眼干，背痛，全身多处淋巴结肿大，淋巴滤泡增生，轻度...

泰然自信

去年发过一个帖子，聊过一些情况。
https://www.house086.com/forum.p ... 1&fromuid=58824

去年在多家医院的多个科室做了多次检查，到现在关于淋巴结肿大的原因依然不明。
左侧耳下淋巴结肿大两年，一两厘米，不活动，一年时做了穿刺，结果不明（医生不提供报告，只说没有发现恶性的东西）。
左侧颈部淋巴结肿大三年，一两厘米，不活动，两年时做了切除活检，免疫组化，结果不明。结果出来后提醒医生检查一下是否是结核（10年前有过肺结核，化疗8个月治愈）或结节病，医生说如果是的话病理会发现（意思是否定）。
两侧乳突曾经肿大半年（当时貌似有脂溢性皮炎？），后来慢慢恢复了。
头颈部MRI，胸部，腹部增强CT，头颈/甲状腺/心脏/腹部超声多次，从头颈部到胸部，腹部，盆腔都有浅表和动脉周围的淋巴结肿大，结肠有淋巴滤泡增生，脾轻度肿大。
左颈的淋巴结切除后，耳下腮腺有出了一个小肿块，半年没有变化。是不是因为切除后影响到了淋巴液的回流了？
做过多次结缔组织病关联的抗体检查，免疫科否定了SLE，干燥综合症，皮肌炎，硬皮病。
甲状腺的两个抗体轻度阳性，FT3/FT4和TSH异常不大，内分泌科暂时不支持桥本病和糖尿病，肾病（最近一年开始偶尔尿蛋白阳性，血肌酐由94升到103，但肾内科否定肾病）。

抗内因子抗体阳性，幽门螺杆菌阴性，胃内镜确定轻度胃萎缩，A型胃炎。这也是乏力，湿疹，神经痛和口腔舌头炎症的原因。通过补充维生素B12，大多数症状彻底缓解。
肺里面的那块阴影没大也没小，呼吸器科还在随诊。
循环器科否定心脏相关疾病。

当前一个主要的症状是背痛，稍微劳累就会痛，坐一会到下午就会痛，感觉是肿大的淋巴压迫痛了？睡一觉就会缓和。还有出汗，稍一运动就大汗淋漓。眼睛经常干燥，需要滴人工泪液。
另一个问题就是肿大的淋巴。血液内科说确诊必须靠活检，不到它们继续增大，就无视。问他是不是Castleman病，木村病，结节病，他都否定了，说是IGx不高（但我的IGA一直很低，80，感觉免疫力低）。让他给我检查寄生虫和细真菌和病毒感染，他说保险不支持过度医疗。问他是不是慢性淋巴瘤，或者Malt淋巴瘤，他说不能否定但此前的两次活检没有发现恶性。我想尽快搞清楚到底是怎么回事，哪怕多活检几个地方，慢性淋巴瘤的话提前做准备，他说慢性淋巴瘤变急性时才能开始治疗。

经过一年多的检查和治疗，生活习惯也做了很大改变，总体身体变好了。但背痛和肿大淋巴结不退还是有些担心。准备换一家医院继续就诊，希望能遇到一位好医生，遇到帮我解决问题的贵人。

大家都是就诊于哪个科室？以前查过淋巴属于血液内科，但查感染等血液内科又不配合。

泰然自信

午后低热，盗汗，皮肤瘙痒（湿疹，红斑，特别痒的点疹）都出现过。现在基本上都好了。
午后体温还是要稍微高一些，但没有发热症状。

天佑爱人@

盗汗都没了？那挺好

但愿虚惊一场

你做这么多检查不如直接来个派特CT，依摄取值做活检

泰然自信

但愿虚惊一场 发表于 2020-1-9 19:44
你做这么多检查不如直接来个派特CT，依摄取值做活检

我在国外，要做PET非常难，医生说PET一般是确诊后定期和定型用的，或者病症特别严重又不能确诊的时候会尝试用PET。
而且，我去年光CT和增强CT就做了6次，上半年做了4次，已经没有做PET的放射余量了。
现在是多个科室随诊，隔3个月胸透（确定肺部有没有变化），6个月增强CT（观察淋巴）。

精力和身体不如以前（体重降了10Kg，肌肉和皮肤变软了）了，此外没有明显症状，所以医生并不急。倒是我在担心。

泰然自信

天佑爱人@ 发表于 2020-1-9 19:24
盗汗都没了？那挺好

其实不能100%肯定没有盗汗了。以前经常半夜醒来被子湿了，上班中午午睡10分钟醒来也很多汗。现在是基本没有发现那种情况了，不知是因为没有醒来发现，还是彻底不盗汗了。

初平山人

同病相怜。我今年年初发病，整整查了一年。停了工作。CT6次，PET一次，核磁2次B超11次。住院两次，共抽了19管血。怀疑过干燥症，木村病，都被否了。
检查过的医院有，北京通州潞河医院，大连中心医院，医大一院，北京协和医院，肿瘤医院，友谊医院，北大人民医院。
身心俱疲。得出的结论是，免疫系统变态反应，不排除边缘和惰性。
淋巴结短径一直没超过0.8CM，所以一直建议观察，没有活检。
目前症状是腰和髂骨疼痛，胸腺痛，盗汗。

泰然自信

初平山人 发表于 2020-1-10 09:38
同病相怜。我今年年初发病，整整查了一年。停了工作。CT6次，PET一次，核磁2次B超11次。住院两次，共抽了19 ...

理解呀！你去协和医院也没有确诊的话应该不用特别担心了。
我去的也是日本有名的医院，但是感觉医生并不是特别为病人着想，可能是因为他们面对的患者太多，太忙了吧。
我查了很多抗体，其中甲状腺相关的两个轻阳性，胃的内因子抗体阳性，所以可能和自身免疫有点关系（？）
有的病进展很慢，这个让人总是怀疑。

但愿虚惊一场

泰然自信 发表于 2020-1-10 08:27
我在国外，要做PET非常难，医生说PET一般是确诊后定期和定型用的，或者病症特别严重又不能确诊的时候会尝 ...

浅表有肿大的淋巴结吗？如果有，定期B超复查，有异常再活检。没有辐射，CT也不用做太频繁

泰然自信

但愿虚惊一场 发表于 2020-1-10 18:21
浅表有肿大的淋巴结吗？如果有，定期B超复查，有异常再活检。没有辐射，CT也不用做太频繁
...

浅表主要是颈部左侧淋巴结（最大时1.*x1.*cm,两三年间做过多次B超，说是形状看来不用担心，后来因为全身深处多处淋巴结肿大而切除后活检和免疫组化了，没有恶性病变)，和左侧耳下两颗一两厘米的淋巴结，其中一颗两年以上的做了穿刺活检，也说没事，另一颗是2019年夏天突然发现的。
其实更担心全身的淋巴结肿大，因为不知道肿大的原因，而且范围很广，也长时间没有变小。

李国铭

背疼是后背有淋巴结肿大吗？

泰然自信

现在还不清楚，自己怀疑是不是纵隔淋巴结肿大压迫了肌肉或神经？之前的增强CT只说那附近和主动脉附近有很多淋巴结肿大，小于1cm。不知是不是继续肿大了。虽然血液内科的两次活检都否定了结核和结节病，但呼吸内科还没有否定结节病，下次让呼吸内科好好查查。

丸丸

楼主我的症状和你好像

三孩子爸

我也是这种症状，午后发低烧。全身痒。眼睛冲血眼皮肿。后背痛。查了四次活检三家医院说是t细胞高度增生老家医院说是外周t