一疗结束了，谈谈自己的想法。

两春四虫

     因为在知道自己得了这个病后查了很多资料，期间最让我受益匪浅的是QQ号3369243275病友写的抗癌小说（病友亲身经历），感兴趣的彩虹可以去看看。
      我个人认为在最初知道后的心情就是不甘，迷茫，痛苦，为什么等等，因为我本人的生活习惯很好，人也很健康，所以我想着把自己的经历也写出来给彩虹们一个参考，文化低，写的不好，大家海涵。
     我是2019年12月13日左右在上班时无意之间或者说是鬼使神差吧摸到了自己左腋下有大包，当时也没在意就觉得奇怪，当又摸到右腋下也有同样大小的包块时就不淡定了，当时已经快到下班时间想着第二天去医院检查。第二天是周六，我平时很少进医院所以并不知道周末普外科不上班，当时百度建议挂普外科，所以周末两天白费，周一给单元请个假继续我的检查之路。忘记说了我是四川攀枝花的人，所以我去的是攀枝花第二好的医院攀枝花学院附属医院也叫第五医院，为什么不去最好的医院呢？那当然是离家近呀。
     一大早见到医生后说了病情，医生就直接让去彩超，彩超结果两边腋下肿块已经有4cm了，医生又问了全身其它体表摸得到肿块不，因为周末两天我也没闲着，百度过所以自己也摸过了体表的地方都有肿块，医生就给我开了腋窝穿刺，第二天穿刺做完，等结果三天，周五拿到结果：非典型增生，病理科医生就说再做个免疫组化吧，嗯免疫组化有点贵，我们先做8组，后面不够的免费给你做，我一听还有这好事，赶紧答应，又是等待，这次等了一周，等待期间又是自己百度，知道了免疫组化如果也查不出来就要去做基因检测，一周后结果出来了，至今都记得医生对我宣布时的场景：你这个是恶性肿瘤。当时脑门就嗡嗡作响了，不甘心的问了句还需要基因检测不？医生说如果你是5.60岁了那就完全没必要，鉴于你还年轻，也可以再去做个，不过要去成都做，攀枝花做不了，我又问了到底做基因检测有意义没，会不会出现误诊的情况，医生表达的意思就是误诊的几率很小，好吧，当时还是抱着会不会有奇迹，会不会有万一的心里。报告还没看，仔细看看吧，其它不懂直接看结果，滤泡性淋巴瘤1级，第一次看到这个名字，很陌生，马上百度呀，百度过后心情平淡了，我这忙活半天还没去正儿八经的看过病呢，病理科医生推荐我去血液科，好吧，血液科走起。
     到了血液科找到魏立主任，主任看了我的病理报告，直接对我说了我目前需要做的两件事，一就是分期，二就是做个全面的检查比如骨穿之类的，这时我就问了我需要去成都做基因检测不，魏主任就说完全没必要，为什么呢，如果检查出来我没有达到治疗指征，那么就是观察等待，如果都达到治疗指征了那肯定没有误诊嘛，我一听超级有道理呀，毫不犹豫立马住院检查。我做了全身体表彩超，腹部和内脏彩超，结果是全身淋巴结肿大，最小的3cm，最大的是后腹膜7cm，还有脾大，然后又做了加强CT得出的结论一样，忘记说了我住院后主治医生不是魏主任是叶梅医生，很好的医生哟，点个赞先，叶医生和我沟通说我这个没必要做派特ct了，因为很清晰了，骨穿结果还不错，没有侵袭，基因筛查也不错没有不好的基因突变，不过我全身淋巴结肿大加脾大，已经肿瘤负荷很大了，建议治疗。这时我的亲戚朋友们都很关心我，包括我自己其实也希望能到最好的医院诊断治疗，不过通过百度还有肿瘤之家的学习，我明白了我这个病不复杂，不是疑难杂症，不需要去华西或者北京，所以为了家人朋友们的关心，我还是决定把我的病理报告拿给了朋友和家人们让他们帮我去重庆新桥医院，成都华西医院，省肿瘤医院，泸州医学院（忘记了是不是这个）找医生专家帮忙看看，最后得出的结论就是没问题，就这么办，用不着去华西，只要有药，就在当地三甲医院治疗完全没问题。好吧，专家也问过了，那就开始治疗吧。
      这个时候已经到了2020年了，我的方案是Rchop，R大家都知道是美罗华，这个药很贵，这里我告诉大家一个好消息和一个坏消息，知道的人看看就好，我们职工医保美罗华可以报销但是，滤泡必须要3期以上才报销，所以我的检查结果就是非霍奇金滤泡性淋巴瘤3期，报销比列今年涨了一点点，去年是60%今年是68%，所以我的剂量是100毫升加500毫升，100的贵2000多，500的便宜7000多，两个加一起10000点，报销完自己花了3000多，除了美罗华的消费，其它都不是事，所以就不详细说了，坏消息就是美罗华我们只能报销8次，8次后大家只有想其它办法了，比如国产美罗华，YD版美罗华，有钱人不用管。
    好了美罗华是自己去国药买的，1.6日下午3点拿回医院开始上治疗吧。百度的时候关注到的副作用都是呕吐之类的，没想到第一天使用美罗华的阵仗才大，感觉医生最重视的也是美罗华的输注反应，所以我也请了我舅舅晚上来陪护，白天当然也有人陪护，好了，躺上病床左手打了留置针，右手套上心电监护开始第一次治疗吧，输液开始，屁股上先来一针，据说是抗过敏的，好痛真的好痛，小时候屁股打过针几十年了，这针打的真疼，因为打了留置针所以我的厚衣服穿不上了，披在身上去上了个厕所，我去，厕所一回来就开始发冷打摆子，赶紧喊医生加被子，当时以为是冷到了，医生说不是是过敏了，于是前面那个很痛的针又来了，不过这次打的不痛，可能我人已经不正常了吧，因为我还在发烧，这针打完，我盖了两床被子，感觉慢慢的不冷了，也不打摆子了，心跳和血压都是正常的，输液继续慢慢输着，好了危险过去了，不过这两针打完我那个眼皮子哟，睁都睁不开了，这个针有镇定作用，所以我还是睡觉吧，第一天就这样结束了，也是我睡的最好的一个晚上，第二天舅舅告诉我输到晚上10点左右才输完，在这里也感谢舅舅的陪护，一晚上都没睡觉，坐在病房里陪着我怕我有啥事。
     第二天彩虹们都头痛的红药水来了，忘记说了第一天食欲很好，外面点的很好吃，还带辣，中午在家吃的，晚上鱼香肉丝加白菜豆腐汤，香的很，第二天打了可能2到3针止吐针吧，记不得了，中午也是外面点的土豆肉丝配白菜豆腐汤，带辣味哟，香，晚上家里送的排骨汤不带辣了，好吃但是怀念上两顿。用的来说第二天我的状态还好，食欲也还行，有点小便秘，晚上有点打嗝，医生让多喝水，第一天和第二天我都做到了，喝的普洱茶，喝了最少3大杯水，只能喝淡茶哟，期间还吃了些药，也是和肠胃这些有关系的，晚上一点钟给我打了一针解毒针，第二天晚上就不需要陪护了，输液是早上9.30到晚上9.30，因为都输的慢。
     第三天输液方面轻松了就输了半天，但是我的食欲不如前两天了，开始有想吐的感觉了，身子也很疲劳，每天只有上厕所才下床，便秘严重了，鼓捣挣出来的。
    第四天到第六天输液都是半天，因为吃的都是家里送的不带辣的饭菜，食欲一般，不过能吃下，没有吐，我每天早上都吃了一个煮鸡蛋加一个馒头，有时候豆浆，有时候牛奶麦片，第六天我吃的我们那附近一家很好吃的小笼包，真香，所以我总结一下如果有彩虹食欲不好一定去找那种做的饭菜很好吃的地方，可口的饭菜绝对有效果，四川人爱吃辣，如果实在反应大其实可以吃点辣帮助进食。还有吃水果可以帮助抵抗反胃，这几天每天我都吃了脐橙和苹果。这几天我最严重的应该就是没上大号，感觉就是便便在肚子里就是不下来，我在想是不是不应该吃排骨和鸡这些不好消化的，不过应该也是因人而异吧，反正我目前出院了还没上大号呢，哭泣，医院开了治便秘的药，我还没吃，因为我不是喔不出来，而是便便都没下到屁股来。
     关于脱发，我在治疗前一天剃了光头洗了澡，这里我要说一声，治疗期间光头很方便，不怕头发油腻，建议男同胞们都剃了再去，绝对省心省事，因为剃了头，所以不知道脱发没，其他的反应我觉得就是疲劳了，对我影响最大的目前就是没上大号，好了其它没有了。
    我本来应该15天后进行第2个疗程，但是因为过年，我拿不到药，所以要等年后也就是17天后进行第2个疗程，到时候我再把我的经历分享给大家。美罗华是冷藏药，所以需要拿了马上用。
     最后给彩虹们一点建议，我知道大家第一反应就是想去北京，想去美国确诊治疗，但是我们一定要根据自己的实际情况来决定在哪治疗，比如明确确诊了的，你又可以报销的，当地又有三甲医院能买到美罗华的那么真没必要去北京，当然如果遇到无法确诊，有疑问，疑难杂症的，大家一定要去更好的医院。再说说我了解和理解的化疗后注意事项：最好不要吃霉变或可能霉变的东西比如豆腐乳，花生，瓜子，最好不要吃泡菜和咸菜，凉拌菜吃家里自己拌的少吃，香肠腊肉少吃或不吃，烧烤最好不吃，火锅清汤，菜品必须新鲜，其它的网上说的太多这不能吃那不能吃，但是我觉得除了上面我说的以外其它的看自己的情况吧，毕竟每个人的身体不一样，有些彩虹有并发症，那肯定要求不一样，所以大家还是要多学习多关心自己的身体状况。
   
     

两春四虫

忘记说个事，派特ct还是要做的，留着6个疗程结束了做，我的治疗是6个疗程。

Yi333888

辛苦写了那么多，能不能说说当时腋下4公分，短径多少，4乘多少

小小航海家

加油！

两春四虫

Yi333888 发表于 2020-1-11 15:36
辛苦写了那么多，能不能说说当时腋下4公分，短径多少，4乘多少

这个我觉得不重要，所以没记，摸起有鸡蛋大了

我爱猪猪

关注你了，楼主加油！很需要你这种细致入微的治疗日记！加油加油！

sjxbqj

如果单一部位，建议六个疗程后，再放疗，效果更好。

我爱猪猪

我爱猪猪 发表于 2020-1-11 16:36
关注你了，楼主加油！很需要你这种细致入微的治疗日记！加油加油！

我们也是12月初开始看病，但被本省老二医院推到了老一医院，人山人海，一号难求，做个啥检查都要排一周队。目前还没确诊，但PETCT报告认为是淋巴瘤了，就等下周活检分型了、估计年前没结果了……

pjf1962

两春四虫 发表于 2020-1-11 15:30
忘记说个事，派特ct还是要做的，留着6个疗程结束了做，我的治疗是6个疗程。
...

加油，和你一样使用美罗化一疗后，等过完年去二疗。总的感觉还好。请问你一疗后原来的包块还有手感吗?

两春四虫

pjf1962 发表于 2020-1-11 16:55
加油，和你一样使用美罗化一疗后，等过完年去二疗。总的感觉还好。请问你一疗后原来的包块还有手感吗?
...

包块还在，至于变小没，不清楚，才一疗，可以不必太紧张去关注这个，我觉得最重要的是恢复我的身体，这样在二疗时才能更好的抗住。

两春四虫

sjxbqj 发表于 2020-1-11 16:39
如果单一部位，建议六个疗程后，再放疗，效果更好。

我是全身淋巴结肿大加脾大，所以没法放疗，因为不是单一部分，帖子太长，可能你没看仔细不好意思呀。

pjf1962

两春四虫 发表于 2020-1-11 17:17
包块还在，至于变小没，不清楚，才一疗，可以不必太紧张去关注这个，我觉得最重要的是恢复我的身体，这样 ...

我母亲和你一样全身性，一疗后颈部处抚摸无手感，除了这几天有点掉头发，无其它明显毒负症状。

天涯心间

我想知道美罗华医院开不到，在外面买怎么报销的。求告知。

获得新生

跟你差不多，我妈妈是12月中旬确诊的，目前一疗已经做完，后天出院，21天后再来二疗，加油

盆盆

我是结外边缘区淋巴瘤，双肺，右肺比较大一点，才做完一疗，回头也整理下我的治疗日记。哈哈，谢谢分享

hll勇敢的心

你为啥是自己去买美罗华，我们都是医院配好的

两春四虫

hll勇敢的心 发表于 2020-1-11 23:42
你为啥是自己去买美罗华，我们都是医院配好的

我们这是去国药控股买，如果自费他们就会送药，我是报销，所以要去他们那办手续。

两春四虫

天涯心间 发表于 2020-1-11 22:00
我想知道美罗华医院开不到，在外面买怎么报销的。求告知。

首先你得有职工医保，然后要先在医院申请使用美罗华，意思就是滤泡必须达到3期才能报销，其它的我不知道，你需要问，然后医院开好手续后会告诉你去哪买药。