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套母六疗CR后的一些记录

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发表于 2019-11-16 08:54:48 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国福建
感谢之家给了我们患者和家属这么多帮助,从一开始发病的茫然无助,到坚定信心找准方向治疗,再到现在CR维持,真的非常感谢之家以及群里的各位病友的帮助。
心想也把我父亲的治疗过程简单写一下,以做记录。

2018年底家父就因胃痛反复求医,从年底一直到春节后作了数次肠胃镜,期间还肠镜切除息肉,但胃痛问题一直未能彻底解决,直到今年三月确诊腹腔淋巴瘤,这时我才找到了之家app开始了解这种疾病。

经PetCT查明家父是因为腹腔内有一个6CM淋巴瘤压迫胃部导致一直胃痛,活检结果提示为套细胞淋巴瘤母细胞型变异,一开始还没有预料到这个病有多凶险,医生最早给的方案也只是IR(点滴美罗华+口服伊布替尼)

第一期质量后病情没有明显缓解,导致医生果断决定换方案,在口服伊布十八天后改为AB化疗方案(当时确实也啥都不懂,本地医院的基因检测也是比较不专业,只能凭着信任医生跟着换了方案)

(待续…)

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 楼主| 发表于 2019-11-16 08:56:59 | 显示全部楼层 来自: 中国福建
病理会诊:专家看切片
插一句,很多之家的病友和家属一开始都是茫然无助的,在这里我想提醒大家一点,现在的医学确实越来越进步了,资讯也发达了许多,大家一定要有信心,积极主动的心态去面对,是治疗疾病的最好方法!
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 楼主| 发表于 2019-11-16 09:05:58 | 显示全部楼层 来自: 中国福建
接着上面: 四月我父亲开始进入AB交替化疗的第一疗。所谓AB交替化疗方案即21天间隔一次化疗,A方案用药较轻:R-CDOP(美罗华+环磷酰胺、多柔比星、长春地辛、甲泼尼松)
B化疗药劲较重:R-DHAP(美罗华、顺铂、大剂量阿糖胞苷、地塞米松) 两种化疗交替进行,21天化疗一次。(实际上我父亲由于年纪69了耐受较差,拖延至30天间隔也有几次)

第一次A化疗很顺利,但化疗后身体较虚弱;二疗B化疗医生担心耐受较差减少用药量,除了血项降低身体很虚其他并没大的意外事件。 这期间也通过之家和套细胞病友群慢慢学习了许多知识,懂得用五红汤各种手段来辅助病人的治疗,算是找到了方向。三疗也还可以,头发掉很多了,而真正的凶险在四疗出现了…
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 楼主| 发表于 2019-11-16 09:18:53 | 显示全部楼层 来自: 中国福建
接上面:三疗结束后有做加强CT等比对,腹腔淋巴结有缩小了,算是一个好消息!四疗却出现了很大的惊险,据医生所说是因为我父亲对生白针“特尔津”反应很大,出现“细胞因子”的全身性反应。具体表现是不仅血项降低了,还一天一天越来越气喘,腹胀,只能吸氧卧床,一切都不能自理。这次住院保养整整住了十几天,我们非常的担心! 这种全身性的炎症反应甚至引起了腮腺炎 心肌乏力等症状,最糟糕的时候脑利钠肽飙高,医生甚至担心会心衰!幸好十几天后,慢慢恢复…
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 楼主| 发表于 2019-11-16 09:28:41 | 显示全部楼层 来自: 中国福建
补充一下化疗整体的思路,作为套细胞淋巴瘤的常规一线治疗方案,大部分医生都会给出化疗的方案,只是用药的选择会有具体调整。而美罗华伊布替尼是靶向药,对于老年患者不耐受化疗的病人也是很好的选择。常规化疗加入美罗华之后整体的疗效确实好很多,而临床方面其实很考验医生的应对水平!很感谢第一医院我父亲的主治医生黄耘,她在临床的实战经验真的很帮到我们!所以病友们除了选择方案,在临床治疗中注意应对各种意外状况也是非常重要的!一定不可掉以轻心!
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 楼主| 发表于 2019-11-16 09:33:57 | 显示全部楼层 来自: 中国福建
四疗后作了pet评估,腹腔内的淋巴瘤缩小了一半,但SUV摄取值有点升高。再次和主治医生沟通了下,决定把伊布替尼加入。(前面有说到,我父亲初治就服用了伊布,但是因为化疗而停止了,后来想来有点后怕,幸好四疗开始恢复口服伊布)

五疗依然是应对血项降低等状况,需要说明一下,由于我父亲心脏不是太好,所以每次A方案都自费购买“多柔比星”,也就是 1 3 5疗每次这部分就需要自费11400元。其他部分,伊布可以部分报销,美罗华自费。

医疗费用方面,除了常规化疗用药,其他抗感染治疗抗真菌治疗等也花费不少。
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 楼主| 发表于 2019-11-16 09:47:19 | 显示全部楼层 来自: 中国福建
六疗再次出现状况,(每次B疗程这种强化疗方案都很猛)
这次我父亲的血项被打到很低,由于担心使用特尔津会出现上次的心衰情况,所以这次选择使用自费的长效升白针(自费1980元一针)

长效升白的效果显然没有短效的显著,一下子血项跌到极低,甚至都差不多是移植之前的那种超低值了… (我插入图片大家参考)

血项的超低值让我父亲住进了层流病床,这次倒是没有上次B化疗那种心衰气喘,但整个人非常虚弱,而且新的状况出现了:肺部真菌感染!
于是又开始了二十天住院的抗真菌感染治疗!点滴伏立康挫,伊布替尼也改为减量服用,每天一颗

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 楼主| 发表于 2019-11-16 09:59:11 | 显示全部楼层 来自: 中国福建
住院期间和其他病友在聊天,有的说真菌感染真的非常麻烦 有一个病友甚至住院了三个月91天!幸好经过了一系列的治疗,我父亲的各方面数值慢慢恢复… 大约在六疗结束后的三十天左右,我父亲终于出院了。。这次也和主治表达了 不希望再化疗了,太伤身!医生说要不看看需不需要放疗,先做个pet评估。
在六疗结束的两个多月后,Pet结果出来了,情况还算不错,肿瘤还有2cm大小,但是SUV摄取值已小于纵隔血池和肝脏血池,按五分法评分可以有1-2分之间,于是决定结疗,后期转入维持治疗(每日口服伊布替尼+每两个月输注一次美罗华)

写下这个帖子的时候,我父亲刚刚点好美罗华,算是维持治疗的第一次美罗华。

目前病人状况还好,之前困扰的胃痛问题在二疗后基本就已缓解,整体情况就是身体较虚弱(化疗后遗症),但胃口已有恢复,能在小区缓慢散步,掉光了的头发也慢慢长出来了,希望能越来越好!
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发表于 2019-11-16 11:13:13 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
风雨之后见彩虹!祝福
关关难过关关过。
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发表于 2019-11-16 11:15:40 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
现在回想,化疗本身不可怕,化疗带来的体弱和各种状况最可怕。最大程度地杀死癌细胞的同时又要尽力维持病人的基本身体条件,这个平衡太难了。医生、病人还有护理家属,尽了人事,还得有运气。
关关难过关关过。
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2021-8-11
发表于 2019-11-16 12:53:28 | 显示全部楼层 来自: 中国
真是这样,化疗后每次的反应都不一样,真怕啊!
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2023-6-11
发表于 2019-11-16 16:06:46 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北荆州
这化疗是够凶险的。55岁左右的到底是移植好还是不移植好呢?心情比较沉重,
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 楼主| 发表于 2019-11-17 03:32:07 | 显示全部楼层 来自: 中国福建
菜场新青年 发表于 2019-11-16 11:15
现在回想,化疗本身不可怕,化疗带来的体弱和各种状况最可怕。最大程度地杀死癌细胞的同时又要尽力维持病人 ...

是的 各种意外的状况!一定要小心再小心
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 楼主| 发表于 2019-11-28 10:59:04 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
菜场新青年 发表于 2019-11-16 11:13
风雨之后见彩虹!祝福

谢谢
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 楼主| 发表于 2019-12-10 12:34:19 | 显示全部楼层 来自: 中国福建厦门
又住院了… 吃伊布维持也会血项低呀 挂床,每天去打针…
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2020-3-19
发表于 2019-12-10 19:52:22 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁阜新
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发表于 2021-8-21 11:45:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
Mr.Dog 发表于 2019-11-16 09:33
四疗后作了pet评估,腹腔内的淋巴瘤缩小了一半,但SUV摄取值有点升高。再次和主治医生沟通了下,决定把伊布替尼加入。(前面有说到,我父亲初治就服用了伊布,但是因为化疗而停止了,后来想来有点后怕,幸好四疗开始恢复口服伊布)

五疗依然是应对血项降低等状况,需要说明一下,由于我父亲心脏不是太好,所以每次A方案都自费购买“多柔比星”,也就是 1 3 5疗每次这部分就需要自费11400元。其他部分,伊布可以部分报销,美罗华自费。

医疗费用方面,除了常规化疗用药,其他抗感染治疗抗真菌治疗等也花费不少。

我们也是
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