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就诊医院广州中山肿瘤医院
目前状态康复5-10年
最后登录2024-4-28
  
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大家好，我是梅朵。虽然偶尔还是会到论坛看看，但是很少发帖了。前两天刚刚结束了最后一次美罗华维持治疗，就在滤泡群里跟朋友们分享快乐。很多朋友都希望我能讲讲自己的经历，分享下不同的医生给予的治疗经验，谈谈生病前后的心理感受。我很乐意给朋友们带来快乐和勇气，一家之言，仅供参考。
我是2012年5月中旬，在我即将过42岁生日的时候，确诊为淋巴瘤的。（具体过程请看本人的旧帖《周岁纪念》）。当时根本不知道淋巴瘤是什么病，在家人的善意隐瞒下，还以为是个良性肿瘤而已。确诊时是做的派特，这里特意提醒朋友们，如果一直很难检查出哪里有问题，与其到处奔波，盲目治疗，不如花点钱直接做派特。良性恶性马上就清楚了，心脑血管部位的毛病也一目了然。没问题当做正常的身体检查，买个放心。有问题直接确诊，少走弯路。当然骨髓有没侵犯，派特是做不出来的。我做的派特没显示骨髓侵犯，但是骨穿结果显示有侵犯。所以朋友们首次治疗，一定要做骨穿，不要只看影像资料。我确诊之后，马上去广州南方医院做了活检，给出的结果是：滤泡性淋巴瘤，3B级，骨髓侵犯，脾脏侵犯。家人第一时间就安排我住进了医院，开始了化疗。这里也要提醒朋友们，一定要记得及时装PICC管，化疗药的毒性会侵蚀损坏我们的血管。我第一次化疗就得了静脉炎，手背手臂上的血管都黑了，那种疼痛无法言说，吃不下饭睡不好觉，风吹一下都痛得死去活来。如果不幸得了静脉炎的朋友，可以用一种叫喜辽妥的进口药膏涂抹，能减轻痛苦。第二次化疗前，医生建议我装了个输液港，在锁骨下方的皮肤下面，开个小口，植入一个大拇指大小的药盒，叫深静脉注射，可以防止伤害我们的血管。个人感觉比PICC管方便，打针的时候解放了双手，而且不像PICC管那样，手臂不能弯曲，害怕碰着撞着。一两个月护理一次。我没装过PICC，但是看病友们装过，每次都需要通管，打麻药，护理起来也不方便。但是相对输液港而言，确实经济很多，而且在医保范围。输液港需要自己负担，不能报销。手术是很小的，顺利的话15分钟搞定。
第一个化疗结束后，过了10几天，开始掉头发。天天看着枕头上的落发，感觉又邋遢又难受。虽然很难过，还是立刻去剃了个光头。与其当个滑稽的秃子，不如做个闪亮的光头。路上的行人用那种很怪异的眼光看我，决定买顶假发。可是戴着又热又奇怪，自己都好笑的要死。于是家人给我买了几顶帽子，时尚又漂亮，以后出行就再没负担了。第二个疗程，我就发现自己原来是恶性肿瘤了，各种情绪扑面而来，震惊，怀疑，痛苦，害怕，崩溃.......我经历了所有病人的心理过程。但是，很快我就接受了患病的事实。很多时候，面对比逃避更有效。我们都应该相信自己的潜力，原来直面的一切，也不过如此。接下来的日子，我就是努力让自己活下来。我不上网，不看电视，尽量睡觉。尽管恶心呕吐，也努力地多吃一口算一口。这样才有体力接受下一个疗程。其间，口腔溃疡，失眠，便秘，发烧，每一个疗程都那么的艰难。这里提供一些小方法，希望可以帮到有需要的朋友。口腔溃疡，饭后用淡盐水或漱口水漱口，葡萄糖酸锌，维生素B2,各一粒，一日三次。葡萄糖酸锌口服液也可以。是帮着吸收维生素的。这个是我的主治教授告诉我的，非常有效。恶心的话，饭前半小时吃粒胃复安，一日三次。吃完饭后尽快睡觉，睡着了难受的感觉就没有了。我患病期间，8点半就准时上床休息。失眠，则可以尝试同仁堂的静心丸。我3疗以后，化疗回家就会发烧。一般都是吃小柴胡颗粒，如果还是不行，就会去医院打针。打针前我会告诉医生，在化疗中，医生会知道怎么处理。医生要求化疗回家，两天三天查个血象，我也没查的那么勤，一般回家会查两次。每次化疗都会抽血，治疗期间失血太多了，量力而行。化疗期间尽量不去人多的地方，在家安静地休息。这样可以恢复体力，防止感染。如果白细胞低了，一定要打升白针，靠食补太慢，有没有效果还不知道。打升白针骨头会很疼，是那种腰被锤子敲打的疼痛，没有办法，只有咬牙撑过去。还有，前面提到骨穿，今天在群里跟朋友们聊天，才知道他们的医生没告诉他们，骨穿之后要尽量躺着，教授说那里需要压力，不要站着或者坐着。
在群里没人比我分级分期高。有人问我侵犯部位，我都很为难，因为要打很多很多字，范围实在太广了 。我的派特影像都是黑压压的一片，看起来真是触目惊心，哈哈。我做了8个疗程RCHOP，过程也是蛮坎坷的。第1次效果很好，第2次也还凑合。但是第3第4次那些疙瘩没有动静，医生很是着急。按道理4疗应该评估，他硬着头皮跟我上了第5次化疗。5疗后我做了派特，显示肿瘤处于灭活或抑制状态，而我的脾脏已经正常了 。那些日子我是扳着手指过来的，我一次一次的数着疗程，还有4次3次2次1次........最艰难的时候是中间两个疗程，走路拖着腿，连开门扭锁的力气都没有了，给自己剪个指甲都完成不了。一个娇滴滴的女人，是什么力量让我撑到了最后呢？是家人亲戚朋友的爱。生病之后，感觉天都塌了，害怕见人，害怕别人同情怪异的眼光。曾经骄傲自信的自己，不肯和家人以外的人一起吃饭。过年回老家，邻居用自己家的碗给我端了东西吃，那些筷子和碗我让她送给我了。我不想别人回去后把东西扔了。淋巴瘤不传染，这个我们都知道，但是，人的心理是很奇怪的，生病的人总是会被悄悄地回避。这个时候老公站过来，拉着我的手说：一起过了20年了，要传染早就传染了，我不怕！于是我知道，就算全世界都抛弃了我，我还有一个可以依靠的肩膀。我有什么理由放弃呢？我有什么理由不好好爱惜自己呢？我要和我的爱人白头到老，我要看着我的孩子结婚生孩子，我要跟我的老父亲养老送终.......
8疗后我又做了个派特，CR了，就开始了美罗华维持治疗，两月一次，坚持打两年。很多朋友都问我，打美罗华有没什么副作用，有什么反应。我就是初次打美罗华出现了寒战高烧等副作用，停药打了抗敏针后，把速度调到很低，打了8.9个小时才打完。第2次开始也有点寒战的感觉，但是很快就没有了，只是需要滴速很慢。慢慢的我就可以耐受了，到现在我已经打了20支美罗华，每次检查我的血象都很好，也没出现肺损伤什么的。首次打出现寒战高烧，皮疹瘙痒的，要占一半的比例，不要害怕，可以用就尽量用吧，利肯定大于弊的。治疗期间手指发麻，指尖发黑，那都是药物毒性反应，随着时间的流逝，一切都会改善。恢复期间，会出现晨起手指僵硬，不能弯曲，这个出现的概率也蛮高的，看见论坛很多人问。我也有几个月时间有这种现象，但是不知不觉就好了 。现在的我跟原来没区别，健康，快乐，充满活力。高兴的时候大笑，生气的时候该吵架还是会吵架，从不把自己当成病人，受不得半点委屈。生活依旧，太阳照样升起.路上有了个陷阱，我们不是任凭自己掉了下去，而是要聪明地绕过去。尽管走了弯路，但是，希望永远都在前方。所以，我们要努力地走下去！共勉！ |
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发表于 2014-10-11 05:48:14
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发表于 2014-10-11 07:34:45
