希望之家能帮我指明方向

钰海琴天

    05.14我爱人因腹胀，消瘦而检查出巨脾、血小板低，因此入住厦门大学附属第一医院做进一步检查，但前期骨穿及PET-CT等相关检查都无法确诊病因，做了三次骨穿后主治找到我们，基本可以确定是肝脾T细胞。是非常罕见的一种淋巴瘤，侵袭性很高，预后不好，得先行切脾手术，再做化疗，待缓解后行异基因移植是唯一出路。在经过了一系列的检查与前期准备后于07.02由外科医生做了切脾手术，待伤口愈合后，回血液科行Echop方案化疗三次，缓解后于11.04入仓由李志峰医生主治行异基因造血干细胞移植术。       从开始检查的各种猜测、焦虑、寝食难安到手术后病理活检确诊为肝脾T这个病的无助、惆怅、觉得老天不公，再到天天恶补淋巴瘤相关知识，及后续配合医护团队的一步步治疗........这半年多的煎熬因为“淋巴瘤是唯一有希望被治愈的癌症”而看到了希望，也曾因肝脾T在所有淋巴瘤中发病率1%，属于摸着石头过河的亚型而无助彷徨，但是还是一边安慰老公、家人，也一边半夜痛苦流涕，半年多来就这样带着希望一路担忧走来，除此之外，能怎么着呢，毕竟得病了就得治，尽一切努力……       12.01是个好日子，老公出仓了。他能重生，既要感谢厦门大学附属第一医院医德高尚的医疗团队的辛勤付出；也要感恩亲人、朋友们的鼎力支持；要感谢淋巴瘤之家这个平台，每每在我无助、迷茫时，在这里找到希望和答案；在这里，特别要感谢厦门大学附属第一医院血液科徐兵主任组的全体医生们的医术精湛、力挽狂澜及医护人员的悉心照顾与照料。   很单纯的以为接下来就是康复之路，可能还很长，但是应该比较顺畅，而且我们满怀信心……第一次的嵌合度报告-完全嵌合，TCR重排报告-阴性，很开心，可是流式报告又冒出来一群异常表现T细胞，简直如五雷轰顶，这是又复发了吗？之前的所有这些治疗都是竹篮打水吗？接下来该怎么办？

海苔宝宝

命

小二猫

难说是轻度排异现象

钰海琴天

轻度排异也会这样吗？

小二猫

毕竟刚移植完，还有好多未知数，不要自己吓自己，听医生的好好治疗，坚持下去

聪明糊涂心

这么艰难都过来了，其中的不易大家都能体会。还是听医生的，安心调养，先别吓唬自己。

橙色雨丝

流式细胞学报告发一下吧，否则不知道是什么情况。

钰海琴天

橙色雨丝 发表于 2019-12-21 13:16
流式细胞学报告发一下吧，否则不知道是什么情况。

钰海琴天

橙色雨丝 发表于 2019-12-21 13:16
流式细胞学报告发一下吧，否则不知道是什么情况。

麻烦雨丝大神给看看，跪谢

橙色雨丝

钰海琴天 发表于 2019-12-21 17:31

看不清，要发原图。

钰海琴天

橙色雨丝 发表于 2019-12-21 17:43
看不清，要发原图。

钰海琴天

钰海琴天 发表于 2019-12-21 17:53

钰海琴天

橙色雨丝 发表于 2019-12-21 13:16
流式细胞学报告发一下吧，否则不知道是什么情况。

雨丝大神，看得清楚不？

橙色雨丝

确实要怀疑复发，一个是要与治疗前的免疫表型进行比较，毕竟CD3-的肝脾T非常少见，另一个是做TCR重排核实。

钰海琴天

橙色雨丝 发表于 2019-12-22 08:11
确实要怀疑复发，一个是要与治疗前的免疫表型进行比较，毕竟CD3-的肝脾T非常少见，另一个是做TCR重排核实。 ...

大神是说这一张吗？这是最早诊断出来的，那CD2+CD56+的是什么淋巴瘤？

橙色雨丝

钰海琴天 发表于 2019-12-22 10:47
大神是说这一张吗？这是最早诊断出来的，那CD2+CD56+的是什么淋巴瘤？

看不清。

橙色雨丝

钰海琴天 发表于 2019-12-22 10:47
大神是说这一张吗？这是最早诊断出来的，那CD2+CD56+的是什么淋巴瘤？

CD2+/CD56+，虽然报告上说是异常表型T细胞，但是不能排除是NK细胞，如果有移植后CMV再激活，也可以解释NK细胞的增生。

gill

你可以考虑发论文