PETCT中期评估（第五疗前）的后续治疗咨询

林达

基本情况：39岁，弥漫大B细胞淋巴瘤，回盲部手术肿块切除后，2E期, IPI: 0-1


病理会诊修正两次：
09月18日 本地市一： 弥漫大B细胞淋巴瘤，GCB型
10月09日 广州中肿： 弥漫大B细胞淋巴瘤，Non-GCB型, NOS，TP53 （二代基因测序），无打击（FISH）
11月27日 上海瑞金： 弥漫大B细胞淋巴瘤，Non-GCB，双表达 （C-MYC 热点区45%+，Bcl-2 弥漫+）
以上的病理报告在我之前的帖子里面都有。

治疗方案：
第1-3疗：R-CHOP
第4-5疗：R2-CHOP （来那度胺 25mg, d1-d10 ）
12月23日做完第5疗。

治疗效果：
2019.09.23  PETCT （开始化疗前）


2019.11.01 MRI （第2疗后第3疗前）


2.19.12.19 PETCT （第4疗后第5疗前）



咨询请教问题：

1. 方案调整问题。
   化疗打到第五疗前，收到上海瑞金医院的病理会诊才发现双表达。咨询主治也没有调整方案， 第五疗继续沿用R2-CHOP方案。
   看之家里面很多双表达的病友， 都是用DA-R-EPOCH的96小时强方案， 基于我们有多项不良预后因素，R2-CHOP会不会太弱 ？
   问过一下主治， 她的意思是按目前的方案打到6疗就可以了，甚至连6疗后的2个单美维持都不太需要。
   我个人的感觉：地方医院的医生， 会倾向于宁愿使用轻方案来避免造成太多的化疗副作用， 也不愿意使用重方案来个性化治疗。
                         只是机械化的遵照指南操作，治疗过程中不出现意外就行，至于治疗效果和治愈率并不太关注。
   但是对于患者来说， 初治如果走的路子方向不对， 可能整个命运就要改写。
   目前我们化疗耐受情况良好， 化疗结束后出院时打两针长效升白后，不需要补短效。每天可以正常生活和适当运动。
   恳请老师帮我们分析一下，我们需要考虑从第6疗开始调整为强一些的方案，然后打到第8疗巩固吗 ？


2. 关于鞘注和 HD-MTX 中枢预防
   从开始治疗到现在， 我们没有做过任何中枢预防。
    Non-GCB, TP53， 双表达， 腹膜后淋巴结等都是有需要做中枢预防的指征。
   我们多次咨询主治关于中枢预防， 每次的答复都是说不需要做，说鞘注就算做了也防不住。感觉我们现在在裸奔，很没有安全感。
   请问老师， 我们有需要要求主治在6疗结束之后，加做两次 HD-MTX 中枢预防吗 ？

3. 是否需要移植
    基于我们目前这样的几个不良预后因素， 结合目前的治疗情况， 请问老师我们需要考虑移植吗 ？
    （我们主治的意思也是不需要的）

4. 化疗后是否需要放疗
   基于我们目前这样的影像学检测情况， 我们打完化疗之后需要考虑放疗吗 ？

恳求各位老师和资深病友， 家属赐教。非常感激大家的帮助！
@橙色雨丝 @宁海小娄 @B细胞086--战斗

衷心祝愿所有的病友都能接受到最合理的治疗， 达到最好的疗效，远离病痛的折磨！

林达

我们目前一切尚好。结疗两年三个月了。

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林达

把酒问青天 发表于 2022-08-07 09:36
这个是要住院，我想自费查查

我们是在门特门慢办理好登记，之后的门诊复查都是可以直接报销的，不需要住院的。

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橙色雨丝

完成六个疗程后观察随访，其它不用考虑。如果短期内复发直接去做CAR-T，假如是TP53突变在那里作怪，其它任何手段都无济于事，包括自体移植。CNS预防的指征包括双重打击，两处以上结外侵犯，敏感器官侵犯等，目前没有明确的CNS预防指征。

林达

橙色雨丝 发表于 2019-12-25 16:52
完成六个疗程后观察随访，其它不用考虑。如果短期内复发直接去做CAR-T，假如是TP53突变在那里作怪，其它任 ...

收到！感谢雨丝老师的详细解答！

宁海小娄

除了TP53，没有特别的不良预后因素。目前来说，化疗效果特别好，没有必要更换方案，其他任何方案也不会有更大的获益！   如果万一复发，那直接CART！

林达

好的。小娄老师这么晚了还帮我解答疑问，辛苦您了， 真的非常感谢！

夜雨十年灯

多小的医院？感觉很不信任啊

林达

夜雨十年灯 发表于 2019-12-25 23:06
多小的医院？感觉很不信任啊

当时为了考虑治疗的及时和方便，选择了在家门口的市一来做治疗，我们这也算是三甲医院， 治疗过程来看也还是会大致按照指南的要求，操作也算是规范的，属于中山大学的附属医院之一。但是感觉整个南方这边，淋巴瘤治疗的技术和水平，跟北京，上海相比还是有差距的。我弟弟手术后的第一次病理，居然将Non-GCB 判定为了 GCB型。 广州中肿病理会诊之后发现错误，市一才重新复核将分型改过来。本地市一和广州中肿的两次病理， C-MYC值都是10%，最后在上海瑞金医院病理科王朝夫主任那里再做病理会诊， 才发现C-MYC值为45%,  病理变成了双表达， 等到发现这个问题， 我们已经是打完第五疗了。

雷颖莹

你的主治好牛，我们的主治也感觉是按照指南来治的，
恭喜你找到一位这么个性化的治疗医生

林达

雷颖莹 发表于 2020-2-21 09:33
你的主治好牛，我们的主治也感觉是按照指南来治的，
恭喜你找到一位这么个性化的治疗医生
...

我们是在地方的小医院治疗，比较操心，每一个方案都要到大医院去找专家咨询问诊，每个疗程都要自己认真去核对剂量，查看检验单里面的数据，提醒主治做相应的对症治疗。不然一转身她就给忘记了。所以治疗规范医生重要，家属细心协助也很重要。

雷颖莹

林达 发表于 2020-2-21 11:40
我们是在地方的小医院治疗，比较操心，每一个方案都要到大医院去找专家咨询问诊，每个疗程都要自己认真去 ...

我们也是在市里面的三甲医院治疗，在杭州做了会诊，杭州城站的医生也是说一线方案。按照标准方案治疗，我们有CD5阳性，双表达预后不良指标，我就担心一线方案太轻了，但是呢，又是孩子又怕毒副作用太大了，这里小医院应付不了。我问橙色雨丝，他说我女儿的用标准方案。强方案不规范也许不好，
现在我女儿二疗了，没什么不良反应。就掉了头发什么都还好。以后真的不知道是个什么样。

林达

雷颖莹 发表于 2020-2-21 11:49
我们也是在市里面的三甲医院治疗，在杭州做了会诊，杭州城站的医生也是说一线方案。按照标准方案治疗，我 ...

我们的情况很相似。可以先按标准方案化疗，每两疗评估一次看看效果再看以后是否需要调整。

雷颖莹

林达 发表于 2020-2-21 13:34
我们的情况很相似。可以先按标准方案化疗，每两疗评估一次看看效果再看以后是否需要调整。
...

好的，我们能加个微信吗？微信zh15168742163

二花

你好 请问确诊前有贫血的症状吗？

林达

二花 发表于 2020-8-9 13:52
你好 请问确诊前有贫血的症状吗？

我们确诊前有做手术。手术前没有贫血，手术后有轻微的贫血，直到结疗后大概2个月恢复了正常。

november

您好，不知道您家人康复得怎么样了？我也是回盲部弥漫大B

林达

november 发表于 2020-9-2 17:49
您好，不知道您家人康复得怎么样了？我也是回盲部弥漫大B

我们R-Chop六次后已经顺利结疗半年了。今年8月第二次复查都挺好。我记得雨丝老师说过原发肠道的弥漫大B相对来说是预后比较好的。积极规范治疗吧，一切都会好起来。

november

感谢回复，给正在战斗的我增添信心。

november

请问你们后来发现双表达后有做中枢预防吗？

林达

november 发表于 2020-10-16 22:53
请问你们后来发现双表达后有做中枢预防吗？

我们没有做。

林达

november 发表于 2020-10-16 22:53
请问你们后来发现双表达后有做中枢预防吗？

我们没有做中枢预防。