搜索
查看: 29157|回复: 76

与淋巴瘤斗争的这一年

    [复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

20

主题

3283

帖子

2万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
外周T细胞淋巴瘤
就诊医院
天津肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2022-12-1
发表于 2020-1-4 16:24:00 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国江苏徐州
我是一名普通的大货车驾驶员。父母身体健康,妻子贤惠大方,儿子聪明伶俐就读初中。
2018年11月初,这几天天气不好,经常下雨。我淋着小雨装好货,安全送到目的地后,感觉有点疲惫就在在停车场眯了一会。醒来时,头晕脑胀,浑身是汗,衬衣都湿透了。从来没有过类似的感觉,好像马上就要挂了。回家后在乡村医院挂了几天水,不见好转,而且咳嗽不止。呼吸时肺部特别疼痛。拍完胸片后,医生告诉我有可能肺结核,让我去市医院仔细检查,去市医院特意挂的专家号,他对我初步诊断是肺部感染,败血症。
162355tyzpuxpnbuvyufnb.jpg
要立马住院治疗,二十多天的肺炎治疗没有任何效果,还是天天发烧,浑身无力。与此同时,腹股沟的淋巴疙瘩莫名其妙疯长,大约有鸡蛋那么大时,医生安排我去穿刺,穿刺结果是增生淋巴结炎
162356sym21hjh4n1m3m40.jpg
对痰也进行了化验
162356wk2obxh4ctku2u54.jpg
此时的我并未恐惧,各项检查没发现比较坏的现象,呼吸科的医生让我去血液科那里找医生会诊,血液科的医生首先安排我活检,也把我转到了血液科的层流床,他们这么一整让我极度恐慌。后来告诉我是床位紧张,先在这个床上过度几天。一脸茫然的我无奈的等待着活检报告。一直发烧,不敢出院,也不能上治疗的药。大约十天简直就是煎熬。
2018年12月11日,病理免疫组化检查报告单交给我了。告知我是恶性肿瘤,必须尽快治疗,简单向医生了解一下,治疗方案是先做四次化疗,然后自体移植。准备给我骨穿时让家属拒绝了,由于早期被误当成肺炎治疗了接近一个月没有效果。所以亲属要求到省医院接受更好的治疗。
162357mgqtqqdddd5rvvqx.jpg
2018年12月19日,我正式对淋巴瘤宣战,无意中我发现并下载了《淋巴瘤之家》,通过娟娟加入微信外周T群这个大家庭。初次接触《淋巴瘤之家》没有怼他深入了解,微信群聊天比较简单方便,就经常出现在微信群里面,知道果果后,解开我的一个心结,听别人说得了这样的病存活率不超过五年。而果果现在已经十四年了,给我莫大鼓舞。立志要成为下一个果果。因为她就像灯塔一样给大家照亮通往康复的阳光大道。无论开心还是烦恼,我都会在群里面倾诉,并积极的和病友交流。一线方案(西达本胺+CHOPE)一共六次,我没感觉多么痛苦就度过了。果果及时给予心里疏导,我始终没有任何压力。就是老老实实接受治疗。充满自信的我在家修正一个月,满怀希望来到医院复查PETct,本来以为从此以后可以平淡生活。检查结果出来以后犹如晴天霹雳,“提示病情进展”。这六个字把前期的治疗全部化为泡影。继续治疗医生给安排床位,不然就回家。老婆说有病不治,不可能回家等死。我心情特别差,无奈的选择就是走一步看一步。
2019年6月5日,开始接受二线方案(来拿度胺+GDP)治疗,钱没有多少了,所以放弃费用来拿度胺。五天的方案,我严重厌食。喉咙好像下卡子一样,喝水都咽不下去。每天还得承受各种各样药水的攻击。第五天晚上的八点我的心脏罢工了(休克)。那一刻特别舒服,没有感觉到一丁点痛苦。等我醒来时,听到老婆拼命的在呼喊我。这个时候我明白了,我不声不响的走了,给家人带来的是极大的痛苦和悲伤。于是我必须转变治疗方式。二线方案对我反应太大,我怕病没治好前先把我打到了。可是我又不甘放弃,再观察一个GDP疗程后,我的身体素质越来越差,牙齿脱落,松动。浑身都是湿疹。之前手术过的刀口肿大。医生说做完四次GDP就移植。说实话我怕了。我放弃了,放弃这个未让我改变命运的地方。
162357wex5ayq31xzxvhvk.jpg
162358g3vc26k6sayfhr6a.jpg
抛弃所有的不开心,我鼓足勇气踏上北去的火车。
2019年7月底,我的命运由此改变。带着疲惫的身躯和老婆一起来到了天津肿瘤医院。把果果交代我准备好的所有资料让钱主任看过后。简单给钱主任说了一下我目前的困境。钱主任根据我的现状,推荐我参加新药实验组。我是歪打正着获得了这次入组机会。其实我这次天津之行有俩个目的:第一是亲眼见一下果果,第二就是求合适的方案回家保守治疗。有了果果的帮助,我在天津肿瘤医院不需要东跑西跑。系统的做了一些入组前的检查,很快的就通过了入组申请。
2019年8初我第一次使用杰诺单抗PD1后,发烧了一个礼拜,因为是实验组用药,又是单一用药,医生不允许使用任何抗生素。只有不断喝水。完全是自行退烧。(不要效仿)。使用PD1七次后肺部感染的4.7缩小到2.5。
162359l3f7zx7ipe7sbl77.jpg
162359oes0c090a0q7hucg.jpg
体重也由七月份时的120斤增加到现在的145斤。我所有的检查单出来以后,首先交给果果看,因为我只相信她。每半个月去一次天津,最少和果果见一面。我能有今天这么好的治疗效果,果果对我的帮助不是三言两语能叙述完的。我去天津之前与果果素不相识,是果果精神对我的熏陶,让我对这个疾病有个全新的认识。病魔并不可怕,可怕的是不敢去面对。
我的重生,果果功劳最大。果果不是一个人,她是一种精神,她是正能量传递者。果果精神属于大家共享。
162359f10yqp1qb00f1mk2.jpg

参加活动:0

组织活动:0

7

主题

1479

帖子

1万

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-4-20
发表于 2021-10-24 11:30:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建泉州
病理会诊:专家看切片
果果就是不一样!果果好人有好报!楼主健康长寿!
回复 支持 2 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

181

帖子

349

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
就诊医院
唐山市人民医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2021-10-26
发表于 2020-12-10 10:04:26 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
我也是淋雨了,然后头晕脑胀的,总感觉自己感冒是的,20天了还没有好,我是不是复发了啊
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

20

主题

3283

帖子

2万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
外周T细胞淋巴瘤
就诊医院
天津肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2022-12-1
 楼主| 发表于 2020-1-4 17:29:51 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
万里独行 发表于 2020-1-4 17:27
都是好人,好人有好报

果果说过她不图回报,只要病友们都能得到正确的治疗,早日摆脱病痛,就值了。
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

62

主题

431

帖子

3451

家园豆

您的身份
病友
病理报告
外周T细胞淋巴瘤
就诊医院
天津
目前状态
康复10-20年
最后登录
2024-4-2
发表于 2020-1-4 17:24:55 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
加油
女人不狠~地位不稳
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

32

主题

329

帖子

1528

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2022-10-13
发表于 2020-1-4 17:27:33 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
都是好人,好人有好报
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

102

主题

3638

帖子

5552

家园豆

您的身份
病友
病理报告
皮肤性间变大细胞
就诊医院
湖北省荆州市中心医院
目前状态
治疗中
最后登录
2022-8-7
发表于 2020-1-4 17:47:09 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北荆州
王爷的果果 发表于 2020-1-4 17:24
加油

果果真棒!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

38

主题

569

帖子

2136

家园豆

您的身份
家属
病理报告
系统性间变大细胞
就诊医院
河北医科大学第二医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2022-4-15
发表于 2020-1-4 17:47:25 | 显示全部楼层 来自: 中国河北唐山
正能量的人,总能给我们带来希望。祝您早日cr
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

122

主题

782

帖子

1589

家园豆

您的身份
病友
病理报告
外周T细胞淋巴瘤
就诊医院
北京肿瘤医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2023-8-23
发表于 2020-1-4 18:07:05 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽宣城

神一样的活着
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

20

主题

3283

帖子

2万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
外周T细胞淋巴瘤
就诊医院
天津肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2022-12-1
 楼主| 发表于 2020-1-4 18:10:16 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
王爷的果果 发表于 2020-1-4 17:24
加油

共同加油。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

16

主题

165

帖子

950

家园豆

您的身份
家属
病理报告
套细胞淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2021-10-10
发表于 2020-1-4 18:32:25 | 显示全部楼层 来自: 土耳其
加油,向胜利出发
只有越来越强大,才能越来越像童话。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

23

帖子

2万

家园豆

您的身份
家属
病理报告
淋巴瘤,未分类
就诊医院
内蒙古医科大学附属医院
目前状态
治疗中
最后登录
2024-4-19
发表于 2020-1-4 18:44:35 | 显示全部楼层 来自: 中国内蒙古呼和浩特
一年坎坷,一年艰辛,得遇真诚友谊,终于拨云见日,祝福你!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

51

帖子

114

家园豆

您的身份
病友
病理报告
经典型霍奇金
就诊医院
天津
目前状态
治疗中
最后登录
2020-12-22
发表于 2020-1-4 18:59:54 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
好人一生平安
吉祥如意
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

19

主题

318

帖子

1173

家园豆

您的身份
家属
病理报告
经典型霍奇金
就诊医院
301医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-4-19
发表于 2020-1-4 19:10:00 | 显示全部楼层 来自: 中国河北沧州
果果棒棒的
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

25

主题

2329

帖子

5205

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
湘雅医院
目前状态
康复3-5年
最后登录
2024-4-20
发表于 2020-1-4 19:10:04 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
加油
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

299

帖子

3335

家园豆

您的身份
家属
病理报告
儿童滤泡性淋巴瘤
就诊医院
中肿
目前状态
已确诊,未治疗,观察随访中
最后登录
2022-10-18
发表于 2020-1-4 19:46:42 | 显示全部楼层 来自: 中国
好人一生平安!加油
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

6

主题

139

帖子

281

家园豆

您的身份
家属
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
目前状态
治疗中
最后登录
2021-5-23
发表于 2020-1-4 19:51:03 | 显示全部楼层 来自: 中国河北唐山
果果棒棒哒
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

20

主题

3283

帖子

2万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
外周T细胞淋巴瘤
就诊医院
天津肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2022-12-1
 楼主| 发表于 2020-1-4 19:57:44 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
王爷的果果 发表于 2020-1-4 17:24
加油

为所有病友加油。坚持到底就是真的自己。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

37

主题

445

帖子

1033

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
目前状态
治疗中
最后登录
2021-2-24
发表于 2020-1-4 20:35:34 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
果果好棒啊
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

286

帖子

1852

家园豆

您的身份
家属
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
山西白求恩
目前状态
选择
最后登录
2021-11-4
发表于 2020-1-4 20:45:00 | 显示全部楼层 来自: 中国

回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

68

帖子

1471

家园豆

您的身份
友人
病理报告
套细胞淋巴瘤
就诊医院
肿瘤医院
目前状态
已确诊,未治疗,等待治疗
最后登录
2024-4-20
发表于 2020-1-4 20:52:03 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
加油
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

46

帖子

329

家园豆

您的身份
家属
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
天津肿瘤医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2020-1-13
发表于 2020-1-4 21:11:43 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
越来越好
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备 11010802029169号