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楼主: 活下去

[我的游记] 2017 versus 2019

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 楼主| 发表于 2020-4-30 11:28:22 | 显示全部楼层
快乐的草莓 发表于 2020-4-30 11:03
您没有开到刀就有淋巴液吗?不都是开刀以后伤到淋巴破口了才会有液吗?沾百70了身体没有感觉吗?

...

没有开刀前就有乳糜液的,慢慢的累积到了将右肺压瘪,约半年左右(估计),但手术后是两天就可以充满右肺。
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发表于 2020-4-30 21:05:22 | 显示全部楼层
病理会诊:专家看切片
我以为就是只有开刀了淋巴破了才会有乳液
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 楼主| 发表于 2020-5-2 00:17:57 | 显示全部楼层
快乐的草莓 发表于 2020-4-30 21:05
我以为就是只有开刀了淋巴破了才会有乳液

不是的,我们的是纵膈淋巴瘤包绕着主动脉以及胸导管,这样,肿瘤在生长过程中会慢慢将淋巴液挤压到胸腔
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发表于 2020-5-2 07:17:33 | 显示全部楼层
您真棒我也是纵隔大B细胞淋巴瘤,心态还没有彻底转变过来,请问化疗期间要注意什么?可以体育锻炼吗?
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 楼主| 发表于 2020-5-2 08:15:32 | 显示全部楼层
快乐的草莓 发表于 2020-5-2 07:17
您真棒我也是纵隔大B细胞淋巴瘤,心态还没有彻底转变过来,请问化疗期间要注意什么?可以体育锻炼吗?
...

锻炼,一定要锻炼,我第一疗开始,胸腔插着引流管,腰间绑着引流袋,手戴厚厚的手套(防止摔倒擦伤感染),摇摇晃晃的(贫血头晕)在橄榄球场锻炼。开初只能走100多米,化疗结束时,已经每天连走带跑15圈!从2018年10月份开始,游泳池到今天,每周至少3次,一直坚持到这次疫情来了。

红药水对心肌的损伤非常大,一定要全身心投入锻炼,一是帮助现在的治疗,二是有个好身体为以后的复发治疗做准备。
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发表于 2020-5-2 08:26:04 | 显示全部楼层
谢谢我也要像您学习,锻炼要是感染了怎么办嗯?我不明白怎么就会感染了?还有淋巴液漏已经手术结了15天了可以吃油的了吗?我怕淋巴液在胸里流不知道有必要去拍片查查吗?
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 楼主| 发表于 2020-5-2 08:35:24 | 显示全部楼层
快乐的草莓 发表于 2020-5-2 08:26
谢谢我也要像您学习,锻炼要是感染了怎么办嗯?我不明白怎么就会感染了?还有淋巴液漏已经手术结了15天了可 ...

那看来你已经做了胸导管结扎。最好还是不要吃太油的,因为甘油三酯是从胸导管循环到其他器官的,防止甘油三酯太高了后压力太大挤坏它。
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发表于 2020-5-2 09:04:12 | 显示全部楼层
谢谢,我又怕马上开始化疗了营养跟不上已经15天没吃油了
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发表于 2020-5-4 06:46:07 | 显示全部楼层
走了五个小时?这是走了多少公里?治愈后可以高强度的锻炼身体吗?
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 楼主| 发表于 2020-5-4 06:52:22 | 显示全部楼层
快乐的草莓 发表于 2020-5-4 06:46
走了五个小时?这是走了多少公里?治愈后可以高强度的锻炼身体吗?

23公里


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发表于 2020-5-4 07:55:02 | 显示全部楼层
您太厉害了年轻人都走不了23公里!是跟平时锻炼分不开的吧?
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 楼主| 发表于 2020-5-4 07:59:14 | 显示全部楼层
快乐的草莓 发表于 2020-5-4 07:55
您太厉害了年轻人都走不了23公里!是跟平时锻炼分不开的吧?

是的啊,年轻时候就喜欢运动的,现在重新恢复起来。
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发表于 2020-5-4 08:09:04 | 显示全部楼层
我这想着以后治愈了我可不那么拼了....生病前身体很好,对工作也是一干就是12个小时以上,搬起货来比普通男劳动力还要狠,那都不叫事儿,这次病对我打击太大……想着以后必须睡个午觉上午除了溜达一会儿就躺着吧也不操那么多心了
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 楼主| 发表于 2020-5-4 08:22:21 | 显示全部楼层
快乐的草莓 发表于 2020-5-4 08:09
我这想着以后治愈了我可不那么拼了....生病前身体很好,对工作也是一干就是12个小时以上,搬起货来比普通男 ...

治愈以后的生活,锻炼和体力活仍然需要的,但一切都是围绕着健康需要,其他的如熬夜,心情等等,都放弃吧
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发表于 2020-8-15 04:12:11 | 显示全部楼层
真要是拍成电影就是个好的素材。太让我感动了。
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 楼主| 发表于 2020-8-15 06:45:32 | 显示全部楼层
凤凰涅槃6 发表于 2020-8-15 04:12
真要是拍成电影就是个好的素材。太让我感动了。

谢谢你的支撑!

你的复发套细胞淋巴瘤应该可以治愈的,2020年7月24号,美国FDA批准了brexucabtagene autoleucel治疗,商品名称Tecartus,专门用于复发难治的套细胞淋巴瘤,治疗有效率87%,完全缓解率62%,你咨询下国内的医生,在国内有没有类似的实验组。
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发表于 2020-8-15 08:59:18 | 显示全部楼层
活下去 发表于 2020-8-15 06:45
谢谢你的支撑!

你的复发套细胞淋巴瘤应该可以治愈的,2020年7月24号,美国FDA批准了brexucabtagene auto ...

送上我家养的鲜花表示感谢。您的信息对我很重要。为了亲人和曾给过我温暖的人也要好好要顽强的活着。虽然我已是七十岁的人了,但热爱大自然和生活的信念让我要珍惜生命,不惧怕死亡但会认真的过好每一天,有您们做榜样,就有了勇气。我祝您永远勇敢快乐的过好每一天。
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发表于 2020-8-26 08:46:47 | 显示全部楼层
读到你写的日志,深受震撼,你靠着顽强的毅力战胜着疾病。你的文采也让我欣赏。向你学习。
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 楼主| 发表于 2020-8-26 09:08:52 | 显示全部楼层
凤凰涅槃6 发表于 2020-8-26 08:46
读到你写的日志,深受震撼,你靠着顽强的毅力战胜着疾病。你的文采也让我欣赏。向你学习。
...

谢谢您的鼓励,您也加油!希望就在前头。
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发表于 2020-12-28 13:37:07 | 显示全部楼层
能得到高水平的规范严格治疗太重了,假如我当初也遇到这样的治疗,之后不会复发,后来才知道我这种确诊是早期的,在上海新华医院陶主任处治疗的至今没有一个复发。
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