战胜086（淋巴瘤）之我是淋巴瘤患者吗？（不间断更新）

小超.上海

此篇主要是献给还未确诊是淋巴瘤的朋友们阅读。

相信看到这篇文章的不管是战友还是家属对于淋巴瘤这3个字内心都是充满恐惧与不安的。淋巴瘤的确诊之路不管对任何人来说可能都异常艰辛，所以我的目的只有一个：尽量让大家少走弯路！

因本人是霍奇金淋巴瘤患者，所以可能讲到的一些东西都是关于霍奇金的，但是我相信不管是霍奇金还是非霍奇金在我们准备打赢这场硬仗之前所要做的准备应该是类似的！

1.     如何确诊自己是否得了淋巴瘤呢？第一步！

首先无论是从你的内心还是身体上已经发现了异常，比如最为明显的就是体表某部位淋巴结肿大（特指无痛性）或身体不明原因消瘦或长时间低烧等。这时候你可能会很惊慌，（特别是在没有去医院做任何检查而开始关注与去百度寻求帮助的时候）我想明确告诉你：惊慌是本能反应但是不能因为惊慌而迷失了下一步的方向。那下一步应该干嘛呢？去医院做检查！可能医生最常见会针对你的一些处理方法：

1.     简单人工检查，并开一些消炎药，回家观察；
2.     会给你开一些检查单比如：B超，CT，MRI等，需要根据机器检查来辅助判断。

针对于类似第一种的方法，医生可能初步判断你并不是淋巴瘤。我们当前最需要做的是什么呢？相信你的医生，不要相信任何你自主从网上查到的信息，不要总是疑神疑鬼。当你发现通过消炎治疗一周左右都没有改善你这些身体异常的话，那你也许会走上第二种方法。

针对于第二种借助机器来辅助检查我们的身体的时候，此时我们除了要自行调整心态面对检查之外还应该避免以下不恰当的行为：

1.     拿着B超或其他检查单直接在网上对照或者发帖贴图求助其他病友后，盲目听信别人而不信主治的；
2.     不相信该医院诊断结果而换医院重复检查的（病理检查除外）；
3.     自己过分研究检查单上的图像诊断信息与诊断意见，对于医生的建议始终不认可；
4.     在没有任何专业医生的建议下，强制要做PET/CT。

以上几点不恰当行为并不是说肯定会影响你的治疗过程，但是会让你在确诊之路的过程中内心无比煎熬。当然如果内心强大的，不多愁善感的可以勇敢一试，但是请不要把一些过于悲观的信息到处传播，因为你能想开别人并不一定能。

当然对于一些基本的检查术语与概念的了解还是很有必要的，努力学习的家人们可点击以下链接查看B超的一些注意事项：
https://www.house086.com/forum.php?mod=viewthread&tid=19638&highlight=%E6%B7%8B%E5%B7%B4%E7%BB%93

       假设在做了一系列的检查之后，已经证明不是淋巴瘤，比如一些淋巴结反应性增生、炎症等又或者是并无任何证据证明肯定是淋巴瘤而建议随访的，那我要恭喜你：该干啥就干啥，不要胡思乱想，长期按医生建议随访观察。我为什么特意要强调不要胡思乱想？因为目前有研究表明，心情长期处于压抑状态，是容易诱发癌变的，所以明确诊断不是淋巴瘤的朋友们如果还是不放心，每天胡思乱想，无法正常生活的，亦或者把一些负面情绪影响到他人的，对不起，你是该调整自己的心态了。

2.     如何确诊自己是否得了淋巴瘤呢？第二步！
       倘若在第一步确诊之路时医生告诉你还要进行更进一步的病理检查时，只能说明一点：之前的检查结果对于你目前的身体健康状况产生了怀疑，需要进一步排除病变。我相信坚持到这个时候的朋友内心已经被折磨了不少时间，但是我们还是要一步一步走下去，只有坚持才能成功。

在这里我们会接触到新的病理医学名词：细针穿刺和活检，走到这一步的朋友都已经知道这些名词，我就不多加解释。但是个人建议直接抛弃细针穿刺而直接选择粗针穿刺或者切组织肿块活检。原因是诊断成功率的问题，我宁愿选择诊断成功率为85%以上的活检（可能只需要受一次罪）也不愿意去选择成功率在50%以上的细针穿刺（除了大概率多次扎针受罪之外，后面可能还要走活检之路）。

通过活检之后，我们会得到一个初步的病理报告，这个就是在整个确诊之路中最重要的一个参考环节，也相信不少朋友都知道病理检查是淋巴瘤确诊的金标准。然而淋巴瘤的确诊是比想象中还要复杂的一个过程，初步的细胞观察针对淋巴瘤的检查往往不够，所以大多数初次拿到病理报告时还会加做免疫组化、分子生物检测、基因检测、流式等等各种检查项目，我们所能做的就是配合各种检查，耐心等待检查结果，当一系列检查做完拿到最终报告的时候，我们应该怎么看这份意义重大的报告呢？

我们只需要关注一点就行了，那就是诊断说明部分，比如：结合XXX检查，为XXXX淋巴瘤，XXX型即可。其他诸如各种免疫组化的标记物CD30+，Ki67(15%)等你完全不用去搞懂，病理学的研究与疾病诊断不是我们这些不懂相关医学知识就能一下能搞懂或者解释明白的，只有病理科的专业医生才懂。

这里我要强调一点也是最重要的一点，当我们拿到的病理报告针对淋巴瘤（当然也不是说病理检查就一定是淋巴瘤）具体分型时，存在一些不确定的字眼时，比如报告中出现“考虑、可能、倾向于、不除外”等字眼时，我们还要考虑是否做病理会诊！这一点我强烈建议看下之前洪帮主关于病理会诊重要性的那个帖子：

https://www.house086.com/thread-1003-1-1.html

就拿霍奇金淋巴瘤来说，间变性大细胞淋巴瘤与纵膈大B细胞瘤病理表现跟霍奇金淋巴瘤有相似的地方，比如都含有RS样细胞，CD30都可为阳性但是它们还是能够通过其他的特点来区分。也正因为该病的误诊率非常高，所以需要至少两家三级甲等医院的病理会诊是最为安全保障的。

3.     如何确诊自己是否得了淋巴瘤呢？第三步！

当确诊为淋巴瘤时，我们不得不要走上我们的第三步：如何治疗？那针对要迈出这第三步之前，我还是有几点建议可以提供给大家作为参考：

1.     当明确知道自己所患具体淋巴瘤类型的时候，请把之家知识板块对应你自己的淋巴瘤类型的知识全部扫光，这一点是必须的；
2.     切勿随意发帖说你所患的淋巴瘤好治不好治，预后好不好（原因下次更文会讲）；
3.     学会认识一些新朋友，积极向上最好是跟你患同种类型的淋巴瘤患者多多沟通，不要一个人去独自承受；
4.     切勿根据其他病友或者患者家属的言论来对号入座；
5.    推荐大家加入彩虹会员，让之家的娟娟，笛子等非常优秀的工作人员来陪你一起度过难关（她们都很可爱，虽然年纪比我大一点，哈哈）

如果有帮助到您，请点赞支持下哦~
附录上我在之家通过娟姐帮我做的北京专家的病理会诊，非常贴心，同时也让我对于病理诊断的准确性不在有所顾虑。

张胜利

希望新病友都加入彩虹会员，从中获得正确，及时的信息。

希望不要是

你说的很对，可是抵抗不住焦虑和恐惧，如果没有活检的话，看到淋巴结就会怕，低烧也会怕

雨浓

写得太好了

爱笑的小莹同学

写得真好

天下被注册

很具体 下周超声下穿刺 很害怕 是不是准确率不高 还是要活检

小超.上海

张胜利 发表于 2020-1-17 13:54
希望新病友都加入彩虹会员，从中获得正确，及时的信息。

是呀，非常推荐这个，希望大家安好

夜光

复旦中山和北京病理会诊

小超.上海

希望不要是 发表于 2020-1-17 15:51
你说的很对，可是抵抗不住焦虑和恐惧，如果没有活检的话，看到淋巴结就会怕，低烧也会怕
...

焦虑的心情是会造成短暂性的低热，实在不放心就去资深的医院询问是否可以活检，如果医生结合已做的检查觉得没有必要，让你观察，那就请观察，淋巴瘤不同于其他恶性，是可以让你再“等等”的

小超.上海

雨浓 发表于 2020-1-17 15:59
写得太好了

谢谢您的鼓励

希望不要是

天命无为 发表于 2020-1-17 19:23
焦虑的心情是会造成短暂性的低热，实在不放心就去资深的医院询问是否可以活检，如果医生结合已做的检查觉 ...

低烧十几天啦～谢谢你的帮助。我决定去医院问问要不要活检

小超.上海

爱笑的小莹同学 发表于 2020-1-17 18:07
写得真好

谢谢您的鼓励

小超.上海

天下被注册 发表于 2020-1-17 19:02
很具体 下周超声下穿刺 很害怕 是不是准确率不高 还是要活检

如果是细针穿刺针对于像霍奇金淋巴瘤来说基本很难确诊，因为霍奇金的肿瘤癌细胞在发病部位的比例非常少，所以基本上淋巴瘤的确诊都是依赖活检的结果

捞鱼

坚强！

Ysh006

写的非常有道理

天下被注册

天命无为 发表于 2020-1-17 19:53
如果是细针穿刺针对于像霍奇金淋巴瘤来说基本很难确诊，因为霍奇金的肿瘤癌细胞在发病部位的比例非常少， ...

而且不焦虑不可能啊 全身淋巴结肿大 哪会不害怕

湖南袁惊

写的非常好 感谢！