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楼主: 橙色雨丝

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发表于 2019-12-4 00:47:21 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
哈哈 我最大的愿望就是能陪到我孩子成年如果幸运的还能活着的话 我就要提前退休 开始领退休金 把我这么多年交的退休金能领点儿是点儿 人需要“动力”啊
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 楼主| 发表于 2019-12-4 09:57:01 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
唐近尧 发表于 2019-12-4 09:20
非常感谢雨丝老师的回复,您真的太专业了。孩子9岁,纵隔有少许侵犯,在中肿一开始被定为中危组,后来查外 ...

那不是一个简单的到北京治疗的问题,而是把家搬到北京的问题。
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发表于 2019-12-5 00:52:22 | 显示全部楼层 来自: 中国
雨丝大大,我哥哥是侵袭性弥漫大B,55岁,7疗后PET结果CR,显示肺部有炎症或感染,采完干后吃伏立康唑15天,这几天走路不稳,眼冒金星,复视,呕吐,都不知道怎么办了?到底是不是复发了?
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 楼主| 发表于 2019-12-5 07:01:22 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
雨涵啊 发表于 2019-12-5 00:52
雨丝大大,我哥哥是侵袭性弥漫大B,55岁,7疗后PET结果CR,显示肺部有炎症或感染,采完干后吃伏立康唑15天 ...

必要时检查脑脊液和/或脑部增强核磁。
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发表于 2019-12-6 20:56:41 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
顶起来
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发表于 2019-12-6 21:40:34 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
橙色雨丝 发表于 2019-12-5 07:01
必要时检查脑脊液和/或脑部增强核磁。

好的,谢谢!
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发表于 2020-1-2 13:46:20 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北黄冈
请问雨丝大神,美罗华维持原本3个月一次,但是医院总要拖出3个半月一次,会不会影响效果呢?
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 楼主| 发表于 2020-1-2 14:57:26 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
物语 发表于 2020-1-2 13:46
请问雨丝大神,美罗华维持原本3个月一次,但是医院总要拖出3个半月一次,会不会影响效果呢?
...

问题不大。
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发表于 2020-1-2 16:09:18 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北黄冈
橙色雨丝 发表于 2020-1-2 14:57
问题不大。

谢谢大神!
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发表于 2020-1-6 18:25:11 | 显示全部楼层 来自: 中国河南
感谢博学多才的雨丝老师,让我长了见识
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发表于 2020-1-6 18:39:15 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
有没有弥漫大B的呀,雨丝大神
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发表于 2020-1-12 15:46:29 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我儿子才被确诊为淋巴瘤,作为母亲心情很沉重,后来结识了这个app后,认识了病友们,感到很安慰,一直看到CR,所以想请问大神CR是什么意思?
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发表于 2020-1-12 15:49:30 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
guyuan 发表于 2020-1-6 18:39
有没有弥漫大B的呀,雨丝大神

有关于儿童霍奇金的统计吗?
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发表于 2020-1-13 21:34:24 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
雨丝大神好,是不是说约80%的滤泡患者几乎和普通人一样的寿命呢?太鼓舞人了。
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发表于 2020-2-24 14:05:55 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
请问雨丝大神,滤泡结疗,第三次1月7号美罗华维持后映像评估都是好的,但1月20号查血项单项乳酸脱氢酶超标439,2月24号又查一次还是单项乳酸脱氢酶超标429。我们需要做什么吗?请大神指点下。谢谢!
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 楼主| 发表于 2020-2-24 15:09:37 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
物语 发表于 2020-2-24 14:05
请问雨丝大神,滤泡结疗,第三次1月7号美罗华维持后映像评估都是好的,但1月20号查血项单项乳酸脱氢酶超标4 ...

结合其它检查结果判断吧。
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发表于 2020-2-24 15:46:34 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
橙色雨丝 发表于 2020-2-24 15:09
结合其它检查结果判断吧。

那是不是要去挂专家号?具体需要检查哪些项目?
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 楼主| 发表于 2020-2-24 17:10:27 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
物语 发表于 2020-2-24 15:46
那是不是要去挂专家号?具体需要检查哪些项目?

不知道已经做过什么检查,没法提出建议,原则上说复查都是找原来的主治医生,因为他最了解情况。
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发表于 2020-8-19 08:05:59 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
橙色雨丝 发表于 2020-2-24 17:10
不知道已经做过什么检查,没法提出建议,原则上说复查都是找原来的主治医生,因为他最了解情况。 ...

请问雨丝大师,您说的cr24个月,是指从首次缓解开始计算,还是治疗开始计算?谢谢!期待您回复!祝您安康快乐!
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 楼主| 发表于 2020-8-19 08:23:28 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
孙生 发表于 2020-8-19 08:05
请问雨丝大师,您说的cr24个月,是指从首次缓解开始计算,还是治疗开始计算?谢谢!期待您回复!祝您安康 ...

最初的研究是从治疗开始,因为在临床试验中患者入组的时间比较确定,而缓解的时间不确定,不过,后来考虑到其它因素的影响,比如说美罗华维持,现在倾向于从结疗开始计算。
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