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辜丸淋巴瘤治疗篇 第5章 反思--谁偷走了我的健康

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发表于 2019-12-20 17:22:14 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国福建福州
        得病以后,不胡思乱想是不太可能的,最初想的最多的就是到底是谁偷走了我的健康?其实反思这一切毫无意义,因为没有谁能找出真正的原因,但我还是想把它记录下来,因为治疗结束以后,大多数人的生活,工作及社交的方方面面,都想要重组,至于这种重组后,你还会不会再发病,只有天知道了。
        本人17岁当兵,18年后转业到地方工作,做一名普通的公务员,转业以后只求平安健康工作轻松,多陪家人,部队长期养成的习惯,到了地方后,仍然能够坚持锻炼身体,平时每天最多只抽一包烟,偶尔喝点白酒,垃圾食品基本不吃,且工作家庭压力都不大,同事之间关系非常好,本人性格也很乐观外向,当病情确诊以后,我的那些同事没有一个人是相信的,我也很纠结,尤其搞笑的事,这三次化疗,跟我一个病房的白血病病人,听说我是淋巴瘤后,都说怎么你们淋巴瘤的病人都是长得像你这样子高高壮壮的,而我也奇怪,白血病人都是瘦瘦弱弱的,且一住院就是十几二十天的。
        反思之后发现,谁偷走你的健康,只有天知道,和实体癌相比,淋巴瘤是不分年龄,不分男女,身体是否健康,饮食是否均衡,并没多大关系,只要你的免疫系统在关键时候出问题,那么你的淋巴结细胞就可能病变,只需要一个引子,或压力,或疲劳,…然后发展成为淋巴瘤,这纯属运气问题。
        经过治疗,进入康复期以后,多数人认为,均衡的饮食,适当的锻炼,充足的睡眠,良好的心态,是防止复发最有效的手段,这一点我十分赞同,同时增加一条,该吃吃,该喝喝,该玩玩,不过分就行。
        今天完成3疗,有点折腾,首先是腰穿失败,换了4个医生做,折腾近2小时没穿进去,最后放弃,不知少做一次有没有关系?有关系也没办法,医生说万一把腰椎受伤了更麻烦。还有国家医保来检查,医院规定外购药不能不能用,主诊医生说要么用医保的国产多美素,要么给我们联系别的医院去挂自己买的多美素,没办法,在挂完其它的化疗药以后,办出院,然后又赶到别的医院办理住院,又弄了一系列检查,拖了一天才挂完自已买的多美素,也不知道这样对药效有没有影响,同时也多住了两天院,本次化疗两次住院医保后共自费1900多元,比2疗多了300元,加上自费药,共开支16300元左右。

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 楼主| 发表于 2019-12-20 19:30:45 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
病理会诊:专家看切片
田姐 发表于 2019-12-20 18:57
嗯 我儿子才23岁 喜好健身 长得结实 也是弥漫大B  一点也看不出是病人

是的,我真有点怀疑,是不是身体壮的人得淋巴瘤概率大。
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发表于 2019-12-20 18:57:51 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
嗯 我儿子才23岁 喜好健身 长得结实 也是弥漫大B  一点也看不出是病人  
田姐
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发表于 2019-12-20 19:32:09 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
福建协和fdh 发表于 2019-12-20 19:30
是的,我真有点怀疑,是不是身体壮的人得淋巴瘤概率大。

我们马上结疗了  弥漫大B不怕  治愈率高  加油
田姐
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发表于 2019-12-20 20:09:51 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁阜新
睾丸的特殊,别的淋巴瘤都是熬夜,压力引起的
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发表于 2019-12-20 20:11:37 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我觉得就是自身抵抗力下降,其次就是运气
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发表于 2019-12-20 20:13:44 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁大连
你自己买的多美素是进口的?还是哪里产的?另外,你用了多少剂量多美素?
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发表于 2019-12-20 20:25:58 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁大连
福建协和fdh 发表于 2019-12-20 19:30
是的,我真有点怀疑,是不是身体壮的人得淋巴瘤概率大。

你有多高?体重多少
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 楼主| 发表于 2019-12-20 20:37:00 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
繁花似锦6666 发表于 2019-12-20 20:13
你自己买的多美素是进口的?还是哪里产的?另外,你用了多少剂量多美素?
...

谁知道是进口还是国产,共3支,每支4800元,加起来应该600用量
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 楼主| 发表于 2019-12-20 20:38:52 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
繁花似锦6666 发表于 2019-12-20 20:25
你有多高?体重多少

1.78米,长期体重保持在78至80公斤,没低于78,也没高过80。
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发表于 2019-12-20 21:37:46 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁大连
福建协和fdh 发表于 2019-12-20 20:37
谁知道是进口还是国产,共3支,每支4800元,加起来应该600用量

多美素只有石药生产的呀,如果商品名就叫“多美素”的话。化学名统称脂质体多柔比星。
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发表于 2019-12-20 21:38:17 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁大连
福建协和fdh 发表于 2019-12-20 20:38
1.78米,长期体重保持在78至80公斤,没低于78,也没高过80。

哦哦,是挺高大健壮的!
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发表于 2019-12-20 21:54:43 | 显示全部楼层 来自: 中国河北唐山
多柔比星脂体可以报销。为啥要外购。外购了就一分也不能报销了
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 楼主| 发表于 2019-12-20 22:14:36 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
那什么拯救你 发表于 2019-12-20 21:54
多柔比星脂体可以报销。为啥要外购。外购了就一分也不能报销了

是的,医保里2000多,虽说雨丝大神有说过没区别,但谁敢拿心脏开玩笑!得这个病,钱已不重要了,少受点罪就行,如果有一天需要选择的话,我宁愿选择结束生命也不愿意活着受罪。生命总有终结的一天,那就活一天轻松一天,开心一天。
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 楼主| 发表于 2019-12-21 15:13:22 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
那什么拯救你 发表于 2019-12-21 07:50
脂体的也是4600多一支。我妈也用了。一次两支。医保用药,可以报销的。不用自己外购
...

你就别误导了。首先医生不敢这么做,如果医保里有这个药,医生不敢开处方,叫我们去买。二是不是我一个人到外面去买这种红药水,你以为这些人都是傻瓜。三是医保里面的应该叫表阿霉素,对心脏的伤害很大。
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 楼主| 发表于 2019-12-25 10:23:45 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
墨墨墨墨 发表于 2019-12-20 20:09
睾丸的特殊,别的淋巴瘤都是熬夜,压力引起的

好多帖子都能看到你,挺热心,挺专业的,我想问点问题。一是关于基因突变,这个突变是指病灶的基因,还是身体上别的地方这个基因也突变了。二是关于原生发和非生发问题,原生发就是母细胞出问题,非生发就是子细胞出问题,治疗时只要消灭了母细胞就可以了,是吧!三是关于复发和侵袭问题,淋巴瘤的可怕在于侵袭性,治疗后,如血液里剩下的肿瘤细胞需要靠自已的免疫系统来消灭,如消灭不了,短期就会复发,如被消灭,几年后再复发,是否属于有前科,免疫系统又犯同样的错误。
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发表于 2019-12-25 13:39:51 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁阜新
回归自然 发表于 2019-12-25 10:23
好多帖子都能看到你,挺热心,挺专业的,我想问点问题。一是关于基因突变,这个突变是指病灶的基因,还是 ...

生发中心来源的伴p53突变,几乎没办法彻底消灭病变的体细胞。非生发中心弥漫大b如果肿瘤负荷轻,即使有p53突变用rchop-x也可以达到完全缓解
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 楼主| 发表于 2019-12-25 15:01:39 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
墨墨墨墨 发表于 2019-12-25 13:39
生发中心来源的伴p53突变,几乎没办法彻底消灭病变的体细胞。非生发中心弥漫大b如果肿瘤负荷轻,即使有p5 ...

谢谢,虽然只回答了第二个问题,但我还是想知道第一和第三个问题的答案。
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发表于 2019-12-25 20:38:06 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁阜新
回归自然 发表于 2019-12-25 15:01
谢谢,虽然只回答了第二个问题,但我还是想知道第一和第三个问题的答案。
...

第一个问题就比较复杂,肿瘤分体系和胚系,乳腺癌很多就是胚系突变,淋巴瘤一般是体系。治愈就是把病变的体细胞消灭了
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发表于 2020-4-6 20:05:03 | 显示全部楼层 来自: 中国河南信阳
我父亲检查出来和您一样的病,目前刚开始化疗,用的美罗华和红药水,请问您是还做了腰穿治疗吗
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