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心酸泪史

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家园豆

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病友
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
济南中心医院
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2020-9-4
发表于 2019-12-21 16:04:50 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国山东济南
简单总结一下自己的治疗史。

2018年4月2日
突然觉得右下腹隐痛,以为吃坏了肚子并没有在意,但经过两天观察发现症状并不减轻,就找了一家小门诊拿了一点消炎药当阑尾炎治了(从小很少生病,所以没有积极治疗的意识)。

4月5日
左右安徽那边来了亲戚我去火车东站接人,过去的路上突然病情加重,腹痛难忍,一阵剧烈的疼痛袭来,那时候我还在开着车,一脚刹车停在了路中间,缓了大概几分钟后疼痛有点减轻,无奈之下给家里打了电话说明情况无法过去接车,掉头往家的方向走,当时还没意识有多严重。
回家的路上一直在寻找门诊,想着赶紧打一针也许就好了,(真怪自己当初一点治疗的意识都没有),就这样找了一家小门诊,简单的诊断了一下是阑尾炎,当时打的应该是左氧氟沙星。

经过两三天的输液,时间大概来到了4月7日,去门诊继续输液,大夫进行了检查,我的症状不但没有减轻反倒继续加重,当时腹部已经按压不动,非常坚硬,当时大夫就告知不能再继续输液,这样下去会耽误病情,让去大医院进行检查治疗。

就这样当天下午我来到了市中心医院进行检查,(因为当时我姑姑在中心医院工作所以选择这里,以为各方面都会比较方便。)一系列的检查 后初步诊断为阑尾炎且周围脓肿,相对来说是比较严重一点的阑尾炎症状,大夫让立马住院手术治疗,当时的我还心存侥幸以为既然诊断了阑尾炎就不是大毛病,想回家输液继续治疗,(因为曾经我对象也得过这个病,输液就治好了,所以自己也不认为是什么大病,感觉自己的体质比媳妇强还能挺不过去?)就这样告诉大夫自己想回家准备一下,回家了。

回家的当天下午,开车的路上感觉还是疼痛难忍,经过家人的劝解就放弃了自己的想法,当天下午赶紧跑回来办理了住院手续。

紧接着就是住院治疗
住院的第二天大夫就建议立刻进行手术治疗,但我始终坚持不开刀,想着保守,一直再坚持这种愚昧无知的想法,医生无奈之下还是让我签署了“拒绝手术单”。
又是继续输液,经过三天抗生素治疗病情继续加重,最后实在忍不住了,我让家人去求大夫立刻给我做手术,疼起来想死的心都有,那时候腹部硬的像块石头,阵阵的隐痛变成了剧痛,实在让人难以忍受。
经过家人跟大夫沟通后大夫给安排了第二天手术,时间来到了4月12日,忍受着巨大的疼痛我被推进了手术室,当时的是笑着进的手术室,因为感觉自己即将要得救了,呵呵。
本来预计两小时的阑尾炎手术做了整整5个小时,术中主刀大夫跟家人进行了沟通,也让家属看了录像,说肚子里面一塌糊涂,充满了各种物质,什么菜叶子,面条,粪便,都清晰可见,经过刨腹探查发现,回盲部有穿孔,当时取了术中病理,回报是慢性炎症?为了保险期间,大夫给我做了回肠临时造瘘术。(怀疑克罗恩病,结肠炎可能性大)
后来经过五个小时处理我被推出了手术室。
接下来就是痛苦的过程,严重的感染,高烧不退,天天抱着冰块睡觉,剧烈的疼痛时刻伴随着我,当初真不想活了,真的受不了,曾经摔断腿都不哼一声的硬汉,被不间断的剧痛摧残的不成人样,中间的过程实在不想回忆。
时间来到了5月3日我出院的日子,被告知回家修养两个月,两月后回来复查找病因。
在家修养的这段日子成天没事就查克罗恩病,结肠炎相关资料,最后还给自己下了定论,符合克罗恩病的症状及特点,当初真把自己当成大夫了呵呵,就差给自己开药了。
修养的前两月挺好的,身体往好的方向恢复,但就是因为这次手术瘦了二十多斤,别的都挺好的。
因为拖延症,两个月到了我并没有按大夫说的回去复查,我选择了再拖几天回去,就这样又过了大概半个月,开始出现便血,当时已经做了造瘘,肛门处已经不通了,不可能再有东西排出,但偏偏有粘液样的血便排出,我感觉事情不太妙,赶紧回医院进行检查。
2018年9月4日
我来到了中心医院,进行了各种检查,血液,b超,ct,肠镜,等等,重点来说一下肠镜。
做肠镜的时候是老婆跟妈妈一起陪我去的,因为有前边的疼痛我变得异常敏感,非常惧怕疼痛所以选择了无痛肠镜,做肠镜的当天排队的人特别多,经过两个多小时等候终于轮到我了,全麻-进镜-退镜,经过十几分钟的肠镜检查终于要结束了,我慢慢苏醒了过来,当时我隐约听见检查大夫两个人在讨论“唉又是一个年轻人,看样子不太好通知家人进来一趟类似的话”,当时的我直接懵掉了。
经过半个小时左右的时间我完全苏醒了,后边问家里人怎么回事?妈妈告诉我没事就是取了块病理去做检查,我说是不是不太好?我都听见大夫说了,我妈说可能是,具体还得检查。
回去的路上我就像丢了魂一样,一家人表情凝重,我有一种不祥得预感,感觉天快塌了。
就这样回去等病理,因为免疫组化的时间比较长,我选择回家等待。
等病理的这段日子是特别灰暗的,有时也暗暗给自己加油,告诉自己也许是大夫搞错了,也许只是一个闹剧,一个笑话,也许…也许…但始终也不能说服自己,毕竟我听见了一些难以接受的那些话,大夫那几句话天天在我脑子里闪现,我的情绪几近崩溃。
经过近半月的等待终于接到了主治大夫的电话,让过去一趟病理结果出来了,当时的感觉就是像马上接受审判一样,紧张的手都嘚瑟。
来到医院见到了我的主治大夫,他告诉我情况不太乐观,结果出来了“非霍奇金弥漫大B淋巴瘤”。
什么?前期做了很多功课,也想到了很多疾病,淋巴瘤是个什么鬼东西?一无所知,大夫给我说,虽然是恶性肿瘤但是这个病好治,比别的病好很多,有很多药可以用,而且对化疗敏感,治愈率很高,让我不要多想,配合治疗就可以。(我当时就以为大夫是为了安慰我才这样说的,后经过网上查询学习,发现跟大夫说的一样,好治!)。
因为淋巴瘤属于血液系统疾病,后被转到了血液科做进一步治疗。
9月19第一次化疗
带着十足的信心我转到了血液科,进过系统检查我的病灶部位主要集中在腹部被分期为2b期,算是中早期还好了。
主任跟主治大夫讨论以后决定我必须采用比较强一点的方案R-DA-EPOCH方案进行化疗,(因为我有几项不良预后因素!因为家庭条件不好就没有做派特CT),预计6-8个疗程,化疗周期21天,第一次化疗挺紧张的,但也没想象的那么可怕,就如同感冒发烧打个消炎针一样,不知不觉的化疗就结束了,然后就是出院回家,休息几天再回来继续治疗。
2018年10月12日第二次化疗
住院的第一天开始做检查,还是那一套,查血,B超,CT等等,检查结果出来了,第一次化疗的结果非常好瘤子消掉了不少,一切都往好的方向发展,看到自己在慢慢转好,心里也是无比高兴,我受的罪没有白受,花的钱没有白花,这让我信心倍增啊,第二次化疗了,副作用也来了,开始大量掉头发,一抓一大把,哗哗的掉,感觉自己马上就要成和尚了呵呵,无奈之下赶紧找了个理发店把头发推光,省的掉的到处都是,就在愉悦的心情当中我顺利做完了第二次化疗,方案依然是R-DA-EPOCH。

2018年11月7日第三次化疗
经过上两个疗程的化疗经验让我信心倍增,效果也很好让我看到了胜利就在前方,一切都感觉那么美好,胜利属于我,胜利离我不远了!
入院的第一天还是一样的流程各种检查,各种做,结果出来了,肿瘤继续减小,效果非常不错,继续上治疗。
连续96小时滴注就是R-DA-EPOCH方案的特点,就是连续96小时不间断滴入体内,始终保持药物在血液内的浓度达到持续不断的治疗效果。
化疗期间的事就不说了,酸甜苦辣都有,但看到治疗后的效果,感觉一切都很值。

2018年12月1日第四次化疗
不知不觉的来到了第四次化疗,依然是那套程序,办理住院,各种检查。
这次的检查结果出来了,肿瘤依然再减小,但是不如第一第二个疗程消的快了,虽然慢了但依然是有效的,我知道我现在需要的是坚定自己的信念,不能有任何懈怠,第四次化疗开始后第三天开始化疗的反应有点明显了,恶心,呕吐,没食欲,我的副作用大部分都表现在胃肠道上,因为我原发病灶就在胃肠道,所以算个薄弱点吧,前边三个疗程化疗后基本上骨髓抑制都不严重,白细胞自己能长上来,也不会掉太低,但这次化疗后查血发现白细胞已经掉到了正常值以下了,为了防止感染的发生,大夫给下了短效升白针(瑞白)进行治疗,因为白细胞2.1低不是太多,所以打了两支就升回来了,还是比较好的,整体来说这个疗程还是比较顺利的。
2019年1月7日第五次化疗
时间过得真快,不知不觉的已经开始第五个疗程了,如往常一样办理入院,还有化疗前的一系列检查,没有问题一切都还好,只是这次报告已经显示肿块缩小不明显了?
当时真的搞不明白,我以为每个疗程会缩小一点,然后慢慢就没有了,看来想象跟现实还是有差距的,现在肿块大约还有1.7*2.3以我学习到的知识判断,有两种情况可能发生:
第一种可能是肿块没有活性了。
(这说明用药效果非常好,已经成功杀灭癌细胞只剩一个尸体了,所以不再缩小。)
还有一种可能性就是耐药了?
(这也是我最不想看到的结果,说明对药物不敏感了,还是我太敏感了?前边只做了四个疗程就胡思乱想的,呵呵,被自己逼疯了。)
可不管怎么样还要继续治疗,本来按正常规范治疗我至少需要两次派特ct做评估的,结果一次都没做,都是用增强+b超代替的,没办法谁让咱穷呢。
这次方案不变继续打96小时,化疗打多了确实伤身体,感觉一次比一次反应大,就是化疗结束后会难受3-5天,主要症状表现在,恶心、呕吐(张嘴就能吐)、胃部反酸、吃不下东西,浑身没劲等。
这一次的骨髓抑制比上一次还要厉害一点,主要影响的是白细胞、中性粒、这次应该打了两天瑞白,可能一天三支(我也记不太清楚了)。
无意间发现了肛门处有一点疼痛,有个硬硬的肿块,当时不太严重,所以也没在意以为是痔疮(为了这个东西我受大罪了,后面会提到。)
总体来说这个疗程没什么特别的,比较顺利的完成了化疗,化疗结束后,待了大概7天就出院了。

这次化疗完成回到家里身体多少有些虚弱,当天一家人就坐在一起,我没意识到什么异常,突然我爸爸开口了,说打这么多化疗了你看孩子都成什么样了,再继续打下去会没命了,我不懂什么意思,可回头一想就明白了。
第一、我爹肯定是心疼我(这一点无可厚非),怕继续化疗会对我不利,因为我当时的状态很好,他也没意识这个病有多严重,他一直把我的病情当成阑尾炎,认为大夫小题大做。
第二、说白了还是因为钱的问题(虽然五个疗程加一场手术下来还没有真正的花多少钱,但除了医保报销后自费部分也有十几万了)。
十几万对一个普通家庭来说可能也不算什么,即使没有借一借,凑一凑也就够了,但是落到我们家真的难以承受了,为什么这么说?下面我具体说一说这些事。
家里本是农村人,在我小的时候爸妈就干生意(那时候搞车运沙子往工地送)那时候95年左右,家里有几辆大黄河车已经挺厉害了(你要知道那可是在农村)我爸这人从小就吃苦,家里条件不好,他也是很努力的想改变家里的情况,属于敢想敢干的人,唯一不足的是没上几年学,人性格特别耿直,特别实在,所以后边做生意被南方一些搞建筑的老板坑了,那个年代送材料都赊账,最后来个人去楼空找不到人,就这样贷款买的车,搞了几年货车运沙子也没赚到几个钱,最后背了一身债去了城市找机会。
大概2000年左右来的济南市,什么都做过,包工头、饭店、卖水果、卖菜、反正啥都干过(我那时候还上学在老家跟着奶奶)。
经过数年的摸爬滚打,算是有一点点小积累了,正好我也初中毕业了,就来到城市跟我爸妈一起居住,我们那时候都是一直租房子住,住的条件不好,算是那种城中村吧,后边我到工厂里面去学技术,电气焊、车床、电工我都会。
家里面那时候干了一个家政服务中心,就是派遣人员入户打扫卫生保姆什么的,算是干的还可以吧,这个主要我妈妈负责,我爹主要还是干的的建筑行业当包工头,后面经过几年的努力,我们购买了第一套房产,我也成功找到了另一半,算是皆大欢喜的局面,到后面我结婚生子家里面算是过得风生水起,特别顺利,而且又购买了一套房产120平方的,车子我跟我爹一人一辆,过得十分不错。
但自从我结婚生子以后,我们整个家庭开始出现走下坡路,无缘无故的出事,处处不顺利,真是喝水都塞牙缝,一直到现在我都很难理解是怎么回事,到后来我爸爸那边生意失败,债务爆发,卖掉了一套房子,我这边也接连出事,最后我唯一的婚房都卖掉了,钱没了可以继续赚,倒是没什么问题,只要人好好的一切都能赚回来,但是事与愿违,一桩事接着一桩事的出,实在压的人喘不过气,后来把车也卖了还债,那几年真的是天堂掉到了地狱的感觉,天天烦的睡不着,压力特别大,要命的大。
祸不单行2018年我这里突发疾病,老天爷再一次把我击倒在地,本想着能有个好身体也会东山再起,没想到老天真的不放过我们,让我唯一的本钱都没有了。
紧接着就是开始治疗那些事了,因为当初银行有贷款没有及时还上导致一家人都有黑点,所以无法跟银行继续打交道了,所以难上加难啊,也是实属无奈。
话题扯的有点远,话说现在的情况,举步维艰,我爸说出这样的话我也特别能理解,所以我也尊重他的意见,不然我们就先不治了,吃点中药或者什么的先这样,最后不行再说吧,唉,我能怎么样呢,就这样我在家里面开始修养。
不知不觉在家已经休息了将近三个月,这三个月中医院也是电话不断,问为什么不继续治疗,跟我解释了很多利害关系,我也特别清楚不治疗的后果,但家里确实凑不到钱治疗能怎么办呢?
医院也不是福利机构没钱谁给你治,但是一直拖着不治也不行,最后无奈申请了水滴筹,一直没用水滴筹是想给自己留下最后一点尊严。(在别人眼里我过得是风生水起,比一般家庭都好的日子,如果发起水滴筹就失去了那份尊严,我也不愿意去求人,说难听一点那时候就想,就是死了也不干这种没面子的事)。
最后为了孩子,为了父母我丢掉了一分不值所谓的“面子”发起了水滴筹,半个月时间筹了不到七万块钱,其实筹钱以前就已经出现了腹痛、腰痛、背痛的症状,我知道病情又进展了,所以筹到了钱赶紧到医院继续治疗。
2019年5月13日第6次化疗
因为这次化疗跟前边化疗中间拖的时间太长,病情肯定有所发展,没做检查以前我就知道,因为在家这段时间,我也看了不少这方面的资料,一直在学习,不出所料检查报告出来了,结果也在我意料之中,多发病灶,腹部转移扩散了,有多个淋巴结肿大在腹部,最大的有两个汇聚成团,一个在回盲部4.5cm左右,一个在腹中间位置靠近大血管5.4cm。
经过大夫商议我这个情况因为拖的太久了,前边的治疗不但白费而且这次的治疗可能会难上加难,用以前的方案肯定不行了,而且如果能幸运的cr必须自体移植,这是唯一的机会。
别的事先放一放吧,先上治疗啊,检查完毕立马制定了二线化疗方案R--ESHAP进行治疗,刚开始打的时候就感觉这个药跟前边打的药不一样,打药的第二天就有反应了,这次不光胃肠道有反应而且浑身无力,眩晕,症状越来越厉害,可能是剂量太大了或者怎么样的,太难受了。
应该是打了5天化疗结束了,副作用一天比一天明显,一点胃口都没有,喝水都想吐,只有蜷缩在床上才稍微好受一点,这次化疗开始出现了重度的骨髓抑制,瑞白打了好几天,而且血小板也在掉,真的想不到二线方案这么厉害。

2019年6月5日第七次化疗
经过上个疗程的二线方案治疗,身体虚弱了不少,体重一直再减轻,这次真的有点惧怕,惧怕化疗的副作用,自己也是咬紧了牙关,想着如果效果好那这些罪也不白受,为了治疗,为了活下去,必须得挺住啊!
一系列的检查做完了,结果出来了效果不太好,肿瘤减小的不多,不如第一次治疗效果好,尤其是腹中间这个肿块,基本不动啊!看着检查报告我有点心灰意冷,白受罪了,当初我就是这么想,但是路还得继续走下去啊,也找了主治大夫商量了,打算再用一个疗程看看效果,如果还不行就换方案!
化疗继续!副作用继续!体重继续掉!所有事都在继续!
2019年6月28日第八个疗程
今天入院,开始检查身体一天不如一天越来越瘦啊,基本每个疗程都会瘦一些,虚弱一些,因为吃不上饭,营养跟不上,唉,希望这次的结果会好一点。
上个疗程的治疗结果出来了,基本纹丝不动,经过医生沟通后决定更换方案,换ICE方案继续治疗,本来大夫让继续用美罗华的,考虑到上两个疗程都用了美罗华效果也不好,我认为美罗华对我没用了,还有一方面考虑经济问题,筹的几万块钱也所剩不多了,如果马上用完了下面的治疗我真不敢想,所以权衡利弊以后我选择了舍弃美罗华。
这次的化疗方案比上次的还要厉害,剂量更大,副作用更明显了,难受就不用再说了,无法言语表达,重度骨髓抑制,该来的都来了。

2019年7月22日第九次化疗
化疗了这么久,疗效先放一边不说还是比较顺利的,没有发生过特别严重的发烧感染什么的,但这次不一样了,“肛周脓肿”它来了,真的不要小看它,得过这个病的朋友应该能体会,那种酸爽呵呵…
今天来住院是提前过来的,虽然还没到化疗的日子,到在家里实在待不下去了,肛周脓肿犯了,在以前的几个疗程里其实都有这个问题,但一直没有发展这么严重,所以也没有进行系统的治疗,吃点消炎药就能下去,但这次不一样了,肛门处肿的像一个大苹果那么大,真的不夸张特别大,里面全是脓水,走路都成问题了,更别谈坐下或者躺下的问题了,走起路来跟恐龙一样,直不起腰来,因为夹着疼。
大夫看到这个情况就让我去挂肛肠科先去处理一下,去到肛肠科大夫看了一下表示只能先保守治疗,这个疾病根治办法需要动手术,但我现在化疗又不具备手术条件,只能先打打消炎针,穿刺引流了,定的是第二天穿刺引流出来,然后打抗生素,就这样拿了一点药,各种洗的、擦的、口服的、一大堆药回到了病房。
就在第二天天不亮的时候就感觉身子低下有点湿答答的,那时候没开灯因为都在睡觉,我拿手机打开手电筒一看,破了!一摊脓血,我的妈呀,这了咋弄,弄了一身,床上都是,还好当时我没有打针行动都很方便,起来自己收拾,把床单找护士全都换了,然后换了衣服,简单洗了洗身上,早上妈妈来了我给她说了情况,破了!我妈看了一下说有个口子,还挺深,然后去找了大夫,大夫告诉了如何处理,出去买了碘酒、纱布、等等.这一切都是我妈妈给我弄得,我特别特别感激我的妈妈,这种事谁能做到不嫌弃,只有自己的妈妈!
脓肿破了以后疼痛居然减轻了不少,还有妈妈每天精心的照顾,我每天都在好转,因为脓肿不治好就不能打化疗,这样一耽误就是半个月。
终于快好了继续上化疗,本以为度过了脓肿这一关接下来就只剩下对付化疗的副作用了,唉,我太天真了,没想到还有一个更大的坎在等着我,打化疗的第二天下午四点左右,我突然腹痛,从开始的“很疼”,变成后来的“剧痛”,我赶紧让我妈找大夫,我说我受不了了,当时护士先过来的,看到我还跟我开玩笑说,你放心吧你没事的,我跟她说,你快点我快不行了,我马上就要休克,我知道这种感觉,因为在外科动手术的时候我经历过,护士小姐姐还不信,因为前边去上了一趟厕所,回来没带心电监护,所以她们也看不到数值,认为我开玩笑,我都疼成那样了还能是玩笑,这个护士小姐姐你心也够大的!大夫过来了说!赶紧给他带上心电监护,测血压,那时候我就有点进入昏迷了,身体已经动不了了,眼前开始发黑,但能听见他们说话,我听见大夫说,赶紧推抢救车过来,血压垮了40,把化疗药停了,换盐水,全速冲,然后后面两分钟我就不知道了,几分钟后我渐渐醒了过来,觉得浑身冰凉,身子底下全是冷汗,但意识已经恢复了,身体也能动了,唉又死了一次。。
后面休息了一个多小时吧确定好了无大碍以后,继续上化疗,因为药已经兑出来了要打完才行,也不能放太久,所以继续化疗啊。
后面的事情就没有太特别的了,跟以前一样就是面对化疗的副作用了,经过这一番折腾以后,化疗后的前三天我基本没下床,天天在床上蜷缩着,吃不下饭,滴水未进,喝水吐水,全靠输液了。

2019年8月22日第十次化疗
经过上个疗程,真的是九死一生啊!
今天是第十个疗程了,前边几个疗程化疗的效果都不好,所以这个时候大夫让采干移植,经过家人商议以后决定放弃了,钱是一方面,再就是这种情况下移植成功率并不高,因为对化疗不敏感,也没有达到cr,再就是根本不相信这个医院的实力了,(近几天收到本院几个病友的反馈说复发了,自己吓得也不敢做了)有的还不到一个月就复发了,所以我还是放弃吧!再另外想办法。

家人商量再打这一期化疗看看,如果还不行,就到外科动手术切掉。(因为我正好有一场手术要做,我前边提到了,我当时穿孔做的回肠造瘘术,说简单点就是把肠子接回去)。

第十个疗程终于结束了,人现在虚弱的不成样子,因为化疗的效果一直不好,大夫基本每个疗程都会加量,我听护士告诉我,我用的化疗药剂量都接近入仓的水平了,不然我反应这么大呢!

出院回家,有一种感觉这个疗程还是白受罪,如果无效下个疗程就中断化疗了,身体实在扛不住了,我自己预计如果这个剂量下去,不超过两个疗程我的命就没了,因为做完十个疗程人已经虚弱的没法看了,32岁的大小伙子这个状态,谁敢相信啊,我自己都害怕了,所以我也不想再继续化疗了,因为我想再多活几天,只能寻求别的治疗办法了。

2019年10月6日住院  、10月12日手术治疗
距上次化疗已经一个多月的时间了,经总和考虑决定先动手术,综合了以下三条、
第一:十次化疗以后身体条件实在太差不能继续经受化疗的副作用。
第二:回肠造瘘一年多了肠子一直在体外放着,吸收不好,而且感染的机会非常大,接受大剂量治疗容易有危险,所以考虑先把肠子接回去,恢复消化系统,也可能增加点体重。
第三:化疗的效果实在不好,继续化疗无意义。

    情况已经跟血液科大夫、外科大夫都沟通过,是可行的一种办法,当前因为诸多因素没有更好的治疗办法,只能先这样,如果术中有条件就把肿瘤拿掉,然后再进行下一步治疗。

  经过几天的检查,手术时间定在10月12日
当天一大早我就在病房里等待手术车来接我,但左等右等的迟迟不来,心里多少也有些紧张,终于等到了下午一点左右,有人喊我的名字,王光涛接手术,我早已经准备好了,心情有点激动,就像接受审判,还有点点哆嗦,我跟接手术大叔说,我自己跑下去就行了,还非得坐车吗?大叔也挺有意思,说你上来得了,这个多得劲呵呵…

一阵欢声笑语中我被推进手术室,已经不是第一次来了,这个地方也挺熟悉啊,冰冷阴森的,各种机器滴滴答答的响,让人有点头皮发麻。

我被安排到21房间进行手术,因为我身上有输液管,所以不用穿刺,躺好体位后,麻醉师直接对接上麻醉管路开始推麻药,大夫他们说快一点,后面还有好几台在等,麻醉快一点,听到这里,突然一阵头皮发麻,后面的事我就啥也不知道了。

等醒来的时候我还在手术床上,但手术已经完成了,醒的一瞬间我就感觉到了腹部剧痛,那时候我就想为什么这么痛啊?因为我前边做过一次手术根本没这么痛,最起码刚做完手术的前几个小时不会出现这么剧烈的疼,感觉整个肚子被火烧一样疼,我告诉了麻醉师姐姐,她说等你回病房大夫哪里有药推上就不疼了,忍一下!

过了几分钟后我被推出手术室,接送手术的大叔换人了,不是接我的那个,这个人很野蛮,我本来就疼得受不了,他在推我的时候门口哪里有一个小台,他猛的往前一推车子卡了一下,我身体在车子上往下滑了至少十几厘米,当时的我一声惨叫,声音特别大,因为实在太疼了,这个人太缺德了,这个情况被我家里人看到了,我爸直接冲过去就想打这个人,被我妈拉住了,旁边的医生看到这个情况连忙认错,那个送手术的人直接就吓傻了,其实这是个意外情况,他或许带着情绪来上班,也许加班让他不满,但你不能拿着病人开玩笑,最后他也给认错了(得饶人处且饶人吧),换了一个人把我推回了病房。

回到病房我被四五个人抬回到病床上,那时候我很清醒,跟第一次手术不一样,第一次手术后六小时以内的事我一点都记不起来,而这次我莫名的清醒。

躺回病床我开口说的第一句话就是,大夫、止疼药!我实在太疼了,紧接着过了一会护士给我推上一支不知道是什么的止疼药,过了好久也没感觉管用,后来又找大夫又打了一个屁股针才睡着的。

等一觉醒过来的时候已经是晚上十点多了,我妈跟老婆都在旁边还有我表兄弟,然后我就问手术的情况,我妈当初还骗我说,没事了,都切除了,好了。当时我还挺高兴的,认为这个罪没白受。

直到第二天我又问我妈,我现在到底是什么情况,我妈给我说了实情,我的右半结肠全部切除了,因为上面有很多肿大淋巴结,而且大部分肠子已经溃烂了,然后捎带的回盲部的肿块一块切下来了,我接着问,腹中间这个呢?我妈语气变得有些重,说昨天晚上我没跟你说实话,腹部中间这个没动,没法切,因为包裹着大血管,风险太大了。
一瞬间我失望透顶!

其实这次手术我想着就是切除腹中这个肿瘤,因为它对化疗不敏感,五个疗程它纹丝没动,而且他是个转移灶,手术前检查我就已经知道包裹血管了,当时做了三维重建,但大夫说尽量给我拿掉,最后没拿掉我也有一定得心理准备,但心里总是会不舒服。

腹中这个瘤子没有拿掉意味着他还会进展,因为它已经5.4cm了,越大长的越快,而且对化疗敏感,我下一步该怎么办,有人该说了,靶向药或者什么别的治疗方式,对没错其实也不是完全没办法,关键一点你得有钱不是?

这一场手术过后手里的钱已经是负数了,筹的七万早就用完了,这一场手术就八万多,报销后自己还花将近五万(手术中很多东西是不报销的,还有自己在外面拿的一些药),这说明一个问题后期的治疗又遥遥无期了。

术后恢复的还算凑合吧,除了刀口有些感染别的都还行,腹中这个瘤子因为没切除,应该是压迫了什么地方,或者是包裹的血管导致血管狭窄造成了疼痛,住院这段日子一直靠止疼针度日。

一转眼住院马上要一个月了,刀口处还是有些脓液渗出,迟迟不好,液体基本也停的差不多了,每天就是刀口换换药,基本没别的事了,我去找了大夫要求出院,大夫一口就答应了,说回家也行,按时回来换药就行了,临走之前我让大夫给我开了很多止疼药奥施康定、泰勒宁等等,没止疼药我真顶不住,就这样第二天我就办理了出院回家了。
故事到这里也就基本差不多了,后来的事就是一直没回医院,在家里找了中医拿了点中药,疼痛一直没有停止过,都是吃着止疼药来艰难度日,近期问了几个临床想给自己留个机会,继续在家里这样等下去迟早是个死,不如放手一搏了。
唉!生死由命 富贵在天
也许明天会带来更多希望。
所以我一直在坚持,在等待!

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中途有事情断断续续得,从早上7点看到现在才看完,真的太不容易,看得好心酸
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唉,泪目,下层老百姓真不容易,基本上就是自生自灭,任命运宰割,但天无绝人之路,希望你新年新气象,不向命运屈服,老天一定会帮助你恢复健康,另外吃中药真是没有什么用的,浪费血汗钱。
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发表于 2019-12-21 16:46:21 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
太不容易了,看得我都觉得好痛啊。
老哥坚持啊,已经吃了那么多苦头了,相信一定会有胜利的一天的!!
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 楼主| 发表于 2019-12-21 16:50:02 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
兜兜转转 发表于 2019-12-21 16:46
太不容易了,看得我都觉得好痛啊。
老哥坚持啊,已经吃了那么多苦头了,相信一定会有胜利的一天的!!
...

感谢你能坚持看完,我也是为了记录一下我的经历,记在这上面丢不了,某些东西也能给人当反面教材。
今天的努力是为了明天的明天还能好好活着。 有时候朋友们给我发信息我不能及时看到,如果有事情可以直接加我微信,15562531771微信可以经常看。容易联系!
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加油,,真是苦了你
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发表于 2019-12-21 16:55:16 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
都是不容易,坚持再坚持一下,
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发表于 2019-12-21 17:04:09 | 显示全部楼层 来自: 中国四川
哎,人啊,看得我忍不住掉泪
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 楼主| 发表于 2019-12-21 17:12:53 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
YMLWAN 发表于 2019-12-21 17:04
哎,人啊,看得我忍不住掉泪

人这一辈子太难了。
今天的努力是为了明天的明天还能好好活着。 有时候朋友们给我发信息我不能及时看到,如果有事情可以直接加我微信,15562531771微信可以经常看。容易联系!
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 楼主| 发表于 2019-12-21 17:13:15 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
福寿草 发表于 2019-12-21 16:55
都是不容易,坚持再坚持一下,

没错,感觉就是来渡劫的。
今天的努力是为了明天的明天还能好好活着。 有时候朋友们给我发信息我不能及时看到,如果有事情可以直接加我微信,15562531771微信可以经常看。容易联系!
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 楼主| 发表于 2019-12-21 17:13:39 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
人生健康福 发表于 2019-12-21 16:52
加油,,真是苦了你

感谢鼓励!
今天的努力是为了明天的明天还能好好活着。 有时候朋友们给我发信息我不能及时看到,如果有事情可以直接加我微信,15562531771微信可以经常看。容易联系!
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发表于 2019-12-21 17:17:31 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北宜昌
肿瘤还是得西医治疗,规范治疗。
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发表于 2019-12-21 17:19:06 | 显示全部楼层 来自: 中国四川
济南麦小麦 发表于 2019-12-21 17:12
人这一辈子太难了。

我还没确诊,基本上是了,我特别怕,不知道该怎么走,值得么
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发表于 2019-12-21 17:23:30 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
一场病拖垮一家人你不是第一个,也不会是最后一个
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发表于 2019-12-21 17:24:22 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
不容易啊,坚持,用CArt-t
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 楼主| 发表于 2019-12-21 17:25:05 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
鲲仔 发表于 2019-12-21 17:23
一场病拖垮一家人你不是第一个,也不会是最后一个

如果不是家里的特殊情况,我的这些治疗还不至于影响特别大,但就是怕屋漏偏逢连夜雨。
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 楼主| 发表于 2019-12-21 17:29:23 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
YMLWAN 发表于 2019-12-21 17:19
我还没确诊,基本上是了,我特别怕,不知道该怎么走,值得么

我觉得,该来的总会来,如果来了试着去接受!
有些事可能是注定的,何况你现在还没有确诊,想那么多干嘛?经历这么多我倒是能看淡生死,因为整个家庭一下从天堂跌落地狱那种滋味本就不好承受,最后再来一场这种病,我觉得是天要灭一个人太简单,有时候人太渺小了,左右不了任何事,只能是尽力而为罢了。
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 楼主| 发表于 2019-12-21 17:29:47 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
NK/T细胞 发表于 2019-12-21 17:24
不容易啊,坚持,用CArt-t

是的,正有此打算!
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发表于 2019-12-21 17:29:54 | 显示全部楼层 来自: 中国山东泰安
是在济南中心医院治疗的吗?
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 楼主| 发表于 2019-12-21 17:30:19 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
火星运河 发表于 2019-12-21 17:29
是在济南中心医院治疗的吗?

没错。
今天的努力是为了明天的明天还能好好活着。 有时候朋友们给我发信息我不能及时看到,如果有事情可以直接加我微信,15562531771微信可以经常看。容易联系!
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 楼主| 发表于 2019-12-21 17:31:27 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
我们会好的 发表于 2019-12-21 17:17
肿瘤还是得西医治疗,规范治疗。

没错,我吃中药也许是给父母的一剂安慰剂,能理解吗?
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发表于 2019-12-21 17:34:47 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
加油,一定会胜利
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