搜索
楼主: 为健康祈福

请大神们帮看看吧,我是不是成慢活eb了啊,而且很严重对吗?急!

  [复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

114

帖子

221

家园豆

您的身份
病友
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
就诊医院
等待就医,不知何去何从
目前状态
治疗中
最后登录
2022-2-23
 楼主| 发表于 2020-1-14 11:37:59 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林四平
橙色雨丝 发表于 2020-1-13 08:40
密切注意症状,如果有高烧等情况,要第一时间去医院,重点排除噬血细胞综合症这样的临床急症,慢活总体上 ...

十分感谢雨丝大神!您意思说,慢活还会向嗜血方向转变是吗?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

369

主题

4万

帖子

7万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-3-29

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2020-1-14 13:15:57 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
为健康祈福 发表于 2020-1-14 11:37
十分感谢雨丝大神!您意思说,慢活还会向嗜血方向转变是吗?

噬血相当于是一个并发症,需要警惕。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

114

帖子

221

家园豆

您的身份
病友
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
就诊医院
等待就医,不知何去何从
目前状态
治疗中
最后登录
2022-2-23
 楼主| 发表于 2020-1-15 07:35:22 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林
橙色雨丝 发表于 2020-1-14 13:15
噬血相当于是一个并发症,需要警惕。

十分感谢雨丝大神的指导,谢谢您!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

7

主题

30

帖子

164

家园豆

您的身份
家属
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
就诊医院
吉林大学第一医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2020-12-21
发表于 2020-4-3 23:00:10 | 显示全部楼层 来自: 中国
橙色雨丝 发表于 2020-1-8 11:30
诊断慢活需要满足三个条件,高病毒载量这个条件符合了,没有已知的免疫抑制(比如说服用免疫抑制药物)如 ...

请问下雨丝老师,高病毒载量是以什么判断的呢,高于临界值就算吗? 谢谢!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

369

主题

4万

帖子

7万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-3-29

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2020-4-4 13:15:19 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
mengshu 发表于 2020-4-3 23:00
请问下雨丝老师,高病毒载量是以什么判断的呢,高于临界值就算吗? 谢谢!
...

外周血单个核细胞EBV DNA >10^2.5 copies/mg
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

7

主题

30

帖子

164

家园豆

您的身份
家属
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
就诊医院
吉林大学第一医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2020-12-21
发表于 2020-4-8 16:11:46 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林
橙色雨丝 发表于 2020-4-4 13:15
外周血单个核细胞EBV DNA >10^2.5 copies/mg

谢谢雨丝老师,我妈妈是nkt 鼻型IE期B,2年前确诊nkt时有间断发热,鼻腔病灶回报eb病毒杂交阳性,确诊nkt之前有间质性肺炎,当时怀疑是结缔组织病引发的。cr后规律复查全血eb病毒,都是阴性,这次复查全血eb病毒1.03x10^2U/ml,未查eb抗体,未查血浆eb病毒,跟慢活的诊断标准对了一下,感觉好像啊,她现在没什么症状,我们能直接确诊吗,还是进一步查eb抗体和外周血细胞eb感染情况呢,谢谢雨丝老师!
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

369

主题

4万

帖子

7万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-3-29

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2020-4-8 16:20:38 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
mengshu 发表于 2020-4-8 16:11
谢谢雨丝老师,我妈妈是nkt 鼻型IE期B,2年前确诊nkt时有间断发热,鼻腔病灶回报eb病毒杂交阳性,确诊nkt ...

“慢活”要有慢性的、间断性的“传单”症状。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

6

主题

58

帖子

137

家园豆

您的身份
病友
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
就诊医院
河北医科大学第四医院
目前状态
治疗中
最后登录
2022-5-13
发表于 2020-4-28 23:43:43 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
橙色雨丝 发表于 2020-1-8 13:27
我本想说沙利度胺不是免疫抑制剂(immune suppressor)而是免疫调节剂(immune modulator),但是查了 ...

西达本胺是吗
非霍奇金结外NKT细胞淋巴瘤,鼻型
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

369

主题

4万

帖子

7万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-3-29

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2020-4-29 05:46:06 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
蓝天2019 发表于 2020-4-28 23:43
西达本胺是吗

西达本胺是HDAC抑制剂。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

2

帖子

13

家园豆

最后登录
2020-9-3
发表于 2020-9-3 18:01:22 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江
橙色雨丝 发表于 2020-4-8 16:20
“慢活”要有慢性的、间断性的“传单”症状。

雨丝大神 我爸爸有点像是慢活eb这个病 下周三才可挂到王昭医生的号 可以治疗的好吗 打算先去治疗住院 一点害怕
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

2

帖子

13

家园豆

最后登录
2020-9-3
发表于 2020-9-3 18:05:24 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江
橙色雨丝 发表于 2020-1-11 15:40
被EB病毒感染的T/NK细胞,到淋巴结会造成淋巴结肿大,到脾里会造成脾肿大和血象异常,到肝脏会造成肝脏肿 ...

雨丝大神 慢活eb这个病 准备去友谊住院 并且挂到王昭医生的号 可以治愈吗 我爸爸才45岁
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

369

主题

4万

帖子

7万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-3-29

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2020-9-4 07:38:30 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
王牙牙 发表于 2020-9-3 18:05
雨丝大神 慢活eb这个病 准备去友谊住院 并且挂到王昭医生的号 可以治愈吗 我爸爸才45岁
...

异体移植
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

12

帖子

183

家园豆

您的身份
病友
病理报告
疑似淋巴瘤
就诊医院
首都医科大学附属北京友谊医院
目前状态
治疗中
最后登录
2023-5-30
发表于 2021-6-25 22:35:09 | 显示全部楼层 来自: 中国
我是慢活,在友谊入组用的PD1+来那度胺
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

114

帖子

221

家园豆

您的身份
病友
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
就诊医院
等待就医,不知何去何从
目前状态
治疗中
最后登录
2022-2-23
 楼主| 发表于 2022-1-3 12:12:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
YWF 发表于 2021-06-25 22:35
我是慢活,在友谊入组用的PD1+来那度胺

可以问一下现在治疗怎么样吗?病毒已转为阴性了吗?另外现在王昭教授的这种治疗法还属于临床试验阶段吗?还是已经正式转为常规治疗法了?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

12

帖子

183

家园豆

您的身份
病友
病理报告
疑似淋巴瘤
就诊医院
首都医科大学附属北京友谊医院
目前状态
治疗中
最后登录
2023-5-30
发表于 2022-1-9 22:45:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
为健康祈福 发表于 2022-01-03 12:12
可以问一下现在治疗怎么样吗?病毒已转为阴性了吗?另外现在王昭教授的这种治疗法还属于临床试验阶段吗?还是已经正式转为常规治疗法了?

我停药了,后期效果不行了,现在想等等新方法
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

114

帖子

221

家园豆

您的身份
病友
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
就诊医院
等待就医,不知何去何从
目前状态
治疗中
最后登录
2022-2-23
 楼主| 发表于 2022-1-10 07:14:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
骑着太阳去漂泊 发表于 2022-01-09 22:45
我停药了,后期效果不行了,现在想等等新方法

可否加个微信吗,我现在也在寻找新方法,不知可否探讨一下
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

12

帖子

183

家园豆

您的身份
病友
病理报告
疑似淋巴瘤
就诊医院
首都医科大学附属北京友谊医院
目前状态
治疗中
最后登录
2023-5-30
发表于 2022-1-13 23:48:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
为健康祈福 发表于 2022-01-10 07:14
可否加个微信吗,我现在也在寻找新方法,不知可否探讨一下

18751987066
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

17

帖子

109

家园豆

您的身份
病友
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2024-1-15
发表于 2022-7-11 22:04:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
橙色雨丝 发表于 2020-01-08 16:04
王昭教授又没有让你做异体移植,不必害怕,如果能参加PD-1+来那度胺的临床试验其实也不错的,不过,之前会有很详细的筛查,你可能还不符合入组条件呢。

雨丝大神,王昭教授PD1治疗慢活eb的实验组,现在实验效果怎么样啊
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

17

帖子

109

家园豆

您的身份
病友
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2024-1-15
发表于 2022-7-11 22:10:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
YWF 发表于 2021-06-25 22:35
我是慢活,在友谊入组用的PD1+来那度胺

您入组以后现在治疗怎么样了
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

19

主题

524

帖子

1218

家园豆

您的身份
家属
病理报告
疑似淋巴瘤
目前状态
待确诊
最后登录
2024-3-25
发表于 2023-8-26 11:49:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济宁
橙色雨丝 发表于 2020-01-11 15:40
被EB病毒感染的T/NK细胞,到淋巴结会造成淋巴结肿大,到脾里会造成脾肿大和血象异常,到肝脏会造成肝脏肿大和肝功异常。抗体检查的结果确实不好。

大师,传单 脾大 肝功异常 就说明感染了T或NK吗? 孩子上个月刚传单
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备 11010802029169号