请大神们帮看看吧，我是不是成慢活eb了啊，而且很严重对吗？急！

为健康祈福

@橙色雨丝 @各位大神，请帮忙看一下结果

mengshu

橙色雨丝 发表于 2020-4-4 13:15
外周血单个核细胞EBV DNA >10^2.5 copies/mg

谢谢雨丝老师，我妈妈是nkt 鼻型IE期B，2年前确诊nkt时有间断发热，鼻腔病灶回报eb病毒杂交阳性，确诊nkt之前有间质性肺炎，当时怀疑是结缔组织病引发的。cr后规律复查全血eb病毒，都是阴性，这次复查全血eb病毒1.03x10^2U/ml，未查eb抗体，未查血浆eb病毒，跟慢活的诊断标准对了一下，感觉好像啊，她现在没什么症状，我们能直接确诊吗，还是进一步查eb抗体和外周血细胞eb感染情况呢，谢谢雨丝老师！

为健康祈福

橙色雨丝 发表于 2020-1-8 16:04
王昭教授又没有让你做异体移植，不必害怕，如果能参加PD-1+来那度胺的临床试验其实也不错的，不过，之前 ...

首先感谢雨丝大神，为我解答！
如果我没理解错，雨丝大神的意思是不是，就我现在的各项检查结果看，已经对慢活eb有很大的指向性了？我这还有一个刚出来的6项抗体的结果，请雨丝大神帮忙看一下！估计这次的检查结果肯定是非常非常非常的不好了，哎....。想问一下雨丝大神接触的病友中是否也有一点临床症状都没有但被确诊为慢活eb的呢？如果为慢活eb，是不是患者就不能靠自身免疫功能将eb病毒转为阴性，并控制住eb值在正常范围内？我现在这种情况是不是就应该去找王昭来为我制定方案来治疗了，不知道新的治疗法要是控制不住eb病毒，会不会造成淋巴瘤复发

我这个人可能就是比较纠结爱乱想，我是一边想着要真去王昭那里治疗也好，起码有药物看看能给我控制一下，可另一面我又怕万一控制不住，这pd1都用了，以后我治病都没啥药用了，只有异体移植这一方面了咋办，我害怕异体移植

雨丝大神您说我这次会不会是服用沙利度胺所致呢？我9月查eb病毒均为阴性，10月服用沙利度胺，12月查eb病毒值就非常高了！

诺诺爸

感染的是T细胞，NK细胞

为健康祈福

诺诺爸 发表于 2020-1-8 10:52
感染的是T细胞，NK细胞

嗯，单纯的eb病毒感染不会感染到T细胞和NK细胞的对不？这是慢活的标志对不对

橙色雨丝

诊断慢活需要满足三个条件，高病毒载量这个条件符合了，没有已知的免疫抑制（比如说服用免疫抑制药物）如果也符合，那么就剩下“传单”样症状（发烧，淋巴结肿大，肝脾肿大等）持续至少三个月这一个条件了。

为健康祈福

橙色雨丝 发表于 2020-1-8 11:30
诊断慢活需要满足三个条件，高病毒载量这个条件符合了，没有已知的免疫抑制（比如说服用免疫抑制药物）如 ...

雨丝大神，我现在这个结果不知和我服用沙利度胺是否有关系呢？沙利度胺属于免疫抑制药物吗？

橙色雨丝

为健康祈福 发表于 2020-1-8 12:06
雨丝大神，我现在这个结果不知和我服用沙利度胺是否有关系呢？沙利度胺属于免疫抑制药物吗？
...

我本想说沙利度胺不是免疫抑制剂（immune suppressor）而是免疫调节剂（immune modulator），但是查了一下发现沙利度胺也可以算作是一种免疫抑制剂。不过，应该说只有长期服用才有可能产生导致疾病的免疫抑制作用。

为健康祈福

橙色雨丝 发表于 2020-1-8 13:27
我本想说沙利度胺不是免疫抑制剂（immune suppressor）而是免疫调节剂（immune modulator），但是查了 ...

那这么来看雨丝大神，我被评判慢活eb还是有点点牵强对吗？听说现在王昭教授所有与eb相关的患者他都会收住院，所以我害怕我不是慢活eb，他也会按照慢活eb给我治疗，我好纠结啊，

橙色雨丝

为健康祈福 发表于 2020-1-8 14:07
那这么来看雨丝大神，我被评判慢活eb还是有点点牵强对吗？听说现在王昭教授所有与eb相关的患者他都会收住 ...

王昭教授又没有让你做异体移植，不必害怕，如果能参加PD-1+来那度胺的临床试验其实也不错的，不过，之前会有很详细的筛查，你可能还不符合入组条件呢。

远远看水

橙色雨丝 发表于 2020-1-8 16:04
王昭教授又没有让你做异体移植，不必害怕，如果能参加PD-1+来那度胺的临床试验其实也不错的，不过，之前 ...

请问如果有已确诊的自身免疫疾病是否算第三条标准呢？

橙色雨丝

远远看水 发表于 2020-1-10 17:41
请问如果有已确诊的自身免疫疾病是否算第三条标准呢？

自身免疫性疾病不等同于免疫抑制。

橙色雨丝

为健康祈福 发表于 2020-1-10 21:57
首先感谢雨丝大神，为我解答！
如果我没理解错，雨丝大神的意思是不是，就我现在的各项检查结果看，已经 ...

六项抗体的报告没看见。慢活诊断的三条是都要满足才算，会不会后面开始出现症状，也不好说。沙利度胺的免疫抑制相对于环孢素等弱多了，应该不是原因。

为健康祈福

橙色雨丝 发表于 2020-1-11 07:18
六项抗体的报告没看见。慢活诊断的三条是都要满足才算，会不会后面开始出现症状，也不好说。沙利度胺的免 ...

不好意思雨丝大神，昨天抗体报告没有传上去！

为健康祈福

橙色雨丝 发表于 2020-1-11 07:18
六项抗体的报告没看见。慢活诊断的三条是都要满足才算，会不会后面开始出现症状，也不好说。沙利度胺的免 ...

另外雨丝大神，我这次去北京，不仅在友谊医院送外检做了血浆和外周血，在友谊医院本院也做了外周血的eb病毒定量检测，他们两个值不一样，友谊医院本院的pbmc值非常非常高，想请教一下雨丝大神这个是怎么回事呢？我以后要是进行eb病毒的监测到底应该在哪做监测是正确的呢？我现在虽然没有单传发热脾肿大等现象，我左面部肿算不算也是一个临床症状呢？麻烦了雨丝大神

橙色雨丝

为健康祈福 发表于 2020-1-11 07:55
另外雨丝大神，我这次去北京，不仅在友谊医院送外检做了血浆和外周血，在友谊医院本院也做了外周血的eb病 ...

抗体检测的结果确实不好，还是去王昭教授那里看病吧。血液中几个compartment里面EBV DNA的解读大致如图。

橙色雨丝

橙色雨丝 发表于 2020-1-11 15:37

被EB病毒感染的T/NK细胞，到淋巴结会造成淋巴结肿大，到脾里会造成脾肿大和血象异常，到肝脏会造成肝脏肿大和肝功异常。抗体检查的结果确实不好。

为健康祈福

橙色雨丝 发表于 2020-1-11 15:37

雨丝大神，是不是通过我这几项检查结果代表不是慢活eb？就是淋巴瘤复发了？现在找朱军教授已经没有意义了对吗？我这即使没有临床症状也算是比较严重了对吧？，这次去北京朱军教授说治疗意愿积极积极可选择找王昭，不积极可以年后再监测再看！我是不是不应该再听朱军教授的，应该现在就选择找王昭了？在您的了解来那度胺+pd1都有什么副作用啊？如果药物不好用是不是只能异体移植了

橙色雨丝

为健康祈福 发表于 2020-1-13 07:13
雨丝大神，是不是通过我这几项检查结果代表不是慢活eb？就是淋巴瘤复发了？现在找朱军教授已经没有意义了 ...

还是找王昭教授吧。

为健康祈福

橙色雨丝 发表于 2020-1-13 08:02
还是找王昭教授吧。

过完年还来得及吗雨丝大神？

橙色雨丝

为健康祈福 发表于 2020-1-13 08:30
过完年还来得及吗雨丝大神？

密切注意症状，如果有高烧等情况，要第一时间去医院，重点排除噬血细胞综合症这样的临床急症，慢活总体上还是比较慢的，但是噬血细胞综合症非常快，不可掉以轻心。在做好思想和物质的准备的前提下，可以考虑节后再去。