已更新IGHV.63老父亲确诊为慢淋，第一期化疗用的FC方案

邓氏

2020.1.22已更新IGHV

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如题，全身多发性淋巴结肿大，活检骨穿后确诊cll/sll，但医生说瘤负荷大，不给用美罗华也就是FCR化疗，但我看pet报告，最大的肿块是4cm左右，suv3.1。

我的疑问是：
1，这样算瘤负荷大？
2，FC方案不是没有作为一线治疗方案吗？最差也要FCR啊，FCR的CR 率比FC高得多。
3，FISH 显示p53没有异常，但tp53和IGHV突变还没做，是否有必要做？PCR可以检测tp53和IGHV突变吗？

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2020.1.15采用FC一疗后已更换医院及主治医生，新的主治医生（主任医师级别）极力推荐伊布替尼单药治疗。具体见13楼

宁海小娄

FC不如BR

邓氏

目前在纠结，是不是应该从FC改为伊布替尼单药，算了一下，如果能从医院开药，除去医保负担的，自己每年只需负担5万元左右（每月90粒）就可保证每天三粒，就是担心医院没药，或者医生不肯开处方去买药，那就麻烦了，全自费根本负担不了。

有人了解伊布替尼医生给开吗？毕竟伊布替尼进医保后有人反映买不到

19691101

为啥不进慢淋群呢？找管理员让她给你拉进群吧，你会知道很多东西和知识，我看你对这个病一点也不了解，还有伊布在医院都可以开到的啊！

邓氏

已申请了，还没通过

橙色雨丝

应该做IGHV和TP53突变状态的检查，IGHV未突变的患者从化疗中获益非常有限，TP53突变的患者则完全不能从化疗中获益。标准的方法是PCR/Sanger sequencing，即PCR扩增后用一代测序技术进行测序。

邓氏

橙色雨丝 发表于 2020-1-7 11:28
应该做IGHV和TP53突变状态的检查，IGHV未突变的患者从化疗中获益非常有限，TP53突变的患者则完全不能从化疗 ...

感谢版主解答。目前RT-PCR医生说还没有出结果，看结算清单是做了41种检测，不知道是用骨髓还是外周血做的，所以tp53可能又要单独做了，或者跟着IGHV一起做，IGHV我搜了一下论坛，看的好像都是二代测序，是不是IGHV只能二代测序？反正医生说本院无法做这两项检查，要外送检测。

邓氏

B细胞086--战斗 发表于 2020-1-7 13:12
不支持慢性淋巴细胞白血病在染色体全套及TP53及IGHV重排没有做的情况下就化疗；
另外家属要对照指南共识学 ...

感谢解答。治疗指征是有的，脖子淋巴结几天内就明显变大，医生说情况比较紧迫，就开始了第一期化疗。

入组是需要人亲自到江苏人民医院血液科去咨询吗？能不能指个路？

橙色雨丝

邓氏 发表于 2020-1-7 13:44
感谢版主解答。目前RT-PCR医生说还没有出结果，看结算清单是做了41种检测，不知道是用骨髓还是外周血做的 ...

二代测序是高通量测序，所以如果做的话就是所有相关基因一起做，如果单独只做一两个基因的话，Sanger测序仍然是国际上通行的标准操作。

邓氏

那就是TP53和IGHV可以一起用stanger方法检测了，只检这两个需要多少费用和时间，我想赶在下个化疗疗程之前做完，费用太大只能希望医生收下住院报销

邓氏

橙色雨丝 发表于 2020-1-7 15:14
二代测序是高通量测序，所以如果做的话就是所有相关基因一起做，如果单独只做一两个基因的话，Sanger测序 ...

今天，父亲的IGHV和IGH、以及染色体分型报告刚刚出来，IGHV是突变型。但医生（主任医师级别）还是极力推荐伊布替尼单药治疗，理由是患者年龄大怕受不了化疗、以及伊布替尼可以医保报销而且足量供应还不用受化疗之苦，然后我提出万一伊布耐药怎么办，医生答：用第二代BTK靶向药，我觉得这是不负责任的回答，因为我已经说了无力负担全自费靶向药。

我的困境是：父亲已经进行了一个FC化疗程，目前来看效果还可以，患者反应一般。如果按照医生的建议服用伊布替尼，意味着光是伊布每年自费部分大概花费6万元，并且耐药后没办法承担全自费的新药。如果我坚持FCR治疗6-8疗程，那么，光是美罗华每个疗程的费用，就需要全自费1.2万元左右，加上住院的其他费用，每个疗程可能的花费是1.8万元。那么约半年内做完剩余的7个FCR疗程一共需要12.5万元左右，虽然短期内花费大，但是做FCR起码还有希望ORR停药，万一复发后面还有伊布替尼，因此个人比较倾向于FCR。但是ATM以及RB1、D13S25均缺失，染色体分型报告显示11q-异常，又担心FCR的治疗效果。哎，一言难尽

不知我这样分析对不对，还望雨丝和洪飞指点迷津！！！万分感谢！！

橙色雨丝

63岁的慢淋患者，IGHV突变型，无TP53异常，原则上说FCR化疗和伊布替尼单药都是合理的选择，国外患者会选择伊布替尼，因为耐药后还有维奈托克（二代BTK，包括泽布替尼和Acalabrutinib，都不能逆转伊布替尼耐药，新一代的、可以克服伊布替尼耐药的BTK抑制剂目前尚在进行初期的临床试验），国内患者可能希望一劳永逸而选择FCR，但是需要了解这个方案的毒性很大，这个年纪的患者很难承受，如果用轻一点的BR方案，目前进口苯达莫司汀仍然很贵，国产的定价还未出来，可能在经济上也不合算。我个人建议还是考虑伊布替尼，因为安全性更好，IGHV突变型的患者出现耐药的时间也比较晚（一般在至少4-5年之后），考虑到泽布替尼快在国内上市了，上市后因为竞争的原因有可能进一步拉低BTK抑制剂的价格，所以，先解决眼前的问题，后面如果出现新的情况再说。

chun

ATM缺失（11q-）的用FCR等免疫化疗，PFS比较短，伊布替尼则基本没有这个问题。问一下南京的李建勇教授，这种情况用伊布替尼+FCR是否可以。这个方案一般3-4个疗程可以停药。
伊布替尼单药对初治病人，5年耐药率是个位数，6年则达到50%左右。如果考虑经济问题，也可以争取参加新的BTK抑制剂泽布替尼和奥布替尼或联合治疗的试验组，不行就找非正版伊布。

邓氏

感谢各位大神的耐心答复，今天还上班刚刚才看到回帖。

主治医师说有第二代btk靶向药实验组，但暂时还不收患者，当务之急是必须继续进行治疗，伊布替尼+FCR ，那不是又回到FCR毒性过大的问题上来了。而且身边的认识的人，也有60多的，基本上都是用普通化疗方案进行过治疗，复发后才选择靶向药。
一个问题，刚刚开始吃伊布替尼需要在医院留观吗？

漫步街头。

换成伊布替尼单药了吗？