本帖最后由 蝌蚪 于 2020-1-14 12:45 编辑
ID：蝌蚪(正在和淋巴瘤死磕战斗中)
病理类型：霍奇金淋巴瘤（结节硬化型）
时光匆匆，日月如梭，不知不觉马上又到了过年的日子，不知不觉我已经和肿瘤君已经快战斗了1年了，24岁本应该积极向上，奋斗的日子，而我却在2018年2月14日踏上了求医的道路，而这求医的道路一踏……
2018年底，离过年还有2天，我正式的踏上去北京的求医道路，当时的我已经睡觉都不能侧身躺，一侧身躺会无比的疼，再加上严重的咳嗽以及乏力导致我个人的身体状态极差，也是因为当时咳嗽，身体侧身疼，选择了呼吸科专业不错的医院，也就是我现在治疗的医院（中日友好医院），而且我是比较幸运的还是，我居然自己挂上了呼吸科，代华平主任的号，挂号费500元，可是说实话这500我觉得真的值，居然给我看病看了将近1个小时，而且特别细致，最后他和我说，你这个得住院治疗了，需要做气管镜，但是你要过完年初八、我们一上班就来找我，一定记住不能拖，当时就给我开了住院单，并且和我说不是这会儿不收你住院，是因为春节放假，不上班，住的白花钱，当时说实话有被感动到，因为咳嗽地厉害特意给我带了点止咳的药让我先用着，就这样我们就拿上住院单，晚上坐车回了家。 可是回到家的这9天没有一天是好受的，胸闷，憋气，侧身躺疼，咳嗽，几乎都有，感觉自己马上就不行了似的，真的太难了……
终于到了初八，时间过得太慢了，因为火车票买不到，所以初八一大早我们便开车去北京，踏上了求医看病的道路。我记得当时下午到北京，然后就在附近住下了，第二天一早，也就是初九来到了中日友好医院，可是事情可没有我们想象的那么简单，居然没有床位，让我再等，啥时候有打电话，可是当时的我哪能等起呀，实在等不起，所以我们就抱着试试的态度，最后找到了主任，他看我当时确实情况特殊，所以就帮我安排了床位，让我第二天来，说实话，我真的感谢他。第二天我来了医院顺利地入院，经过一系列的检查后，发现我的前纵隔上叶占位性病变，考虑恶性胸腺瘤，需要做病理明确，因为当时自己没有想到问题这么严重，所以我的主治把我之前约好的支气管镜检查就取消了，和我说支气管镜检查没用了，你必须做穿刺、做病理，然后给我讲解了这个穿刺的流程，然后第二天就加急做了穿刺，我记得穿刺的时候让签一张知情同意书，我第一次见我的爸爸手发抖，因为那上写什么可能气胸，什么有生命危险，那一刻，我觉得他是真的怕了，说实话，我也有点怕，可怕没有用，你必须得配合呀，然后也就顺利的做完了，经过一周的艰苦等待，我的病理终于出来了，恶性淋巴瘤，结合免疫组化，诊断经典霍奇金淋巴瘤，（不能分型），当时不知道这个是个啥病，只知道这个是癌症，过了一会儿我的主治，还有主任过来笑的和我说，小伙子，恭喜你，不是胸腺瘤，是霍奇金淋巴瘤，因为我当时不知道霍奇金淋巴瘤是个啥，所以我心里老是在骂他们，心想，你TM是不是有病，还有这样恭喜人的了，可生气了。 第二天主任查房的时候说，小伙子，你要转到血液科治疗了，这个病归那里管，我们要把你转过去，这次又是代华平大主任帮了我大忙，因为血液科也没有床，他又一次和底下主任说了一下，说这个病人急，所以有一次的给我安排了床位，所以我第二天顺利地就转科室了，在这里真的对代华平主任表示感谢。
一转到血液科，我就心里开始犯嘀咕，我想，这下真的完了，我所说的这个完了不是我怕这个病，其实我想说的是这下瞒不住我妈妈了，因为这里都是白血病，什么骨髓瘤，等等，反正是一些不好的疾病，这下一定会露馅儿，况且我知道我的妈妈知道了，一定心态会崩溃的，可是没有办法呀，头疼，最后自己狠心决定告诉她，然后我让我爸爸把他叫出去告诉了她，我妈妈一听当时就傻了，直接坐到了地下，差点吓死我，索性没啥事，可是现在回想起来我都心里发怵，下次可绝对不能这样了，呸呸呸，哪有下次。过了两三天，母亲从心里慢慢的接受了，终于精神头上来了，给我加油打气。就这样我的治疗慢慢开始了。
1：2019年3月2日，上午我记得大概9:30医生给我做了中心静脉置管也就是PICC，防止化疗药物烧伤我的血管，下午13:00我的人生第一次化疗随着输液器进入了我的身体，因为当时我在没治疗前咳嗽，胸闷，乏力，不能侧身睡觉，一侧声可疼了，我深刻的记得那个感觉，记得那天的输液一直持续到第二天早上7:00，我用的是beacopp方案，可是说实话，那天晚上是我睡的最踏实，最舒服的一个晚上，一觉睡起来，居然能侧躺了，咳嗽也好多了，我就真的觉的神了，这个药这么好使吗？这个化疗一直进行了3天，可是到了第三天，我这强壮的小身驱开始有反应了，那天整整的吐了一天，吐到我怀疑人生，知道第第7天才好一点，可是刚好一点，第八天还有一次化疗，就这样直接有把我打回了原形，又开始吐了，吐的不要不要的，哎，因为第一次化疗，医生让我们在医院住到了细胞升起来，我记得我从2月14号开始一直到确诊，一直到我一疗结束那天出院回家刚好1个月，我出院那天是2019年3月14日。就这样一疗结束了。
2：2019年4月11号开始第二次化疗，和一疗吐的过程差不多，不要不要的。
3：2019年5月9号开始第三次化疗，可是这次化疗之前要做PET来评估，可结果出来，评估PR，医生说就不换方案了，因为肿瘤缩小明显，活性SUV值也没有增高，只是轻微减少，说明有效果，可是这次我要加剂量了，他根据我的身高，体重这次加到了我的这个身体标准的足量，让我做好准备，哇没想到，这次才用了一天，晚上就开始了，连续3天，我的天，我感觉这72小时第一次这么慢，我第三次化疗整整难受了10天，那几天每天就是一个鸡蛋，几口稀粥，别的啥都不吃，医生跑过来说我要多喝白开水，往出代谢，没想到，他刚说完，我喝了一小口直接就吐了，看到水都吐，醉了。不管怎么说还是坚持下来了。
4：第4次到第五次，和第3次一样，不过自己都是坚持下来，有病房的病友一起给加油，慢慢的就这样熬过来。
（持续更新ing）
附图：2019.12.24我们一起平安夜
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发表于 2020-1-14 12:42:14
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