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滤泡3B康复5年转化大B移植+cart出仓半年了

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一生平安家人平安康复1-3年

发表于 2019-12-31 22:15:07 | 显示全部楼层 |阅读模式
    2019年的最后一天,收到了很多的祝福,朋友圈也是喜气洋洋的。新年充满了欢乐的气氛,让沉寂了很久的我,像初春想要破土的小草一样蠢蠢欲动,有种想要放声高歌的欲望。果然希望是快乐最好的良方。
       2012年5月中旬确诊了滤泡3B4期,侵犯脾脏
骨髓,经过8个Rchop治疗,顺利CR。然后按国际标准方案进行2月一次的美罗华维持,打满2年。后来的日子平静且安逸,没有出去上班,偶尔旅游,平常在家看新闻听歌看电影聊天打游戏炒股。正常饮食,饭后快走5公里,不熬夜。按时复查,3月全身B超,一年一次派特。啰嗦了这么多,就是回答有些朋友的疑问,5年多了,为什么会复发?我也不知道。没有劳累,没有不良习惯,做足了预防巩固,心态良好,没有患得患失心。在回归平静的日子里,猝不及防的复发了。不敢说老天瞎眼了,但是他起码打盹了走神了
     2018年1月,感觉后背疼痛,做了增强CT,发现肾占位。派特活检做病理,发现转化弥漫大B。广州中山肿瘤医院做了4个Rgvd,完全缓解,还是继续打了两个疗程巩固。因为侵犯了肾上腺,教授又跟我加了4个大剂量的mtx做中枢预防,虽然我做了6疗的腰穿。一直犹豫着不想移植,所以没有采干。后来终于下定决心采干,差不多3个月没用药了。采完干细胞已经临近过年,年后排仓排到3月份,进仓前做派特,进展了…教授跟我打pd1+ice,两个疗程以后派特评分5分,虽然原来的病灶小了不少,但是又有了新的病灶。这次的治疗非常辛苦,肿瘤医院流水线一样的治疗方法,一天两天出院走人,然后白细胞低到0.3,血小板到个位。出院以后又得找个综合医院住个10天8天,每疗如此,住到那个医院主任医生护士个个都认识我。可想而知,身体已经打垮了。考虑再三,决定不能这样打下去了,得留着体力扛新疗法。2019年4月底,我来到武汉同济咨询cart。教授听说我有干细胞未移植,身体状况也不错,不是那些轮椅推着担架抬来的,说我有救命的药—干细胞,当天收我入院。从头到脚又做了一轮检查,也做了二代基因测序。腹部不好穿刺,浅表太小取不了活检,决定采用以前的病理,盲打。又动员一次采干,回去休息了一周,再采T细胞。休息了几天,于6月15日进仓,开始了暗无天日的仓内生活。感谢上苍,一个月的煎熬终于过去,于7月15出仓。很巧,第二天是我生日,新生了。那些日子已经不敢回想,曾经一度以为自己出不来了。进仓120+斤,出仓不到100斤,近两个月出行全是轮椅伺候着。一周复查,二周复查,三周复查。然后持续三周复查,熬到将近回输三个月,派特评估CR。可惜的是cart细胞也变成0了,教授建议Pd1维持,21天打2支Pd1,,10支丙球,同时服用西达本胺,增强免疫力,促进T细胞生长。这样混着混着过了半年,身体恢复的还不错,就是太烧钱。感觉到古人的智慧,一寸光阴一寸金哪!真理哇!
     这就是我这两年的生活。说起来轻描淡写,想起来一把眼泪。第一次坐救护车,第一次输血输板,第一次坐轮椅。电影里的场景一一体验过,一点都不酷。好在终于看见了明天的太阳,迎来了2020年,算算也混了8个年头了。活着很难,但是活着就有希望。这是我给你们的新年礼物,新年快乐!
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发表于 2019-12-31 22:29:09 | 显示全部楼层
我有关注你,你是我们学习的榜样,还是那句话,因为我们别无选择,唯有负重前行,只要有光,我们就有希望
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发表于 2019-12-31 22:43:25 | 显示全部楼层
我们都要好好的,一起加油
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发表于 2019-12-31 22:44:51 | 显示全部楼层
基本看完了你2013到现在的帖子,你很坚强,也很理智!向你学习!
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 楼主| 发表于 2019-12-31 22:47:34 | 显示全部楼层
lover2016 发表于 2019-12-31 22:28
祝福永远健康快乐

谢谢,祝您健康快乐!
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 楼主| 发表于 2019-12-31 22:51:29 | 显示全部楼层
曲径通幽 发表于 2019-12-31 22:44
基本看完了你2013到现在的帖子,你很坚强,也很理智!向你学习!

谢谢,祝您及家人健康快乐
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 楼主| 发表于 2019-12-31 22:55:20 | 显示全部楼层
阳光洒满每一天 发表于 2019-12-31 22:43
我们都要好好的,一起加油

一起加油啊
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 楼主| 发表于 2019-12-31 22:58:22 | 显示全部楼层
内心向暖2019 发表于 2019-12-31 22:29
我有关注你,你是我们学习的榜样,还是那句话,因为我们别无选择,唯有负重前行,只要有光,我们就有希望
...

感谢关注,祝您健康快乐
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发表于 2019-12-31 23:05:24 | 显示全部楼层
cr后,重视中医养生,常查血液指标。
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发表于 2019-12-31 23:09:48 | 显示全部楼层
好坚强,未来一定会好
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发表于 2020-1-1 00:41:54 | 显示全部楼层
新年快乐,一直关注你,终于等到你的消息,祝愿一切顺利,平安吉祥!
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发表于 2020-1-1 02:11:37 | 显示全部楼层
我也是关注你的病友家属,你是最棒的,加油,新年快乐,身体健康,万事顺利!
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一切随缘吧!
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梅朵儿 发表于 2019-12-31 22:51
谢谢,祝您及家人健康快乐

谢谢!元旦快乐!
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 楼主| 发表于 2020-1-1 10:17:41 | 显示全部楼层
郑国 发表于 2019-12-31 23:05
cr后,重视中医养生,常查血液指标。

谢谢,现在21天查全套血
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 楼主| 发表于 2020-1-1 10:21:18 | 显示全部楼层
静慧绿茶 发表于 2020-1-1 00:41
新年快乐,一直关注你,终于等到你的消息,祝愿一切顺利,平安吉祥!

感谢您的关注,新年快乐
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 楼主| 发表于 2020-1-1 10:26:20 | 显示全部楼层
独酌清茶 发表于 2020-1-1 02:11
我也是关注你的病友家属,你是最棒的,加油,新年快乐,身体健康,万事顺利!
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祝您及家人健康快乐,事事顺利,感谢您的关注
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