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先爆照,有话说,康复五年,虽然我不是你们的榜样,但我一直是自己的英雄

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发表于 2020-2-2 12:45:50 | 显示全部楼层 |阅读模式
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13年生病,至今六年多,还有两个月康复五年,在论坛里混了将近五年第一个帖子让我从昨晚失眠到现在,回想起六年前生病之家带给我的是无声无息的帮助
第一次进论坛,看到洪飞月萌还有娟娟倍感亲切,随后去北京放疗,去工作室看过他们,工作情况属实艰难,几十个人在一个房间办公应该是合租   ,当时所有治疗接近结束,

可在没遇到之家我也是精力磨难的,一共治疗两次,第一次治疗结束,三个月后疑似复发,当时整个人接近崩溃,当时之家还没有直通车,还有病理会诊之类的,更没有什么彩虹会员,我自己一个人拖着化疗后带病的身体从内蒙做十二个小时客车去北肿问诊,挂不上号,然后我就求宋玉琴主人的助理,我是内蒙过来的,然后给我挂了个特需门诊,挂号费300元,又在回内蒙,几日后又飞去天津肿瘤医院问诊,真的只有经历过才知道自己有多难,现在想想如有彩虹会员或什么之类的,别说365一天一元钱就是多一些我也愿意去支付,因为真的需要,可现如今,真的是身在福中不知福,你不需要,可能更多人需要

后来有几次疑似复发,给洪飞发信息都回及时回答我,然而我都觉得特别不好意思

随后,康复两年,我在群里发了一个帖子,关于白介素和胸腺五肽的注射,洪飞和雨丝大神回答我是没有必要,这样我一共打了三年多的药白打了,三年药费和去北京的路费我多花了十多万

后来,我就结婚,准备生子,因为化疗导致我卵巢早衰,自己怀孕困难,我也咨询过洪飞,我想想问之家有没有北医三院生殖科代问诊,之后回答我没有,我就想如果有该多好,之后我就关注全国各个三甲生殖科,准备试管,可后来医生得知我换过淋巴瘤不建议我试管,我的最后一颗稻草都抓不住了,我可能这辈子都不能拥有自己的宝宝了,其实康复后的生活质量也是尤为重要的,我开始崩溃胡思乱想,和老公生气,无意间在论坛里闲逛,看到洪飞他们采访北医三院生殖科马彩虹主任,说治愈后有生育要求而不能自怀的患者要积极试管,听后如同晴天霹雳霹醒了我,我开始去北京安排就医,安排试管,最后我找到北京海军总院的生殖科主任为我做了试管,现在已经成功好孕

怀孕快四个月了,一切都好,这是来自之家的宝宝,是你们无声无息的给我光明

还有就是现在有保护卵巢等措施,建议大家还是要做有备无患

在之家这么久,重来没发过什么负面信息,也没在评论里抨击过谁,今天是第一次,都是病友,还有之家是企业,谁都要生存,谁都想更好,都想让病友越来越好

连一个康复贴都不爱写的人,第一次发了这么多因为我知道自己一路有多不容易,也知道之家有多不易,请珍惜


虽然我不是你们的榜样,但是我一直是自己的英雄

还有我想说的是我真的很美,不只是外表,爱你们




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 楼主| 发表于 2020-2-2 12:53:28 | 显示全部楼层
病理会诊:专家看切片
我刚想让有关部门给我加加精@洪飞
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发表于 2020-2-2 12:55:04 | 显示全部楼层
祝贺好孕!好久不联系;看到你好真好
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我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。
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 楼主| 发表于 2020-2-2 12:57:31 | 显示全部楼层
洪飞 发表于 2020-2-2 12:55
祝贺好孕!好久不联系;看到你好真好

谢谢飞哥,我真是太久不来发帖,就等着有好消息来告诉大家呢
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发表于 2020-2-2 13:01:33 | 显示全部楼层
老乡,为你加油!昨晚看了帖子,我也是挺生气的,心里有愤怒,但是不想跟他们争辩。没什么意义,每个人的价值观是不一样的。

你也不要太生气了!为了肚子里的宝宝,以后要一直健健康康的
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发表于 2020-2-2 13:03:15 | 显示全部楼层
建议康复的朋友多来之家给那些还在治疗的病友带来更多的曙光
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发表于 2020-2-2 13:07:18 | 显示全部楼层
卧槽,好帅,小姐姐我可以追你吗?
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人生如梦,一樽还酹江月
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 楼主| 发表于 2020-2-2 13:10:40 | 显示全部楼层
坚持相信 发表于 2020-2-2 13:01
老乡,为你加油!昨晚看了帖子,我也是挺生气的,心里有愤怒,但是不想跟他们争辩。没什么意义,每个人的价 ...

这么多年在之家耍帖子第一次到失眠,我简直气的要死,说实话我现在真的不爱与人争论是非,连买东西讨价还价我都烦,我故意我回帖说话难听,她就骂我,这个小妹妹哈哈哈
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 楼主| 发表于 2020-2-2 13:14:47 | 显示全部楼层
seven123 发表于 2020-2-2 13:07
卧槽,好帅,小姐姐我可以追你吗?

卧槽,年轻人,哈哈哈
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善女人。 发表于 2020-2-2 13:10
这么多年在之家耍帖子第一次到失眠,我简直气的要死,说实话我现在真的不爱与人争论是非,连买东西讨价还 ...

看到你在底下的评论了,说脏话确实让人生气!
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好美!好孕!接好运
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 楼主| 发表于 2020-2-2 13:19:25 | 显示全部楼层
坚持相信 发表于 2020-2-2 13:15
看到你在底下的评论了,说脏话确实让人生气!

没事,骂吧,我也不少块肉,话说老乡咱俩离的好近
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善女人。 发表于 2020-2-2 13:19
没事,骂吧,我也不少块肉,话说老乡咱俩离的好近

是离得很近哦。看到你的定位,倍感亲切
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 楼主| 发表于 2020-2-2 13:23:29 | 显示全部楼层
天命无为 发表于 2020-2-2 13:03
建议康复的朋友多来之家给那些还在治疗的病友带来更多的曙光

其实我一直都在的
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阳光树 发表于 2020-2-2 13:16
好美!好孕!接好运

好运传你噢
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发表于 2020-2-2 13:31:30 | 显示全部楼层
我介绍患者用过淋巴瘤之家的“住院直通车”有偿服务,一个瑞典华人,她当时要回国治疗,属于“抬着猪头找不到庙门”的那种,她联系上之家后的那种激动,完全是无语言表,微信回我“山穷水尽疑无路,柳岸花明又一村”。
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心若不动,风能奈何。
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 楼主| 发表于 2020-2-2 13:35:33 | 显示全部楼层
一片小树林 发表于 2020-2-2 13:31
我介绍患者用过淋巴瘤之家的“住院直通车”有偿服务,一个瑞典华人,她当时要回国治疗,属于“抬着猪头找不 ...

没说么有的人就是身在福中不知福,站着说话不嫌腰疼,我太能理解这种感觉了,别说花钱了,就是想花钱也找不到能解决问题的,那才叫难呢
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发表于 2020-2-2 13:38:02 | 显示全部楼层
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 楼主| 发表于 2020-2-2 13:40:13 | 显示全部楼层
坚持相信 发表于 2020-2-2 13:21
是离得很近哦。看到你的定位,倍感亲切

你是病友还是家属?
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 楼主| 发表于 2020-2-2 13:48:07 | 显示全部楼层
静静 发表于 2020-2-2 13:38
20200202好运来

加油加油,美女姐姐好运自然来
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