭，喝半杯苹果汁。

        曾经想在茶余饭后，落坐围炉，“过往生平一壶茶，田园老友说旧话”，现实却给予，“病倒床上事事休，半个苹果半碗粥”。
        迷迷糊糊中，我在微信朋友圈辞别:
        一片不愿离去的落叶，从了生命的法则，踏上西飘的方舟，船笛声咽。
        向春、夏、秋、冬挥挥手！
        向蓝天、高山、大海挥挥手！
        向悲欢、离合、凄风、苦雨挥挥手！
        向心爱、向不舍、向留恋、向希望、向期盼、向喜欢、向牵挂、向青春挥挥手！
        向18年的军旅挥挥手！
        向“聚财为国,执法为民”的工作挥挥手！
        走了，
        孔明灯照着路，
        观世音菩萨牵着手。

         在淋巴瘤之家辞别:
        驾鹤西去彩云追，
        我愿长睡不在醒。
        走完今生这一程，
        还入故土守山林。
       两个星期后，起死回生，神奇的站了起来，只是记忆不在，星期五的西达本胺吃过没有？在也不知道。15个消费税目的税率，只想得起化妆品30%、筷子5%。劫后余生，大、小脑严重的损坏、退化，憨包一个，一点不过分，实至名归。“格式化”的还有很多、很多！
        都说潮水退去才知道谁在裸泳，在肿瘤复发治疗这面“照妖镜”下，又一次对生活、对生命的领悟去伪存真，剩下的都是干货。
       人生旅途，大彻大悟，总想干得漂亮，总想义无反顾。
        人生如梦，一场大病，仿佛一夜恶梦，病未愈，梦已醒！

玫瑰123

看着想哭！！

喵吉祥

没事我记忆力也不好过去能够一晚上一部刑法第二天就去考试还分数不错的我，现在我经常忘记药吃了没手机去哪了眼药水放哪了下楼备用口罩放哪里了。

一片小树林

玫瑰123 发表于 2020-2-18 17:47
看着想哭！！

我写得又长又臭的帖子，看一篇都烦，看来你是花时间看完的，有的事、有的人，我回忆起来也是“欲语泪先流”。

接受现实！

加油努力～人的生命只有一次～一定要珍惜

飞小子

很艰辛！很难过，想想一路过来真的都不容易，愿大家都能越来越好！

Toby

加油，老哥

阿辉金

加油，我们还活着，没有理由不坚持，风雨过后才能见彩虹，我敬畏的军人，你一定会好起来！

一片小树林

阿辉金 发表于 2020-2-18 18:25
加油，我们还活着，没有理由不坚持，风雨过后才能见彩虹，我敬畏的军人，你一定会好起来！
...

也就是样的人，从事了不一样的职业，这一职业需要更多的奉献，甚至要勇于献出生命。

sh824824

我从心里陌陌的为家人们祝福，希望治疗之路顺顺利利，别出少出差错，天天好心情

玫瑰123

我发病四个月了，心里倍受煎熬，始终不相信我会得病，我的幸福全部都破灭了，我现在都觉得我抑郁了！

赖活着

加油＾０＾~

滤泡家属期待

泪奔

雷颖莹

大哥是个乐观的人，坎坷之路，异常艰辛。
加油，再等等，疫情一过，就是您的春天。

8823

哈哈哈哈哈哈，大叔，我也是劝你积极治疗的一份子哦。

一片小树林

玫瑰123 发表于 2020-2-18 18:50
我发病四个月了，心里倍受煎熬，始终不相信我会得病，我的幸福全部都破灭了，我现在都觉得我抑郁了！
...

而今迈步从头越，幸福是可以创造的，象歌声中唱的那样“从头再来”。

一片小树林

滤泡家属期待 发表于 2020-2-18 18:58
泪奔

“打掉牙齿和血吐”，深深的挖一个坑，掩埋掉过去，擦干泪水，勇往向前。阳光、沙滩、海浪、仙人掌，一片风光在前方。

一片小树林

8823 发表于 2020-2-18 19:05
哈哈哈哈哈哈，大叔，我也是劝你积极治疗的一份子哦。

小小年岁，劝我前行，谢谢你了！

阳光树

勇敢向前！风光无限！好样的！加油希望你经常发帖！

hnsptt7782

祝健康久久！