纵隔弥漫大B十年了，突然右边头疼眼肌麻痹斜视

Hijade

好害怕

Hijade

我是楼主，眼睛已经好了，估计是产后激素紊乱导致。大家别害怕。

Hijade

已经康复十年了，刚刚剖腹产生下宝宝，本来是很开心的、但是突然开始斜视、做了头部核磁共振和眼科检查都说没有占位，但是心理就是很害怕，求安慰

戴青娜

Hijade 发表于 2019-11-21 17:04
已经康复十年了，刚刚剖腹产生下宝宝，本来是很开心的、但是突然开始斜视、做了头部核磁共振和眼科检查都说 ...

亲，好羡慕你，我也是纵膈弥漫大b，化疗8次都无效，耐药了。现在在放疗，脸还是浮肿。

戴青娜

Hijade 发表于 2019-11-21 17:04
已经康复十年了，刚刚剖腹产生下宝宝，本来是很开心的、但是突然开始斜视、做了头部核磁共振和眼科检查都说 ...

你当时治疗了多久才好的！有做自体干细胞移植吗

Hijade

戴青娜 发表于 2019-11-21 18:17
你当时治疗了多久才好的！有做自体干细胞移植吗

没做移植，6个Rchop就CR了，做了20次放疗

戴青娜

太羡慕你了。我换了2个方案，癌细胞也是没控制住，现在放疗＋pd1

15317035931果儿

戴青娜 发表于 2019-11-21 18:16
亲，好羡慕你，我也是纵膈弥漫大b，化疗8次都无效，耐药了。现在在放疗，脸还是浮肿。
...

你别担心。纵隔还是好治的

戴青娜

15317035931果儿 发表于 2019-11-21 19:46
你别担心。纵隔还是好治的

嗯嗯！可能刚开始方案就没选对。在我们海南当地医院开始住的是肿瘤内科，上rchop方案3次复查是有进展的！后转去血液科又打了3次r~gdp，复查还侵犯到了肺。之后立马转到广州中山大学肿瘤医院，医生说我都耐药了。像我纵膈的一开始就应该用epoch方案的！但是我已经化疗6次了怕我用这个方案身体受不了，然后又继续给我试了2疗程的rchop方案+来那度胺，之后复查，不仅侵犯肺还侵犯了胸膜，suv值从12.6又升到16.6。预约了2周后的放疗，现在放疗15次了，还差17次，外加自费pd1和口服西达本胺，就是脖子脸部还是浮肿的

15317035931果儿

戴青娜 发表于 2019-11-21 20:02
嗯嗯！可能刚开始方案就没选对。在我们海南当地医院开始住的是肿瘤内科，上rchop方案3次复查是有进展的！ ...

我们8次rchop以后也是放疗，纵隔suv下来了 但是颈部快速进展。 现在准备cart了。

戴青娜

15317035931果儿 发表于 2019-11-21 20:07
我们8次rchop以后也是放疗，纵隔suv下来了 但是颈部快速进展。 现在准备cart了。
...

你也是纵膈的吗？去哪做的cart？参加临床研究吗

15317035931果儿

戴青娜 发表于 2019-11-21 20:39
你也是纵膈的吗？去哪做的cart？参加临床研究吗

嗯嗯 我们纵隔和颈部，在上海 cart目前都是实验组，国内还没有上市。

戴青娜

15317035931果儿 发表于 2019-11-21 20:39
嗯嗯 我们纵隔和颈部，在上海 cart目前都是实验组，国内还没有上市。

我颈部摸着也是有一个，之前petct报是未见suv值。你的纵膈是多大的肿块？放疗多少次，都没有效果吗

jeffwin

10年了还怕啥

人生不要放弃

楼主眼睛恢复了吗